Strategi riset kita
Kita minangka salah sawijining penyandang dana riset epidermolisis bullosa (EB) sing unggul ing donya , nandur modal rata-rata £500,000 saben taun wiwit taun 1978.
Komitmen jangka panjang kuwi wis mbantu ngowahi pangerten global babagan EB lan nyawisake pondasi kanggo perawatan lan penyembuhan sing dibutuhake komunitas EB kanthi cepet.
Strategi riset kita fokus banget marang dampak: dibentuk saka prioritas wong sing urip karo EB lan didhukung dening bukti saka trilogi studi wawasan kita: Studi wawasan kita | DEBRA UK.
Ambisi kita wani lan ora kenal kompromi: kanggo nyepetake perawatan sing nyuda dampak saben dina saka saben bentuk EB — lan kanggo ndorong penyembuhan sing bakal mungkasi.
Kita ndhukung riset translasi kelas dunia kanthi potensi paling gedhe kanggo ngowahi urip saiki, kanthi ngutamakake asil pasien ing saben keputusan pendanaan.
Kanggo ngasah ambisi kasebut, ing Maret 2026, kita nganakake lan mimpin Gugus Tugas EB Global perdana ing Hever Castle ing Kent, Inggris. Iki nandhani langkah maju sing nemtokake ing upaya global kanggo ngowahi perawatan lan riset EB, nyawijikake para pemimpin ing ilmu pengetahuan, kedokteran, industri, regulasi, lan advokasi pasien ing mburi peta jalan sing jelas kanggo dekade ngarep.
Peta dalan iki dibangun adhedhasar integrasi lan urgensi: nyambungake ilmu panemuan karo pangembangan terapi anyar lan sing digunakake maneh kanthi luwih cepet lan tetep fokus ing apa sing paling dibutuhake wong sing nandhang EB — rasa nyeri lan gatel sing luwih sithik, fungsi sing luwih apik, kualitas urip sing luwih apik, lan kontrol penyakit sing tahan suwe.
Asil saka Gugus Tugas EB Global bakal mbentuk fase sabanjure saka strategi riset kita. Luwih saka laporan, iki minangka mandat kanggo tumindak — njaluk para peneliti, dokter, industri, pembuat kebijakan, penyandang dana, advokat pasien, lan komunitas EB global supaya luwih cepet obah, kerja bareng, lan ngrampungake siji misi sing dienggo bareng: kanggo mungkasi beban EB lan nggawa perawatan sing efektif — lan pungkasane penyembuhan — supaya bisa digayuh dening kabeh wong sing kena pengaruh.
Prioritas riset kita
Papat prioritas riset kita fokus ing siji tujuan: nyepetake terobosan sing menehi dampak nyata lan bisa diukur kanggo wong sing urip karo kabeh bentuk EB. Yaiku:
- Skala munggah re-purposing obat lan program panemuan obat kanggo nyepetake perawatan sing efektif kanggo kabeh bentuk EB.
- Ngembangake investasi ing riset sing fokus marang pasien sing ngatasi gejala lan asil sing paling penting.
- Mbukak wawasan sing luwih jero babagan nyeri, gatel, inflamasi, lan prevalensi EB kanggo mbukak rute anyar kanggo perawatan.
- Bangun lan dukung generasi peneliti EB sabanjure kanggo majuake lapangan iki.
Kita ngajak para ilmuwan, penyandang dana, lan mitra industri kanggo melu nyepetake riset EB, ngowahi inovasi dadi perawatan, lan ngganti masa depan kanggo saben wong sing kena pengaruh saben bentuk EB.
Aplikasi ditampa saka saben disiplin ilmu kanthi ambisi, keahlian, lan urgensi kanggo ningkatake kualitas urip wong sing urip karo EB.
Apa jinis riset sing didanai DEBRA?
Kanggo nemtokake proyèk riset endi sing kudu didanai déning DEBRA UK, ana patang wilayah sing miturut kita paling mungkin mbantu kulawarga sing nandhang sangsara saka EB.
Wacanen babagan proyèk riset EB sing lagi didanai.
Pangobatan sing wis ditampilake aman lan nyuda gejala kahanan liyane bisa dites ing gejala EB.
Riset babagan EB, eksim, psoriasis, kanker kulit utawa kondisi kulit liyane bisa mbantu nemokake perawatan kanggo alon, mungkasi lan / utawa mbalikke gejala EB.
Badan kita digawe saka macem-macem protein sing bisa digunakake bebarengan. Gumantung ing protein individu sing rusak, lan sepira rusake, kita entuk jinis EB sing beda kanthi gejala sing beda.
- Gejala kulit kalebu blistering nglarani sing bisa mengaruhi lumampah / mobilitas lan nimbulaké infèksi, scarring, thickening saka kulit lan kuku, gabungan saka driji sikil / driji lan rambut rontog.
- Kemungkinan kena kanker kulit (Karsinoma Sel Skuamosa, SCC) tambah kanggo sawetara wong karo Dystrophic EB.
- Lumahing mripat bisa kena nyebabake mata perih/garing lan kelangan pandeleng.
- Lapisan tutuk, tenggorokan lan bolongan irung bisa kena pengaruh blistering sing nyebabake kesulitan ngunyah, ngulu lan ngomong sing bisa nyebabake malnutrisi, anemia, pertumbuhan telat lan kesulitan ambegan.
- Lapisan enamel untu bisa uga ora kaya sing dikarepake lan bisa uga angel ngresiki untu kanthi efektif amarga nyeri saka lepuh ing njero tutuk.
- Nyeri lan gatel minangka gejala utama.
Nliti panyebab EB lan apa sing ndadekake EB dadi luwih elek utawa luwih apik saka wektu.
Ngerteni panyebab gejala EB ing babagan sel lan protein bakal mbantu peneliti ing mangsa ngarep kanggo nggawe pilihan sing apik babagan obat-obatan lan perawatan anyar.
Kita butuh peneliti sing paling apik kanggo ngerti babagan EB lan duwe kesempatan kanggo nindakake riset sing bakal mbantu kita nglawan EB.