Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Pengembangan produk
Pusat Helix
We bubar teamed munggah karo Pusat Helix, bagéan saka Imperial College London, kanggo codesign produk sing bakal nambah kualitas urip kanggo wong sing manggon karo EB. Sawise akeh karya karo anggota kita (waca liyane ing ngisor iki!) Saiki kita wis kebungkus project iki lan wis nggawe loro prototipe designs, direktori online produk dianjurake dening masyarakat EB, lan pad geter sing bisa bantuan nyuda gatel. .
Kanggo ngerteni luwih akeh babagan proyek, pendekatan proyek lan keterlibatan anggota DEBRA, sampeyan bisa ndeleng nulis ing Situs web Helix.
Kita miwiti kanthi njupuk tantangan utama sing diadhepi wong sing manggon karo EB saka EB DEBRA Sinau wawasan saka 2023. Kita banjur ngrancang survey karo anggota kita kanggo mangerteni kang tantangan anggota kita kaya produk iki kanggo fokus ing. Survei kasebut nyatakake yen anggota kita pengin fokus kanggo ngatasi rasa nyeri lan gatel nalika obah. Saiki kita miwiti mbatesi iki.
Kita diwawancarai luwih saka 10 anggota lan profesional kesehatan kanggo entuk konteks sing luwih jero babagan tantangan kasebut. Wawancara iki wis mbantu kita mbatesi fokus kita, lan kanthi bantuan saka klompok cilik liyane, kita wis nyepetake pitakonan kita kanggo njelajah luwih menyang:
- Kepiye carane bisa nyengkuyung dolanan aman, pangembangan lan kamardikan ing omah kanggo wong sing tuwuh kanthi EB?
- Kepiye carane bisa nambah prosedur ganti klambi supaya luwih cepet lan ora lara?
- Kepiye carane bisa luwih gampang kanggo wong sing duwe EB kanggo ngatur lingkungane kanthi lapisan sing alus?
- Kepiye carane bisa mbantu wong sing lara sikil bisa mlaku luwih suwe?
Pitakonan tombol iki ditliti karo anggota kita ing Minggu Anggota 2024.
Sawise nganalisa kabeh data saka anggota kita saka kabeh proyek, para ahli saka Pusat Helix wis nglumpukake dhaptar udakara limang produk sing bisa dadi prototipe kanggo Komunitas EB.
Kita wis rapat karo anggota ing 12 Juni kanggo ngrembug produk apa sing bakal nggawe prabédan paling gedhe kanggo sampeyan? Kanggo mbantu kita mutusake produk apa sing bakal kita bangun. Sawise ngrembug akeh gagasan sing apik, kita wis tekan tahap 4 proyek kasebut!
- Sumber daya online, utawa direktori, kawruh anggota lan pakar kanggo mbantu wong sing manggon karo EB golek produk sing paling apik kanggo kabutuhan lan syarat. Iki bisa uga kalebu direktori sepatu, dolanan lan liya-liyane, lan anggota bisa nyaring panjaluke kanggo nyakup fitur tartamtu. Direktori banjur bakal menehi saran produk kanggo dicoba, dianjurake dening komunitas EB.
- A pad geter sing bisa bantuan kanggo nyuda gatel, lan ing desain sing paling Versatile lan migunani kanggo anggota.
Ing wulan Agustus, sawetara anggota kita mbantu nguji direktori online kanthi pribadi karo tim Helix, supaya luwih ngerti cara kerjane lan ndeleng apa sing kudu diganti utawa ditingkatake.
Proyek kasebut rampung ing Oktober 2024, nanging sampeyan isih bisa nulungi isi direktori online nganggo review produk sampeyan dhewe. Kita lagi nglakokake pilot ngempalaken review, kanggo luwih ngerti proses lan nggawe set pisanan review sing bakal katon ing direktori. Kaping pisanan, kita bakal nggunakake informasi kasebut kanggo ngerteni luwih akeh babagan jumlah review sing bisa diarepake, rincian, lan frasa kasebut. Kandha lan kabari produk utawa layanan sing sampeyan gunakake sing bisa nambah aspek urip, nggawe luwih gampang kanggo sampeyan, utawa luwih nyaman. Yen sampeyan duwe macem-macem produk kanggo ditinjau, tulung!
Kita bubar ngrampungake proyek kita karo pusat Helix, ngrancang produk kanggo komunitas EB kanggo ningkatake kualitas urip kanggo wong sing manggon karo EB. Swara 70 anggota wis mbantu kanggo pengaruhe lan mbentuk project iki saben langkah saka dalan, lan bebarengan kita wis dirancang loro prototipe produk kanggo masyarakat EB, sing saiki kita njelajah carane nguripake menyang produk nyata!
Prototipe sing dirancang yaiku:
- a Direktori Komunitas sing ngidini wong sing duwe pengalaman EB bisa nuduhake produk lan layanan ing antarane saben liyane, menehi review, lan ngidini komunitas EB nuduhake rekomendasi non-medis / riset, solusi, lan adaptasi supaya kabeh wong bisa entuk manfaat saka kawruh sing dienggo bareng iki.
- 'bantalan getar' kanggo nguji hipotesis yen getaran bisa nyuda gatal ing kulit kanggo wong sing kena EB. Pad digawe saka motor kedher sing dilebokake ing alas sing nduweni sifat pendinginan supaya pangguna bisa entuk manfaat saka geter lan pendinginan..
Matur nuwun kanthi sanget kanggo kabeh anggota kita sing kerja sama karo kita ing proyek iki, kita ora bisa nindakake tanpa sampeyan lan wawasan.
Kanggo ngerteni luwih akeh babagan proyek kasebut, pendekatan proyek lan keterlibatan anggota DEBRA, sampeyan bisa ndeleng tulisan kasebut ing situs web Helix.
Liyane babagan karya Helix Centre
Pusat Helix wis rampung sawetara proyèk gedhe kanggo macem-macem sabab kesehatan. Salah sawijining proyek sing saiki, nggarap cara kanggo nambah kehadiran janjian rawat omah pisanan kanggo wong sing duwe akses sing ora padha adhedhasar etnis lan tingkat kekurangan. Kanggo nggayuh iki, dheweke kerja sama karo anggota masarakat saka klompok kasebut kanggo ngenali alangan sing diadhepi lan ngrancang cara kanggo ndhukung wong supaya bisa janjian. Dheweke banjur bakal nyoba pendekatan sing duwe pengaruh paling gedhe ing panliten riset lan mriksa cara sing paling apik kanggo nggayuh iki!
Kita ora bisa ngenteni kanggo nggarap sampeyan kanggo nggawe produk kita dhewe kanggo komunitas EB!