Cara kerja uji klinis EB
Uji klinis EB nyedhiyakake bukti yen perawatan anyar utawa repurposed bakal aman lan luwih efektif tinimbang apa wae sing wis digunakake kanggo nyuda gejala EB kalebu nyeri lan gatel.
We menehi proporsi saka dhuwit dikumpulake dening panyengkuyung kita kanggo peneliti sing usulane disetujoni dening proses aplikasi sing ketat, nanging kita ora nindakake uji klinis EB dhewe lan ora bisa menehi saran supaya sampeyan gabung. Siji-sijine cara kanggo melu uji klinis EB yaiku liwat dokter utawa klinik EB.
Uji klinis EB uga bisa didanai dening badan amal utawa perusahaan liyane lan anggota DEBRA UK lan anggota komunitas EB liyane sing manggon karo EB bisa milih kanggo melu ing uji coba apa wae sing layak.
Kanggo saben uji klinis EB, bakal ana dhaptar 'kriteria kelayakan' sing beda-beda kanggo saben uji coba. Iki bisa uga kalebu:
- dadi umur lan jinis tartamtu
- gadhah tartamtu, didiagnosis gen, jinis EB utawa malah owah-owahan genetis tartamtu
- bisa rawuh ing pusat utawa klinik tartamtu
- duwe gejala EB tartamtu nganti tingkat keruwetan sing ditemtokake
Uji klinis njupuk sawetara wong lan menehi perawatan kanggo wektu tartamtu. Asring wong bakal gabung ing wektu sing beda tinimbang kabeh diwiwiti bebarengan. Dadi, uji coba sing nglibatake perawatan kanggo 12 wong sajrone 8 minggu saben bisa njupuk luwih saka 8 minggu kanggo saben wong rampung. Asring bakal ana janjian tindakake sawise perawatan eksperimen rampung.
Kanggo ngerteni babagan kesempatan uji klinis EB, hubungi dokter utawa klinik EB, dheweke bakal bisa nuduhake kesempatan apa wae sing saiki lan bisa mbantu sampeyan gabung karo uji coba sing cocog yen ana sing cocog kanggo sampeyan sing lagi direkrut. peserta.
Ana bisa be potensial keuntungan nanging uga resiko potensial sing kudu njupuk menyang nimbangasi sadurunge setuju kanggo melu an EB tes klinis or riset proyek. Mangga dadi reassured sanadyan sing ysampeyan bisa mundur saka uji coba klinis utawa proyek riset ing sembarang titik tanpa menehi alesan, ora preduli apa sing wis disepakati, utawa formulir idin sing sampeyan wis mlebu.
Mangga mirsani ngisor kanggo sawetara potensial keuntungan lan risiko gadhah melu ing klinik sidhang
A entuk manfaat potensial saka melu in lan EB tes klinis utawa proyek riset bisa uga sampeyan bisa nyoba sing anyar sing bisa nambah gejala sampeyan. Nanging, akeh trials bakal duwe 'klompok kontrol' peserta sing ora nampa perawatan anyar lan tumindak minangka grup comparison kanggo ndeleng apa sing nampa perawatan anyar tenan entuk manfaat. Sampeyan uga bisa sing perawatan anyar bisa uga ora bantuan ing kabeh utawa bisa malah nggawe Panjenengan gejala luwih elek.
Sampeyan bisa uga nyerahake wektu kanggo lelungan lan melu riset tanpa entuk keuntungan pribadi. Travel lan biaya akomodasi bisa ditanggung dening perusahaan sing nindakake nyoba, nanging sampeyan ana kemungkinan kanggo menehi wektu gratis. Ora ana jaminan yen tdheweke asil saka nyoba bakal mbuktekake perawatan anyar bisa digunakake lan kudu kasedhiya kanggo wong liya. Tdheweke nyoba bisa gambar sing perawatan potensial ora efektif. Tkang uga terkenal amarga bakal nyimpen patients ing mangsa saka mbuang wektu lan dhuwit ing soko sing ora karya, nanging sampeyan ora bakal entuk manfaat pribadi.
By melu ing klinik EB nyoba, ysampeyan bisa mbutuhake Tambahan medical janjian. Ysampeyan bisa ngalami rasa ora nyaman utawa nyeri nalika menehi conto kanggo riset ngluwihi apa sing dibutuhake kanggo perawatan pribadi, sanajan riset saenipun bakal digabungake karo kunjungan rutin. Partisipasi bisa uga tegese Tambahan kontak karo profesional kesehatan spesialis lan kesempatan ekstra kanggo mriksa kesehatan.
Sampeyan bisa uga nemokake yen dijaluk nuduhake pengalaman sampeyan, utawa pengalaman anak sampeyan urip karo EB ndadekke raos sedhih utawa kuatir ing ngarep atine. Nanging, elinga you (utawa anakmu) ora ana kewajiban kanggo ngrampungake partisipasi sampeyan ing uji klinis EB or riset project; sampeyan bisa mundur kapan wae tanpa menehi alesan sanajan sampeyan wis mlebu formulir idin.
Uga melu uji klinis EB, ana akeh kesempatan liyane kanggo melu riset non-klinis ing ngendi sampeyan bisa nuduhake pengalaman urip karo EB kanggo mbantu peneliti luwih ngerti kahanan kasebut.
Kanggo ngerteni luwih akeh babagan kesempatan saiki kanggo melu riset EB non-klinis lan proyek PPIE (Patient & Public Involvement and Engagement) sing bisa kalebu survey, kuesioner lan lokakarya, bukak melu kaca.
Sampeyan ora perlu ngomong karo dokter klinik EB babagan kesempatan kasebut, sampeyan mung bisa maca lembar informasi sing diwenehake dening peneliti lan milih arep melu utawa ora.