Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Liossi (2014)
Pain lan kualitas urip ing wong enom karo epidermolysis bullosa
Babagan pendanaan kita
Pimpinan Riset | Dr Christina Liossi, Dosen Senior Psikologi Kesehatan |
Lembaga | Kampus Highfield, Universitas Southampton |
Jinis EB | Kabeh jinis |
Keterlibatan pasien | 133 pasangan diwasa lan bocah |
Jumlah pendanaan | £4,200 (01/09/2011 – 28/02/2014) |
Rincian proyek
Anak-anak lan wong enom sing duwe EB ngalami nyeri akut lan kronis amarga kulit blistering lan infeksi sekunder, nyeri sendi amarga cacat saka jaringan parut lan osteoporosis, masalah saluran pencernaan, mata lan untu, lan prosedur kayata ganti klambi. Iki mengaruhi kualitas urip (QoL) anak lan wong tuwane.
Nyeri bisa dihindari, dikurangi lan diobati kanthi pirang-pirang cara. Contone, ana akeh perawatan farmakologis (obat-obatan) kanggo nambani rasa sakit; sawetara diwenehi adhedhasar intensitas nyeri kanthi cara sing wicaksana, liyane nyoba nyuda jinis nyeri tartamtu, kayata nyeri saraf utawa balung. Ana uga klamben khusus, semprotan lan lotion adus sing bisa nyuda rasa nyeri. Intervensi psikologis uga dikenal efektif kanggo macem-macem jinis nyeri akut lan kronis. Nanging, saiki ana panggunaan intervensi psikologis sing diwatesi kanggo ngontrol rasa nyeri ing bocah-bocah kanthi EB, sanajan sukses ing bocah-bocah sing ngalami nyeri akut utawa kronis saka macem-macem kondisi medis liyane.
Peneliti ing Great Ormond Street Hospital lan Birmingham Children's Hospital njaluk 133 pasangan wong tuwa lan anak karo EB kanggo melu sinau kanggo ngevaluasi sepira rasa lara sing dialami lan kepiye pengaruhe kualitas urip. Iki penting kanggo ngerti sadurunge obat-obatan anyar utawa strategi manajemen nyeri bisa dites kanggo ndeleng yen efektif. Dheweke uga pengin ndeleng manawa kulawargane pengin latihan intervensi psikologis kanggo ngontrol rasa nyeri.
Wong tuwa lan bocah diwenehi kuesioner sing wis ditetepake lan digunakake ing riset medis lan uga digawe khusus kanggo panliten iki.
Asil awal nuduhake yen tingkat kuatir lan depresi wong tuwa ana ing tingkat normal, nanging QoL pasien enom cacat kaya sing dilaporake dening wong tuwa lan bocah. Pasien enom ngalami nyeri saben minggu lan wedi lara.
Wong tuwa lan bocah-bocah padha kasengsem ing proyek kasebut lan menehi wektu kanthi bebas kanggo ngrampungake bahan survey. Nalika wong tuwa kepengin sinau luwih akeh babagan cara psikologis kanggo ngontrol rasa nyeri, watesan wektu, logistik lan jarak dadi kendala kanggo nindakake intervensi kasebut.
Mulane, grup kasebut bakal nggolek cara kanggo ngembangake bahan on-line kanggo ngaktifake akses sing luwih gampang menyang alat sing bisa mulang kulawarga babagan cara psikologis kanggo ngontrol rasa nyeri kanggo mbantu ningkatake QoL ing pasien EB.
Proyek iki sebagian didanai dening DEBRA UK.
"Panaliten iki ngidini kita ngerteni kepiye rasa lara ing wong enom sing duwe EB lan efek ngrugekake ing kualitas urip lan kulawargane"
"Kita bungah banget babagan njupuk temuan penting iki, lan nerjemahake menyang sumber online sing bakal nggawe intervensi psikologis kanggo manajemen nyeri kasedhiya kanggo saben kulawarga sing kena EB"
Dr. Christina Liossi
Dr. Christina Liossi
Dr Christina Liossi minangka Dosen Senior Psikologi Kesehatan ing Universitas Southampton lan Konsultan Psikolog Pediatrik Kehormatan, ing Klinik Nyeri Kronis Pediatrik, Great Ormond Street Hospital for Children. Riset dheweke fokus ing pangembangan lan evaluasi intervensi psikologis sing didorong teori kanggo ngatur nyeri akut lan kronis ing wong enom. Dheweke saiki nggarap Drs Anna Martinez, Jemima Mellerio lan Richard Howard kanggo ngatasi pitakonan kunci babagan cara paling apik kanggo nggabungake intervensi kesehatan berbasis web kanggo ngatur rasa nyeri kanthi layanan kesehatan sing wis ana.