DEBRA ketemu anggota Welsh Senedd kanggo ndhukung dhukungan lan kesadaran EB
Dina iki kita ana ing Cardiff ngomong karo anggota Welsh Senedd babagan EB, DEBRA, lan karya sing ditindakake kanggo ndhukung komunitas EB ing Wales lan ing saindenging Inggris.
Gabung karo Direktur Riset DEBRA, Dr Sagair Hussain, lan Pimpinan Tim Dhukungan Komunitas EB, David Williams, dadi Presiden kita, Simon Weston CBE, lan anggota lan duta DEBRA, Erin Ward, lan putrane Albi, sing wis epidermolisis bulosa dystrophic generalized abot, lan anggota DEBRA, Melinda Venczel, sing wis epidermolisis bullosa kindler.
Acara iki minangka kesempatan apik liyane nambah kesadaran EB lan njaluk dhukungan saka anggota Senedd ing rawuh. Pitakonan kita dina iki dipusatake kanggo nggayuh dhukungan politik sing dibutuhake kanggo mbantu ningkatake kualitas layanan kesehatan EB spesialis sing kasedhiya kanggo komunitas EB ing Wales. Kita takon anggota sing kita temoni yen bisa ndhukung kita kanthi cara 4 ing ngisor iki:
- Tulung kita nambah kesadaran EB karo GP. Kanthi nuduhake kiriman media sosial DEBRA, sampeyan bisa mbantu supaya luwih akeh dokter sing ngerti babagan EB, bisa diagnosa, lan ngrujuk pasien menyang layanan kesehatan EB spesialis.
- Tulung kita nambah akses menyang dhukungan kesehatan mental sacara lokal. 55% pasien / perawat EB ngandhani yen EB duwe pengaruh negatif marang kesehatan mental, nanging mung 3/10 sing ditawakake dhukungan kesehatan mental NHS *. Apa sampeyan bisa mbantu entuk akses sing luwih apik menyang layanan dhukungan kesehatan mental gratis kanggo wong sing duwe EB?
- Tulung kita nambah akses menyang layanan podiatri lokal. 70% pasien/perawat EB ngandhani yen mobilitas saben dinane kena pengaruh negatif saka EB*. Apa sampeyan bisa mbantu entuk akses sing luwih apik menyang dhukungan podiatri gratis kanggo wong sing duwe EB?
- Tulung kita ngakses tes genetik gratis kanggo EB lokal. EB minangka kondisi sing ngrusak. Kanggo mesthekake yen wong sing duwe riwayat kulawarga EB bisa nggawe keputusan berencana kulawarga, tes genetik kanggo EB kudu kasedhiya gratis liwat NHS. Apa sampeyan bisa mbantu ngamanake komitmen iki?
Kaya biasane, kita ngucapke matur nuwun banget kanggo dhukungan sing diwenehake para anggota, lan seneng banget yen Erin, Albi, lan Melinda gabung karo kita dina iki. Uga, matur nuwun kanthi sanget kanggo sponsor kita, Joel James, MS kanggo South Wales Central, kanggo Simon Weston CBE, kanggo dhukungan terus saka amal, lan kanggo anggota Senedd sing njupuk wektu metu saka jadwal sibuk sing teka lan mangerteni sing luwih lengkap babagan EB lan nawakake support.
Yen sampeyan pengin melu kampanye politik kita, mangga bukak peran marketing lan komunikasi kanggo anggota kaca.