Skip isi

Urip karo EB ing Inggris

Proyek iki bakal nerjemahake cathetan rinci saka GP lan Kantor Statistik Nasional (ONS) dadi informasi sing bisa digunakake babagan jumlah wong sing manggon karo EB ing Inggris, gejala, lan perawatan sing ditampa.

Potret gambar Dr Zoe Venables.

Dr Zoe Venables kerja ing Universitas East Anglia, ing proyek iki kanggo ngerti luwih lengkap babagan carane wong sing manggon karo EB kena pengaruh gejala kasebut. Cathetan medis sing disimpen kanthi aman dening dokter lan informasi saka rumah sakit lan Kantor Pemerintah kanggo Statistik Nasional (ONS) bakal digunakake kanggo nerangake perawatan apa sing ditampa dening wong sing duwe EB lan apa asile. Ing proyek iki, jumlah wong sing duwe macem-macem jinis lan gejala EB bakal ditambahake lan dibandhingake. Iki bakal menehi dokter lan peneliti luwih ngerti babagan urip karo EB lan mbantu dheweke menehi dhukungan lan perawatan sing luwih apik.

 

Babagan pendanaan kita

 

Pimpinan Riset Dr Zoe Venables
Lembaga Norfolk lan Rumah Sakit Universitas Norwich & Universitas Anglia Timur
Jinis EB Kabeh jinis EB
Keterlibatan pasien Ana
Jumlah pendanaan £48,381
Dawane proyek 18 months
Tanggal wiwitan 01 Oktober 2024
ID internal DEBRA GR000088

 

 

Rincian proyek

Tanggal 2025.

Peneliti Utama: Dr Zoe Venables minangka Profesor Madya Klinis lan Konsultan Dermatologi ing Rumah Sakit Universitas Norfolk lan Norwich lan Universitas Anglia Timur. Dheweke minangka Pimpinan Klinis Dermatologi kanggo Layanan Registrasi lan Analisis Kanker Nasional.

Co-peneliti: Ms Marta Kwiatkowska minangka analis data senior sing kerja bareng karo NHS Inggris lan DEBRA UK kanggo ngerti luwih lengkap babagan carane wong sing manggon karo EB ngakses layanan NHS. Dheweke nampa MSc saka Imperial College London ing Health Data Analytics.

Dheweke sadurunge wis kerja ing Public Health Inggris nganalisa data kanker kulit, kanggo Asosiasi Dermatologi Inggris lan ing industri farmasi.

"Iki penting kanggo riset lan perencanaan kanggo nambah layanan kesehatan lan pangembangan perawatan anyar kanggo EB."

- Dr Zoe Venables

Judhul Grant: Epidemiologi Epidermolysis Bullosa ing Inggris

Epidermolysis Bullosa (EB) yaiku klompok kelainan kulit sing diwarisake langka sing nyebabake kulit dadi rapuh lan mbentuk lepuh. Biasane didiagnosis ing bayi lan bocah cilik lan ing kasus sing abot, bisa nyebabake pati awal. Ora ngerti babagan pirang-pirang wong sing manggon karo EB lan kepiye cara dirawat ing Inggris. Proyèk iki bakal nggunakake database Aurum lan Gold Riset Praktek Klinis (CPRD) kanggo sinau informasi babagan EB, sepira kerepe pasien EB ndeleng Dokter Umum (GP), perawatan apa sing ditampa lan apa ana bedane antarane jinis EB. Data Statistik Episode Rumah Sakit (HES) bakal digunakake kanggo sinau babagan mlebu rumah sakit lan kunjungan sing ana gandhengane karo EB. Kajaba iku, informasi babagan kematian pasien EB bakal dipikolehi saka Kantor Statistik Nasional (ONS). Informasi iki bakal ngidini pitungan biaya sing ditindakake dening Layanan Kesehatan Nasional (NHS), sing penting kanggo riset lan perencanaan kanggo nambah layanan kesehatan lan pangembangan perawatan anyar kanggo EB.

Temuan saka panliten iki bakal:

  1. nambah pemahaman babagan EB umum ing Inggris.
  2. nyorot tingkat kematian ing antarane macem-macem subtipe EB.
  3. nemtokake apa komorbiditas utama sing umum ing pasien EB.
  4. mbantu ngerti jalur pasien lan carane pasien diobati, lan ngitung biaya kanggo NHS.

Tanggal 2025.