Skip isi

Hubbard 1 (2017)

Sinau retrospektif longitudinal babagan kesehatan balung ing wong diwasa kanthi RDEB

Babagan pendanaan kita

Pimpinan Riset Lynne Hubbard
Lembaga Rumah Sakit St Thomas, London
Jinis EB RDEB
Keterlibatan pasien 34 diwasa karo RDEB
Jumlah pendanaan £12,000

 

Rincian proyek

DEBRA UK nyedhiyakake pendanaan menyang studi longitudinal retrospektif babagan kesehatan tulang ing wong diwasa kanthi resesif epidermolisis bullosa (RDEB), sing dipimpin dening Spesialis Senior EB Dietician Lynne Hubbard ing Rumah Sakit St Thomas.

Nalika pasinaon massa balung wis ditindakake ing bocah-bocah sing duwe RDEB, ora ana panaliten sing ditindakake ing wong diwasa kanthi EB, utamane studi longitudinal luwih saka 1 taun. Riset babagan massa balung ing bocah-bocah nuduhake manawa bisa uga amarga kurang pangembangan massa balung, tinimbang mundhut. Iki minangka masalah serius amarga bisa nyebabake risiko patah tulang, utamane ing balung mburi lan mengaruhi mobilitas lan pungkasane kualitas urip.

Data sing diklumpukake sacara retrospektif ing 34 wong diwasa kanthi RDEB kalebu umur, jinis, dhuwur centile tekan, Body Mass Index (BMI), uga scan absorptiometry x-ray energi ganda (DXA). Iki ditugasake kanggo kategori umur saka 16 taun nganti 35 taun. Asupan kalsium, status Vitamin D, skor mobilitas, pencapaian pubertas lan asupan bisphosphonate uga dicathet.

Asil sing dicathet saka panliten iki nuduhake yen separo wanita. Kanthi kursi rodha ana gandhengane karo tambah risiko osteoporosis kaya wektu tundha ing pubertas. Nanging, ditemokake yen asupan kalsium cukup ing 32 (94%) pasien, lan 2 pasien duwe tingkat Vitamin D sing optimal ing getih tanpa suplemen.

Kesimpulan sing bisa dijupuk saka panliten iki yaiku mobilitas lan tekan pubertas ditemokake minangka faktor penting sing ana gandhengane karo osteoporosis ing wong diwasa kanthi RDEB. Sawise pubertas, wong diwasa kanthi RDEB sing seluler bisa nglumpukake balung lan ningkatake Kapadhetan Mineral Tulang (BMD). Kanggo wong sing duwe RDEB, njaga mobilitas penting kanggo kamardikan lan kualitas urip. Panaliten prospektif luwih dibutuhake kanggo ndeleng manawa luwih akeh bisa ditindakake kanggo ningkatake mobilitas lan BMD ing wong sing duwe EB.