Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Klinik aplikasi
Saben taun, peneliti EB saka sak ndonya nglamar DEBRA kanggo pendanaan kanggo proyek riset. Jinis-jinis ahli sing beda-beda kerja bareng kanggo mesthekake yen kita mbiayai riset sing paling entuk manfaat kanggo komunitas EB. Pakar kasebut kalebu anggota DEBRA minangka ahli miturut pengalaman.
Riset luwih apik yen proyek wis dirancang kanthi kolaborasi karo wong sing bakal entuk manfaat langsung saka asil kasebut. Iki ngendi klinik aplikasi kita mlebu.
Klinik aplikasi pisanan kita, nggawa peneliti lan anggota bebarengan, dianakaké ing Februari 2024 lan kita ngarep-arep sampeyan bakal melu kita kanggo salajengipun jam 6 dinten Kemis 30 Februari 13. Panjenengan saged ndhaptar rawuh ing patemon ing ngandhap menika.
Kabeh anggota bisa mlebu dadi bagean saka Jaringan Keterlibatan DEBRA kanggo krungu bab kesempatan iki pisanan.
Kanggo ndeleng riset apa sing lagi didanai, bukak kaca riset kita.
Iku ora resmi, rapat online sing nggabungake anggota DEBRA lan peneliti EB sadurunge njaluk pendanaan, kanggo ngrembug proposal riset lan mbentuk bebarengan.
Kanggo anggota, iki minangka kesempatan kanggo nyedhaki riset EB ing jalur pipa, lan menehi pitakon babagan riset menyang peneliti dhewe.
Kanggo peneliti, iki minangka kesempatan keterlibatan umum / pasien (PPI) sing apik nalika nyiapake proposal riset sampeyan kanggo diajukake. Sampeyan bisa takon sing langsung kena pengaruh EB babagan unsur tartamtu saka desain riset, utawa sampeyan bisa njaluk saran ing bagean 'abstrak' lan 'nilai kanggo EB' proposal.
Anggota lan peneliti ndhaptar luwih dhisik kanggo rawuh ing klinik aplikasi DEBRA. Para peneliti bakal ngirim draf versi "abstrak", deskripsi singkat babagan proyek riset sing ditulis kanthi istilah non-ilmiah, sadurunge rapat kanggo diwaca para anggota. Iki bakal ditandhani minangka rahasia lan mung dituduhake karo anggota sing nekani klinik aplikasi.
Sajrone klinik aplikasi, saben peneliti bakal duwe 20 menit karo anggota kanggo njaluk umpan balik babagan abstrak utawa unsur liyane saka proposal riset. Anggota bisa kuis peneliti babagan proposal lan nuduhake pengalaman urip EB.
Baca artikel warta kita babagan Clinic Aplikasi pisanan ing 2024 kalebu umpan balik saka peserta lan peneliti.
Klinik aplikasi sabanjure bakal dianakake online ing 6 Februari 30 jam 13:2025. Tenggat wektu kanggo ndhaptar kapentingan sampeyan yaiku 6 Februari 2025. DEBRA bakal mbukak rapat kasebut lan ngonfirmasi agenda kasebut sawise anggota lan peneliti wis mlebu. Kita bakal ndhukung peneliti lan anggota supaya bisa ngoptimalake sesi kasebut kanthi nuduhake informasi lan njlentrehake tujuan saben peneliti kanggo sesi kasebut.
Kita kabeh nyawiji ing visi kanggo jagad sing ora ana sing nandhang sangsara karo EB. Kanggo nggayuh iki, riset menyang EB kudu didadekake siji karo kabutuhan komunitas EB kanthi nglibatake wong sing duwe pengalaman urip ing riset wiwit tahap desain terus.
Proses persetujuan hibah DEBRA njaluk peneliti kanggo nuduhake carane dheweke kalebu PPI ing desain proyek. Kabeh proposal hibah dideleng lan dicetak dening anggota sadurunge Dewan Pengawas nggawe keputusan pendanaan pungkasan. Dadi bisa mbayar tenan kanggo bisa nerangake kanthi jelas menyang pamirsa non-ilmiah apa proyek sampeyan, lan carane bakal nambah nilai kanggo komunitas EB.
Peneliti lan klinik EB, Dr Su Lwin, kerja bareng karo DEBRA kanggo input PPI menyang desain riset dheweke, lan ujar:
'Pengalaman pertamaku nggarap panel pasien DEBRA pancen positif lan mbiyantu. Aku kerja ing ngrancang pasinaon sing kadhangkala melu prosedur invasif kanggo wong sing manggon karo EB. Kanthi ngrembug babagan aspek kasebut karo wong-wong sing duwe pengalaman urip ing EB, aku bisa ngerti babagan bagean sinau sing cocog utawa ora; lan apa jinis lan carane akeh tata cara padha ditrima kanggo wong-wong mau. Rincian kasebut pancen penting banget kanggo mbantu nggawe aplikasi hibah utama anyar babagan proyek kasebut - Art-EB - kanggo Medical Research Council Clinician Scientist Fellowship. Aku matur nuwun banget kanggo DEBRA UK kanggo mbantu ngatur rapat panel pasien EB, lan panel kanggo bantuan mbentuk aplikasi sandi.' – Dr. Su Lwin