Panliten wawasan kita
DEBRA minangka organisasi dhukungan pasien EB lan salah sawijining penyandang dana riset EB paling gedhe ing saindenging jagad. Misi kita yaiku nyedhiyakake perawatan lan dhukungan sajrone urip kanggo komunitas EB nalika mbiayai riset perintis kanggo menehi perawatan sing efektif kanggo saben jinis EB. Inti saka misi iki yaiku komitmen kita kanggo mesthekake yen wong sing urip karo EB tansah dadi inti saka kabeh sing kita lakoni.
Kanggo ndhukung komitmen iki, lan kanggo mesthekake yen rencana mbesuk kita langsung nggambarake apa sing paling penting kanggo anggota kita, DEBRA UK wis nugasake trilogi studi wawasan:
- The 2023 EB Insights Study.
- The Studi Kemitraan Penetapan Prioritas EB 2025, sing ngetutake metode riset James Lind Alliance.
- The Evaluasi Dampak Layanan Anggota DEBRA 2026.
Bebarengan, panliten iki menehi wawasan penting babagan kabutuhan anggota DEBRA sing durung kawujud, prioritas riset komunitas EB global, lan efektifitas layanan anggota kita. Basis bukti iki mbantu mbentuk program dhukungan lan riset kita ing mangsa ngarep, mesthekake yen program kasebut dipandu dening swara, pengalaman, lan prioritas saka wong-wong sing kita dukung.
Sinau wawasan EB nemtokake 7 masalah utama sing dicritakake komunitas EB duwe pengaruh paling gedhe. Laporan ringkesan nyorot temuan utama lan tumindak sing bakal ditindakake:
- ningkatake kesadaran lan pangerten babagan kabeh jinis EB kalebu ing antarane dokter umum lan dokter kulit lan nyengkuyung luwih akeh rujukan menyang Pusat layanan kesehatan spesialis EB;
- ngatasi ketidakseimbangan geografis layanan kesehatan spesialis EB;
- nyedhiyakake dhukungan finansial amarga krisis biaya urip sing nggawe beban urip karo EB luwih angel;
- ningkatake arus Mental kesehatan panyediaan sing kasedhiya liwat NHS kanggo wong sing manggon karo EB lan sing ngrawat;
- ngaktifake pasien / perawat EB njaluk rekomendasi perawatan saka pasien EB liyane;
- nggawe pendanaan DEBRA kanggo riset menyang perawatan minangka prioritas utama;
- nambah interaksi kanggo pasien EB karo kita Tim Dhukungan Komunitas.
Wawasan saka sinau bakal mbantu nemtokake kampanye sing kita tindakake, riset sing didanai lan, sing paling penting, kanggo nemtokake apa sing kita lakoni lan kepiye carane.
Studi Kemitraan Setelan Prioritas EB
Luwih saka 800 atus wong, sing manggon karo EB, ngrawat wong sing duwe EB, utawa sing kerja bareng karo wong sing kena pengaruh EB, wis ngandhani 10 pitakonan paling dhuwur babagan EB sing durung dijawab. Komunitas EB global bubar melu lokakarya online kanggo mbantu kita ngonfirmasi lan menehi peringkat 10 pitakonan paling dhuwur pungkasan.
Pitakonan-pitakonan iki bakal dadi strategi riset DEBRA kanggo taun-taun ngarep lan bakal mengaruhi riset EB ing saindenging jagad.
DEBRA UK mimpin proyek iki karo The James Lind Alliance amarga kita percaya yen strategi riset kita kudu ditemtokake dening komunitas EB . Strategi riset asring dipimpin dening kapentingan akademisi lan peneliti. Nanging kita pengin strategi riset kita dipimpin dening sampeyan - wong-wong sing urip karo EB, utawa ngrawat wong sing ditresnani saben dina, lan para profesional sing ndhukung sampeyan.
Kita kerja sama karo Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International, lan EB Research Partnership kanggo proyek iki, lan bebarengan wis mbentuk EB Priority Setting Partnership sing kalebu pasien lan pengasuh sing kena pengaruh EB, lan profesional kesehatan.
Laporan Evaluasi Dampak Layanan Anggota DEBRA
Evaluasi independen iki menehi penilaian sing penting lan insightful babagan prabédan sing digawe Layanan Anggota DEBRA saiki. Temuan kasebut kanthi jelas nuduhake dampak positif dhukungan kita marang kualitas urip:
- Nguatake sambungan komunitas.
- Ngurangi isolasi.
- Ningkatake stabilitas finansial.
- Ningkatake kesejahteraan emosional.
- Ngaktifake akses menyang layanan kesehatan spesialis.
Iki uga nuduhake manawa fokus luwih lanjut dibutuhake ing karya kita karo profesional kesehatan, ngembangake dhukungan sing luwih proaktif lan khusus kanggo klompok sing kurang terlayani ing komunitas EB, lan mesthekake yen kabeh sing kita lakoni inklusif kanggo kabeh anggota.
Umpan balik saka anggota kita bakal langsung menehi informasi babagan strategi telung taun sabanjure DEBRA, lan kita setya kanggo nguatake lan nandur modal ing telung wilayah inti:
- Ningkatake akses menyang spesialis EB.
- Nyedhiyakake dhukungan emosional lan kanca-kanca.
- Nggawe kesempatan sosial lan komunitas sing bisa nyawijikake wong.
Dheweke uga wis nandheske endi sing kudu ditindakake luwih lanjut. Kita bakal nanggapi kanthi:
- Ngembangake jangkauan kita menyang para profesional kesehatan lan perawatan sosial ngluwihi spesialis EB.
- Ngembangake dhukungan sing luwih disesuaikan kanggo klompok sing kurang terlayani, utamane remaja lan wong diwasa enom.
- Nyederhanakake lan njlentrehake komunikasi supaya informasi luwih gampang ditemokake lan inklusif kanggo kabeh anggota, tanpa preduli saka jinis EB, geografi, umur,
utawa tahapan urip.
Bebarengan, kita bisa maju menyang masa depan ing ngendi EB luwih dipahami, dikelola kanthi luwih apik, lan ora ngisolasi saben wong sing disentuh.