Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Toolkit Kesejahteraan kanggo kabeh wong tuwa EB
Proyek iki bakal ngembangake toolkit swadaya kanggo ndhukung kesejahteraan wong tuwane bocah sing duwe EB.
Prof Andrew Thompson kerja ing Sekolah Psikologi, Universitas Cardiff, Inggris, ing proyek iki kanggo ngrancang, ngasilake lan nguji toolkit swadaya kanggo wong tuwa sing ngurus bocah sing duwe EB. Mindfulness lan Techniques adhedhasar karep mandhiri wis ditampilake kanggo mbiyantu kanggo tuwane anak karo kondisi kulit liyane lan bisa uga kalebu. Produk pungkasan bakal adhedhasar kabutuhan khusus sing diidentifikasi dening wong tuwa lan dokter EB liwat klompok fokus. Bakal dites kanthi mbandhingake asil kanggo rong klompok wong tuwa: sing wis nyoba toolkit lan sing durung.
Babagan pendanaan kita
Pimpinan Riset | Prof Andrew Thompson |
Lembaga | Sekolah Psikologi, Universitas Cardiff, Inggris |
Jinis EB | Kabeh jinis EB |
Keterlibatan pasien | Kelompok fokus, uji coba toolkit |
Jumlah pendanaan | £153,696 |
Dawane proyek | 2.5 taun |
Tanggal wiwitan | 20 Desember 2023 |
ID internal DEBRA | GR000052 |
Rincian proyek
Peneliti wis nglumpukake sumber daya swadaya sing wis ana lan ngumpulake umpan balik babagan kemungkinan mupangat saka mindfulness, rasa welas asih, lan nrima lan teknik adhedhasar terapi komitmen. Dheweke wis diwawancarai wong tuwane bocah karo EB lan profesional kesehatan sing kerja karo kulawarga sing kena EB. Tahap sabanjure proyek kasebut kalebu nggawe lan nguji toolkit karo wong tuwa lan profesional kesehatan. Para wong tuwa bakal diundang kanggo mriksa draf toolkit ing kuesioner lan wawancara lan menehi kontribusi kanggo pangembangane.
Prof Thompson nampilake nganyari babagan proyek kasebut ing Minggu Anggota 2024:
Peneliti Utama:
Profesor Andrew Thompson minangka Konsultan Psikolog Klinis lan Psikolog Kesehatan sing kadhaptar. Dheweke saiki dadi Direktur Program NHS saka program pelatihan Psikologi Klinis South Wales adhedhasar ing Universitas Cardiff. Sadurunge njupuk posisi iki, dheweke kerja ing Universitas Sheffield minangka Direktur Riset Pelatihan Psikologi Klinis lan nglakokake layanan psikodermatologi NHS Ngapikake Akses menyang Terapi Psikologis (IAPT). Prof Thompson duwe latar mburi riset kahanan sing mengaruhi penampilan, fokus ing kahanan kulit. Dheweke dadi penasihat psikologis utama kanggo All Party Parliamentary Group on Skin Diseases (APPGS) lan penulis laporan kesehatan mental 2020 sing diprodhuksi dening APPGS.
Co-peneliti:
Dr Faith Martin minangka psikolog klinis lan kesehatan sing kadhaptar. Dheweke wis kerja karo wong sing kena pengaruh kahanan jangka panjang ing praktik klinis lan riset. Dheweke wis ngembangake sumber daya manajemen mandiri kanggo ndhukung macem-macem pangguna, kalebu wong sing kena kanker, wong tuwa saka wong enom sing nandhang kanker, wong tuwa saka wong enom autis, lan wong tuwa saka wong enom sing cilaka awake dhewe. Iki kalebu ngarahake lan nyumbang pangembangan intervensi manajemen mandiri digital "HOPE" sing digunakake dening Macmillan Cancer Support lan NHS Inggris ing South West (Long COVID). Kapentingan dheweke kanggo ndhukung wong tuwa diwiwiti nalika nyiyapake klinik kanggo ndhukung wong tuwa saka bocah-bocah kanthi kondisi mbuang otot lan kerja ing kesehatan mental penghubung ing rumah sakit bocah-bocah ing Bristol. Dheweke dadi Dosen Senior ing Sekolah Psikologi, Universitas Cardiff, ing ngendi riset dheweke fokus kanggo ndhukung wong tuwa saka wong enom sing duwe masalah kesehatan mental.
Dr Olivia Hughes ngrampungake PhD sing fokus ing dhukungan adhedhasar kesadaran kanggo bocah lan kulawarga sing kena pengaruh kondisi kulit. Olivia minangka Trustee kanggo Skin Care Cymru lan melu ing Welsh Senedd Cross Party Group on Skin. Dheweke dadi Editor Associate Patient karo Jurnal Dermatologi Inggris lan ngasilake ringkesan artikel riset sing diterbitake ing jurnal kasebut. Dheweke uga dadi wakil pasien kanggo British Association of Dermatologists Biologics and Immunomodulators Register (BADBIR) lan dheweke wis ndhukung karya Atlas Global kanggo Dermatitis Atopik.
"Proyek kasebut bakal ngisi kesenjangan penting ing sumber dhukungan psikologis lan tujuane kanggo menehi wong tuwane bocah-bocah kanthi EB sakumpulan teknik terapi kanggo ngatur stres sing ana gandhengane karo perawatan bocah kanthi kondisi kulit sing kronis lan suwe. Salajengipun, proyek kasebut bakal nerangake apa sing ndhukung wong tuwa bisa duwe asil sekunder sing migunani kanggo bocah-bocah sing duwe masalah kulit.
- Prof Thompson
Judhul Grant: Ngembangake toolkit swadaya kanggo ndhukung kesejahteraan ing wong tuwa saka bocah sing duwe Epidermolysis Bullosa (EB).
Epidermolysis Bullosa (EB) minangka klompok kondisi kulit blistering, ditondoi kanthi nyeri lan gatal. Ngrawat bocah sing duwe EB bisa digandhengake karo stres, disambungake karo kondisi kasebut, lan aplikasi perawatan. Pedoman sing diprodhuksi dening DEBRA International nyorot kabutuhan dhukungan wong tuwa, lan iki wis diulang maneh sajrone kontak karo dokter lan anggota wong tuwa saka DEBRA UK. Nanging, ana kekurangan dhukungan psikologis sing kasedhiya.
Tujuwan saka panliten iki yaiku ngasilake lan nguji toolkit swadaya kanggo nyuda stres wong tuwa.
Proyek kasebut bakal njupuk 'pendekatan adhedhasar wong' sing nglibatake para pemangku kepentingan ahli lan bakal ngetutake pedoman Dewan Riset Medis. Desain toolkit bakal adhedhasar kabutuhan sing diidentifikasi kanthi konsultasi karo wong tuwa bocah sing duwe EB lan bakal nggambar intervensi sing disaranake ing literatur lan dokter ahli. Intervensi kasebut bisa uga kalebu teknik mindfulness lan self-compassion basis, sing wis nuduhake sawetara sukses karo wong tuwa saka bocah-bocah kanthi kondisi kulit liyane. Amarga stres wong tuwa digandhengake karo kualitas urip anak, kita prédhiksi ana potensial kanggo entuk manfaat anak ora langsung, lan kita bakal nyoba iki ing survey online.
Klompok fokus karo dokter ahli lan wong tuwa bakal ngandhani pangembangan toolkit, lan intervensi bakal diuji kanthi mbandhingake asil saka rong klompok wong tuwa (sing wis nyoba toolkit, lan sing durung) kanggo nemtokake kemampuan kanggo nyuda. stres wong tuwa, kesusahan, lan ningkatake kualitas urip anak. Proyèk iki bakal nyedhiyakake sumber daya tahan sing bisa dadi tuan rumah DEBRA UK ing situs web.
Para pelamar duwe pengalaman nggarap macem-macem amal sing gegandhengan karo kesehatan lan kulit lan nggawe sumber daya sing wis dimanfaatake ngluwihi pasinaon (contone, Pulmonary Hypertension Association UK).
Kita bakal kerja bareng karo DEBRA UK, njupuk pendekatan adhedhasar wong, kanggo nggawe 'toolkit' wong tuwa sing adhedhasar bukti kanggo nyuda stres lan kasusahan wong tuwa. Proyek sing diusulake bakal:
- Nliti asosiasi antarane mindfulness lan stres parental (lan variabel liyane) sing bakal ngaktifake pangerten sing luwih gedhe babagan apa intervensi parental adhedhasar mindfulness duweni potensi kanggo ngurangi stres parental;
- entuk informasi rinci babagan kabutuhan kulawarga sing manggon karo EB, supaya bisa nambah literatur lan njlentrehake masalah sing kudu ditangani ing toolkit; lan
- nggawe lan nguji toolkit parental swadaya novel sing bakal dadi pdf interaktif sing bisa diunduh.
Pendekatan terapi psikologis sing nggabungake mindfulness wis diterapake karo kondisi liyane, lan sadurunge digunakake kanggo nyuda stres wong tuwa. Nanging, riset iki bakal dadi proyek pisanan, kanggo nyelidiki panggunaan toolkit berbasis kesadaran karo wong tuwa bocah sing kena EB. Amarga kurang dhukungan kanggo kulawarga sing manggon karo EB, proyek iki penting kanggo ngembangake dhukungan sing bisa diakses sing bisa diwenehake dening DEBRA. Ngurangi tingkat stres ing wong tuwa bisa uga duwe efek sing bermanfaat kanggo kualitas urip bocah, lan kita bakal nyoba iki.
Proyek kasebut wiwit konsepsi ngupaya duwe tingkat PPI sing dhuwur. Pelamar utama wis ketemu ing sawetara kesempatan karo anggota DEBRA UK lan ngawasi proyek pascasarjana sing mriksa pengalaman wong tuwa lan sedulur sing manggon karo EB. Umpan balik sing dipikolehi saka rapat kasebut wis menehi informasi babagan pilihan topik lan metode sing bakal digunakake ing riset sing diusulake. Kanggo nuntun manajemen proyek iki, klompok kemudi PPI resmi bakal diadegake. Tim riset bakal nglumpukake panel ahli kanthi pengalaman (loro profesional kesehatan lan kulawarga) kanggo konsultasi babagan pilihan metode sing bakal digunakake lan proposal riset pungkasan sadurunge disetujoni etika.
Kajaba iku, kerangka metodologi sing bakal digunakake bakal njupuk pendekatan sing diakoni kanggo pangembangan intervensi sing menehi penekanan kanggo nduwe tingkat keterlibatan pangguna pungkasan sing dhuwur (dikenal minangka 'pendekatan adhedhasar wong'). Toolkit sing bakal dibangun bakal dilaporake dening data lan umpan balik sing dipikolehi saka klompok fokus karo ahli kanthi pengalaman. Nglibatake profesional kesehatan bakal ngidini para peneliti ngumpulake data sing jero babagan pengaruh lan pengalaman nyedhiyakake perawatan kanggo bocah sing duwe EB, sing bakal ngidini identifikasi kabutuhan wong tuwa, lan ndeleng apa sing kudu dilebokake ing toolkit. Nalika kalebu wong tuwa ing tahap desain proyek kasebut bakal njamin intervensi pungkasan nduweni relevansi karo urip nyata kulawarga sing kena pengaruh EB.
Proyèk iki kalebu pangembangan toolkit swadaya kanggo ndhukung kesejahteraan wong tuwa saka bocah-bocah sing duwe Epidermolysis Bullosa (EB).
Minangka bagéan saka karya iki, peneliti ing Cardiff University wis ngempalaken sumber daya swadaya sing wis ana digunakake ing pasinaon karo tuwane saka anak karo kondisi liyane lan uga wis diwawancarai loro tuwane saka anak karo EB, lan kesehatan profesional karo pengalaman kerja klinis karo anak lan kulawarga sing kena EB. Wawancara kasebut kalebu diskusi babagan kesejahteraan, refleksi babagan pengaruh nyedhiyakake perawatan kanggo bocah sing duwe EB, lan ndeleng babagan keuntungan potensial saka macem-macem pendekatan dhukungan lan teknik bantuan mandiri. Para wong tuwa wis mbahas sawetara tantangan sing ana gandhengane karo ngrawat bocah sing duwe EB, kalebu ngalami sedhih, kuatir, lan ora yakin babagan masa depan. Iki wis kerep dibahas bebarengan karo kabungahan parenting anak sing kena pengaruh. Kerumitan ngimbangi urip saben dina kanthi nyedhiyakake perawatan kesehatan ing omah sing praktis (kayata ganti klambi) uga wis rinci. Para wong tuwa wis nuduhake tips babagan carane ngatur tumindak imbangan antarane nyedhiyakake perawatan 'ekstra' lan peran liyane. Diskusi karo profesional kesehatan uga nyorot kerumitan sing ana ing keseimbangan urip kulawarga lan uga nuduhake tips kanggo wilayah sing kulawarga mbutuhake dhukungan luwih lanjut.
Kita uga wis nglumpukake umpan balik sing migunani kanggo mupangat saka macem-macem teknik psikologis sing kasedhiya kanggo wong tuwa bocah sing duwe kahanan liyane, kayata mindfulness, rasa welas asih, lan teknik adhedhasar terapi lan komitmen. Pentinge mesthekake yen latihan bisa ditindakake ing wektu sing kasedhiya kanggo wong tuwa utamane penting amarga perlu kanggo ngenali lan nyengkuyung tuwuhe efikasi diri wong tuwa sing ana.
Tahap sabanjure proyek kasebut kalebu ngrancang lan nguji kelayakan lan ketertrimaan toolkit karo dokter ahli lan wong tuwa. Para wong tuwa bakal diundang kanggo mriksa draf toolkit lan nyumbang kanggo pangembangane. Kuesioner lan wawancara bakal digunakake kanggo neliti potensial toolkit kanggo ningkatake kesejahteraan wong tuwa. (Saka laporan kemajuan 2025.)