Skip isi

Strategi riset kita

Telung panelis lungguh ing panggung diskusi. Latar mburi nampilake teks, "Perjalanan DEBRA: Ngganti urip luwih cepet bebarengan.
Direktur Penggalangan dana, Hugh Thompson, Wakil Ketua Wali Amanat, Carly Fields lan Direktur Riset, Dr Sagair Hussain ing panggung ing Anggota Akhir Pekan 2022.

DEBRA punika funder UK paling gedhe saka epidermolisis bulosa (EB) riset. Kita wis nandur modal luwih saka £ 22m lan wis tanggung jawab, liwat pendanaan riset pionir lan kerja internasional, kanggo nggawe akeh sing saiki dikenal babagan EB.

Iki minangka strategi riset pertama kita kanggo fokus ing pengaruh lan apa sing penting kanggo wong sing manggon karo EB. Ambisi kita yaiku golek lan mbiayai perawatan kanggo nyuda pengaruh EB saben dina, lan obat kanggo ngilangi EB.

Strategi anyar kita ndadekake output pasien ing ngarep lan tengah, kanthi fokus ing riset terjemahan sing bakal duwe pengaruh positif marang wong sing duwe EB saiki. Kita bakal mbiayai ilmu kanthi kualitas paling dhuwur ing saindenging jagad sing duweni potensi kanggo ngirim pasien EB.

Diagram sing nuduhake strategi kanggo obat medis sing fokus ing perawatan lan kualitas urip, kanthi bagean babagan pangembangan pipa, repurposing obat, pangerten EB, riset, lan terapi.
Diagram sing nuduhake strategi riset kita.

Papat prioritas riset utama kita yaiku sing kita deleng paling bisa ngasilake asil kanggo wong sing manggon karo EB. Yaiku:

  • Investasi ing re-purposing obat lan ngembangake program penemuan obat kanggo nyepetake perawatan nemokake.
  • Tambah investasi ing tema riset fokus pasien.
  • Terus nandur modal kanggo luwih ngerti panyebab lan kemajuan EB lan peran sistem kekebalan awak.
  • Investasi akeh banget ing generasi sabanjure peneliti EB.

Kita ngajak komunitas ilmiah, penyandang dana lan mitra industri supaya teka lan gabung ing perjalanan iki kanggo nyepetake inovasi riset EB.

aplikasi olèh saka kabeh disiplin setya nambah gesang wong karo EB.

Apa jinis riset sing didanai DEBRA?

To arep proyèk riset kang kudu mbiayai dening DEBRA UK, kita duwe papat wilayah sing kita mikir bakal paling kamungkinan kanggo bantuan kulawargané nandhang sangsara marga saka EB.

Waca babagan proyek riset EB kita pendanaan saiki.

Pangobatan sing wis ditampilake aman lan nyuda gejala kahanan liyane bisa dites ing gejala EB.

Riset babagan EB, eksim, psoriasis, kanker kulit utawa kondisi kulit liyane bisa mbantu nemokake perawatan kanggo alon, mungkasi lan / utawa mbalikke gejala EB.

 

Badan kita digawe saka macem-macem protein sing bisa digunakake bebarengan. Gumantung ing protein individu sing rusak, lan sepira rusake, kita entuk jinis EB sing beda kanthi gejala sing beda. 

  • Gejala kulit kalebu blistering nglarani sing bisa mengaruhi lumampah / mobilitas lan nimbulaké infèksi, scarring, thickening saka kulit lan kuku, gabungan saka driji sikil / driji lan rambut rontog. 
  • Kemungkinan kena kanker kulit (Karsinoma Sel Skuamosa, SCC) tambah kanggo sawetara wong karo Dystrophic EB. 
  • Lumahing mripat bisa kena nyebabake mata perih/garing lan kelangan pandeleng.
  • Lapisan tutuk, tenggorokan lan bolongan irung bisa kena pengaruh blistering sing nyebabake kesulitan ngunyah, ngulu lan ngomong sing bisa nyebabake malnutrisi, anemia, pertumbuhan telat lan kesulitan ambegan. 
  • Lapisan enamel untu bisa uga ora kaya sing dikarepake lan bisa uga angel ngresiki untu kanthi efektif amarga nyeri saka lepuh ing njero tutuk. 
  • Nyeri lan gatel minangka gejala utama.

 

Nliti panyebab EB lan apa sing ndadekake EB dadi luwih elek utawa luwih apik saka wektu. 

Ngerteni panyebab gejala EB ing babagan sel lan protein bakal mbantu peneliti ing mangsa ngarep kanggo nggawe pilihan sing apik babagan obat-obatan lan perawatan anyar.

 

Kita butuh peneliti sing paling apik kanggo ngerti babagan EB lan duwe kesempatan kanggo nindakake riset sing bakal mbantu kita nglawan EB.