Skip isi

Kemitraan NHS Inggris: Ngerteni informasi pasien EB sing dianakake ing NHS

iki proyek bakal goleki fakta lan tokoh babagan EB sing bisa digunakake kanggo nambah kesadaran lan nambah perawatan.  

Loro wanita mesem ing latar mburi putih kosong, bisa uga ngrayakake terobosan ing urutan gen EBS.

 

Dr Zoe Venbisa (kiwa) lan Marta Kwiatkowska (kanan) karya at NHS Inggris ing iki project kanggo Ngerti liyane babagan carane wong urip karo EB akses layanan NHS. Rekam medis janjian, perawatan, bedhah lan resep disimpen kanthi aman ing sawetara database. Tkemitraan bakal mimpin kanggo nambah kawruh bab pengalaman NHS wong urip karo EB supaya padha, padha Doctors lan peneliti clan ngerti luwih akeh babagan fakta lan tokoh saka EB.

Waca liyane ing blog peneliti kita.

 

Maca pawarta

 

Babagan pendanaan kita

 

Pimpinan Riset Dr Zoe Venables / Ms Marta Kwiatkowska 
Lembaga NHS England
Jinis EB Kabeh jinis EB 
Keterlibatan pasien Ana 
Jumlah pendanaan Partnership 
Dawane proyek Partnership 
Tanggal wiwitan 2nd Januari 2024 
ID internal DEBRA GR000087 

 

Rincian proyek

Ms Kwiatkowska nampilake nganyari babagan proyek kasebut ing Weekend Anggota 2024.

Dr Zoe Venables minangka Profesor Madya Klinis lan Konsultan Dermatologi ing Rumah Sakit Universitas Norfolk lan Norwich lan Universitas Anglia Timur. Dheweke minangka Pimpinan Klinis Dermatologi kanggo Layanan Registrasi lan Analisis Kanker Nasional. 

Mbak Marta Kwiatkowska minangka analis data senior sing kerja bareng karo NHS Inggris lan DEBRA UK kanggo mangerteni luwih akeh babagan carane wong sing manggon karo layanan EB ngakses layanan NHS. Dheweke nampa MSc saka Imperial College London ing Health Data Analytics. 

Dheweke sadurunge wis kerja ing Public Health Inggris nganalisa data kanker kulit, kanggo British Association of Dermatologists (BAD) lan ing industri farmasi.

"Kita seneng bisa kerja bareng karo DEBRA kanggo ndhukung komunitas epidermolysis bullosa. Proyek sing nyenengake iki bakal nambah koleksi lan analisis data kesehatan rutin kanggo ngasilake intelijen sing ndhukung pasien lan kulawargane kanthi kondisi iki, uga dokter lan peneliti. Makarya kanthi kemitraan karo DEBRA bakal ngidini kita mangsuli pitakon penting kanggo komunitas EB lan mbantu mbentuk strategi riset ing mangsa ngarep. 

- Dr Steven Hardy, Kepala Genomik lan Penyakit Langka kanggo Layanan Pendaftaran Penyakit Nasional ing NHS Inggris

judhul Grant: Kemitraan NHS Inggris / DEBRA UK 

Tujuan saka inisiatif anyar sing penting iki yaiku kanggo nambah pemahaman kolektif babagan EB, klompok kahanan kulit genetik sing langka, arang banget lara, sing nyebabake kulit dadi blister lan sobek ing sentuhan sing sithik. 

Liwat analisis data, DEBRA duwe tujuan nggunakake asil kasebut kanggo ningkatake kesadaran babagan EB kanthi menehi fakta lan angka sing jelas kanggo dokter, pasien lan pasien. tukang jaga, pamrentah, lan masyarakat, informasi sing uga bisa digunakake kanggo mbantu entuk dhukungan. Data sing direkam bakal ngidini pangerten sing luwih apik babagan frekuensi, sifat, panyebab lan asil saka macem-macem jinis EB sing diwarisake sing bakal ndhukung peneliti lan industri farmasi sing nggarap sabab, nyegah, diagnosa, perawatan, lan manajemen gejala EB, kanggo nambah perawatan lan asil pasien. 

Dwus 2025.