Skip isi

Walking with EBS (2022)

Sikil sing terus-terusan blister bisa nyebabake rasa lara banget. Panaliten iki nyelidiki kepiye pengaruhe babagan cara mlaku wong sing duwe EBS lan kepiye alas kaki sing disesuaikan bisa ngganti cara mlaku wong, mbantu keseimbangan lan, kanthi suwe, nyegah karusakan ing sendi ing awak.

Ringkesan proyek

A headshot saka Profesor Deborah Falla mesem ing kamera

A headshot saka Adrian Heagerty, mesem ing kamera

Profesor Deborah Falla lan Adrian Heagerty makarya ing Rumah Sakit Solihull lan Universitas Birmingham, Inggris, kanggo mangerteni carane mlaku kanthi sikil sing lara mengaruhi sendi ing awak. Lepuh lan kulit sing kenthel ing sikil wong sing duwe epidermolysis bullosa simplex (EBS) bisa dadi angel mlaku lan nyebabake masalah tambahan ing tungkak, dhengkul, pinggul lan balung mburi. Latihan khusus lan sepatu utawa insole sing digawe khusus bisa dikembangake bebarengan karo pedoman kanggo mbantu wong sing duwe EB mlaku kanthi luwih nyaman sajrone urip.

Babagan pendanaan kita

Pimpinan Riset Prof Deborah Falla, BPhty (Hons), PhD lan Prof Adrian Heagerty, BSc (Hons), MBBS, MRCP, MD, FRCP
Lembaga Tim EB Dewasa, Pusat Rehabilitasi Presisi Rumah Sakit Solihull kanggo Nyeri Tulang Belakang, Sekolah Olahraga, Ilmu Olahraga lan Rehabilitasi, College of Life lan Ilmu Lingkungan, Universitas Birmingham
Jinis EB EB simpleks (EBS)
Keterlibatan pasien 21 wong karo EB lan kontrol cocog
Jumlah pendanaan £46,030.30
Dawane proyek 1 taun (diperpanjang amarga Covid)
Tanggal wiwitan September 2021
ID internal Debra
Heagerty_Falla1

 

Rincian proyek

Panaliten iki rampung ing taun 2022 lan dikonfirmasi manawa wong sing duwe EBS nyurung lemah kanthi sikil nalika mlaku-mlaku tinimbang wong tanpa lepuh sing lara. Para peneliti pengin nerusake pakaryan kanggo nguji efek latihan keseimbangan lan alas kaki khusus utawa insoles (orthotics) kanggo mbantu nyebarake tekanan ing tlapak sikil lan nggawe mlaku luwih nyaman.

Asil diterbitake ing Jurnal Dermatologi Inggris lan Jurnal Dermatologi Investigatif lan presented minangka poster kanggo Society for Investigative Dermatology.

Sinau pilot saka 21 wong diwasa kanthi EBS wis rampung. Kanggo saben wong, tekanan ing sikil nalika mlaku dibandhingake karo wong sing ora duwe EB nanging umur lan jinis sing padha. Asil kasebut nuduhake yen wong sing duwe EB mlaku kanthi beda, nyuda tekanan ing sikil nalika nyelehake tumit utawa nyurung lemah. Wong sing duwe EB sing duwe lepuh ing sikile nyurung lemah kanthi tekanan sing luwih murah tinimbang sing saiki ora duwe lepuh. Para panaliti nyaranake manawa gaya mlaku iki bisa mbantu nyuda blistering lan nyeri, nanging bisa dadi luwih angel kanggo keseimbangan nalika mlaku ing lemah sing ora rata. Mlaku kanthi beda amarga nyeri EBS bisa nyebabake kekuatan otot lan nambah risiko nyeri sendi lan karusakan. Peneliti saiki ngembangake strategi kanggo nyoba mbantu wong sing duwe EBS supaya ora mlaku kanthi beda sing bakal mbantu njaga keseimbangane ing lemah sing ora rata lan nglindhungi sendi lan otot.
Asil kasebut ditampilake ing rapat taunan Society for Investigative Dermatology lan British Association of Dermatologists ing 2022 lan kanggo anggota DEBRA ing Minggu Anggota ing Mei 2022 dening Dr Devecchi:

 

 

Deborah Falla, BPhty (Hons), PHD

A headshot saka Profesor Deborah Falla mesem ing kamera

Profesor Deborah Falla minangka Ketua ing Ilmu Rehabilitasi lan Fisioterapi ing Universitas Birmingham, Inggris lan minangka Direktur Pusat Rehabilitasi Presisi kanggo Nyeri Tulang Belakang (CPR Spine). Panliten dheweke nggunakake langkah-langkah elektrofisiologis lan biomekanik sing canggih kanggo ngevaluasi gerakan manungsa lan cara kena pengaruh utawa diadaptasi kanggo nanggepi macem-macem kahanan (kayata ciloko, lemes, patologi, latihan lan nyeri). Kapentingan riset dheweke uga kalebu optimalisasi manajemen gangguan nyeri muskuloskeletal kanthi minat khusus kanggo nyeri balung mburi. Dheweke wis nerbitake luwih saka 190 makalah ing jurnal internasional, peer-reviewed, luwih saka 300 makalah konferensi / abstrak kalebu luwih saka 35 diundang / ceramah utama lan wis nampa sawetara pangenalan lan penghargaan kanggo karyane kalebu Bebungah Riset Sakit Jerman ing 2014, George J. .

Profesor Falla minangka penulis / editor saka telung buku kalebu sing paling anyar kanthi judhul "Manajemen gangguan nyeri gulu: pendekatan informed riset" (Elsevier). Profesor Falla tumindak minangka Associate Editor kanggo Musculoskeletal Science & Practice, Jurnal Elektromiografi lan Kinesiologi lan Transaksi IEEE babagan Sistem Syaraf lan Teknik Rehabilitasi. Dheweke dadi Presiden International Society of Electrophysiology and Kinesiology (ISEK) saka 2016 nganti 2018.

Profesor Adrian HM Heagerty BSc (Hons), MBBS, MRCP, MD, FRCP

A headshot saka Adrian Heagerty, mesem ing kamera

Ditunjuk minangka Konsultan Dermatologist ing Rumah Sakit Kulit Birmingham ing 1995, kesempatan muncul ing 1998 kanggo miwiti departemen dermatologi anyar ing Rumah Sakit Solihull, bagean saka Rumah Sakit Birmingham Heartlands lan saiki dadi Heart of England Foundation Trust. Profesor Heagerty duwe hubungan karo komunitas riset ing Epidermolysis Bullosa lan Pachyonychia Congenita.

Ing karyane minangka registrar senior, dheweke bisa ngenali kulawarga sing duwe EB simplex, (EBS) sing nyebabake nemtokake kelainan sing ana ing EBS. Digabungake karo karya ing Junctional lan Dystrophic wangun EB, lan pungkasan minangka timbal kanggo NHS Inggris setengah layanan diwasa nasional kanggo patients kuwi, Professor Heagerty bisa rapet karo Prof WHI McLean, ing Universitas Dundee, njelajah teknologi anyar kanggo nyandhet. ekspresi gen, nggunakake model EB minangka paradigma. Profesor Heagerty diangkat dadi Profesor Dermatologi Kehormatan ing Universitas Birmingham, kanthi sesi ing Institut Peradangan lan Penuaan, nggarap Profesor Chris Buckley, Profesor Rheumatologi Kennedy, kanggo njelajah wiwitan Psoriasis lan Psoriatic Arthropathy, lan karo Profesor Janet Gusti lan kanca-kancane mriksa respon inflamasi lan parut ing Dystrophic Epidermolysis Bullosa.

Mlaku-mlaku kanthi sikil sing lara utawa kulit sikil sing kenthel bakal nyebabake sikil ora dilebokake kanthi bener ing lemah, utawa uga, push lan kebangkrutan sikil bakal dipanggonke kanthi cara normal nalika mlaku. Ing epidermolysis bullosa simplex (EBS), kanthi blistering ambalan lan thickening saka kulit ana cenderung kanggo lumaku ing sisih sikil kanggo nyoba kanggo ngindhari wilayah perih. Iki banjur bakal nyebabake posisi sing ora normal saka tungkak, dhengkul lan pinggul sing ora padha ing sisih kiwa lan tengen. Nalika wong lumaku kanthi cara iki, mulane, pinggul munggah lan mudhun nyebabake balung mburi "ula" lan ndadekake stres sing ora perlu ing kabeh sendi saka mburi mudhun.

Grant Title: Gait analysis in EB simplex

Peneliti nindakake studi pilot saka 20 pasien karo EBS kanggo nganalisa cara mlaku-mlaku kanthi nggunakake ruangan komputerisasi sing bisa ngrancang posisi sendi, uga tekanan sing ditindakake ing sikil nalika mlaku ing laboratorium gait. Iki wis diatur karo Universitas Birmingham ing Departemen Rehabilitasi lan Fisioterapi, ing ngendi efek saka masalah sikil kasebut bisa diukur. Podiatrists saka Solihull uga bakal nliti irregularities ing sikil lan tekanan sing ana gandhengane karo mlaku-mlaku kanggo ngaktifake peneliti ngembangake sepatu lan insoles sing digawe khusus kanggo nyoba mbenerake ketidakrataan mlaku lan ndeleng apa iki nambah kelainan gerakan ing sendi.
Tim kasebut ngarahake ngoptimalake dhukungan kanggo sikil kanggo mbenerake postur lan mlaku-mlaku kanthi sabisa. Para panaliti nemokake manawa ana uga memori otot amarga ngalami masalah sajrone pirang-pirang taun, mula kudu diobati kanthi olahraga ing sangisore perawatan Profesor Falla, Profesor Rehabilitasi ing Universitas Birmingham.
Dikarepake yen riset iki bakal nyebabake pangembangan protokol klinis kanggo analisis gait ing EB, ngarahake pedoman praktik klinis lan perawatan lan perawatan sing luwih apik kanggo pasien EB sing bakal ngidini dheweke njaga mobilitas sajrone urip.

EBS nyebabake blistering sikil lan kulit sing kandel ing tlapak sikil (keratoderma) sing bisa nyebabake rasa lara banget nalika mlaku. Iki uga nduwe pengaruh gedhe babagan kegiatan sing bisa ditindakake wong sing duwe EBS saben dina. Kita wis mirsani ing klinik sing iki uga nyebabake joints pain.

Amarga iki klompok riset EB ing Rumah Sakit Solihull lan Universitas Birmingham, dipimpin dening Prof. Adrian Heagerty, wis riset impact sing Epidermolysis Bullosa Simplex wis ing cara sing mengaruhi EBS lumaku. Kita minangka klompok pisanan sing nliti wilayah EB iki.

Liwat riset iki, kita nemokake manawa wong sing duwe EBS kurang meksa ing ngisor sikile dibandhingake karo wong sing ora duwe EBS nalika mlaku. Kita mikir yen wong sing duwe EBS sinau mlaku kanthi cara iki kanggo nyuda stres ing tlapak sikil sing banjur bisa nyuda blistering. Masalah karo mlaku kanthi cara iki yaiku bisa nyebabake stabilitas nalika mlaku-mlaku lan ing jangka panjang duweni efek sing ora becik ing sendi liyane, kekuatan otot lan nambah risiko ambruk.

Kita nggunakake asil riset iki kanggo ngembangake strategi pencegahan lan rehabilitasi sing ngarep-arep ing mangsa ngarep bakal ningkatake kualitas urip wong sing duwe EBS lan mbenerake / nyegah efek jangka panjang, kayata nyeri sendi. (saka Laporan Kemajuan Juni 2022)

Panaliten kita nyinaoni cara mlaku wong kanthi epidermolysis bullosa simplex (EBS) dibandhingake karo wong sing ora duwe EBS. Khusus, kita mriksa pasukan sing ditrapake dening sikil ing lemah nalika mlaku-mlaku. Kita ngarep-arep bisa ndeleng bedane cara mlaku wong EBS amarga umume duwe lepuh sing lara ing sikile. Asil panaliten kasebut dikonfirmasi manawa wong sing duwe EBS mlaku kanthi gaya ngisor sing ditrapake ing lemah kanthi sikil. Cara sing beda karo wong sing nganggo EBS bisa mengaruhi kemampuan kanggo imbangan, utamane nalika mlaku ing permukaan sing ora teratur.

Ing panliten iki, kita uga nemokake manawa ana variasi gedhe ing antarane wong sing beda karo EBS. Sawetara variasi iki bisa diterangake kanthi anané lepuh. Contone, pasien kanthi lepuh nalika tes nuduhake kekuwatan paling sithik saka sikil menyang lemah sajrone tahap push mlaku dibandhingake karo pasien tanpa lepuh. Asil kasebut penting amarga nuduhake manawa perawatan sing beda-beda bisa mbantu ningkatake kualitas mlaku lan keseimbangan ing pasien EBS.

Kita pengin nerusake karya iki kanggo nguji efek latihan keseimbangan lan orthotics khusus kanggo mbantu nyebarake tekanan ing sikil ing wong sing duwe EBS amarga kita yakin iki bakal mbantu ningkatake kualitas mlaku-mlaku. (Saka Laporan Kemajuan Akhir 2022.)

Kredit gambar: Amsterdam Gait Classification GB, dening Orthokin (dipotong). Dilisensi miturut lisensi Creative Commons Attribution-Share Alike 4.0 International.