Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Informasi darurat kanggo pasien EB
Kaca iki nuduhake informasi kontak penting sing sampeyan butuhake yen sampeyan ana ing epidermolysis bullosa (EB), utawa darurat medis sing ora ana gandhengane karo EB, ditambah karo informasi EB kunci sing kudu dingerteni para profesional kesehatan non-EB nalika ngobati sampeyan.
Kontak lan dhukungan darurat lan darurat EB
Ing darurat medis (yen sampeyan lara banget, tatu, utawa ana risiko kanggo urip sampeyan) tansah nelpon 999 utawa menyang departemen Kecelakaan & Darurat (A&E) sing paling cedhak. Kanggo nggoleki rincian departemen A&E sing paling cedhak mangga bukak situs web NHS.
Urgent kesehatan
Kanggo perawatan kesehatan sing penting - EB utawa non-EB - nelpon 111 utawa hubungi dokter lokal sampeyan. Yen sampeyan ora duwe rincian kontak, bukak Situs web NHS.
Kartu Informasi Medis
Amarga EB minangka kondhisi sing langka, ora ana jaminan yen dokter utawa GP sing nambani sampeyan bakal krungu utawa ngerti. Bisa uga mbutuhake informasi lan saran EB spesialis tambahan, lan bisa uga pengin hubungi dokter kulit utawa anggota tim kesehatan EB spesialis.
Kanggo mesthekake yen dheweke duwe informasi sing bener lan rincian kontak, disaranake sampeyan tansah nyebutake yen sampeyan duwe EB nalika ngomong karo profesional kesehatan, sanajan alasan sampeyan ndeleng dheweke ora ana hubungane langsung karo EB sampeyan. Iki bakal mbantu mesthekake yen dheweke lan tim nggawe tunjangan sing dibutuhake, contone, ngindhari plester lengket, ngindhari geser nalika nransfer sampeyan, kanthi ati-ati nalika nyopot sandhangan, lsp.
Disaranake sampeyan uga nuduhake kertu 'Aku duwe EB'.
Yen sampeyan ora duwe utawa pengin versi tag bagasi, sampeyan bisa njaluk kertu dening hubungi Tim Keanggotaan DEBRA UK.
Utawa, sampeyan bisa ngundhuh kertu sing cocog ing ngisor iki lan dicithak utawa disimpen minangka gambar ing telpon. Pilih sing ana gandhengane karo pusat kesehatan EB sing sampeyan tindakake. Yen sampeyan ana ing perawatan tim kesehatan EB regional utawa layanan kesehatan lokal liyane, sampeyan bisa ngisi rincian sing cocog ing versi kosong.
Ngundhuh kertu Informasi Medis
Nyetak utawa simpen kertu ing telpon kanggo kahanan darurat
"Matur nuwun kanggo ngirim kertu 'Aku duwe EB'. Nalika aku nuduhake ing janjian medical anyar, kang njupuk EB sandi akeh. Ing salawas-lawase uripku, iki pisanan kedadeyan.
anon
Mangga elinga yen Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB kasedhiya kanggo dhukungan non-medis lan kanggo menehi tandha sampeyan menyang layanan kesehatan sing cocog Senin-Jumat jam 9-5.
Layanan kesehatan spesialis EB
Kanggo informasi luwih lengkap lan rincian kontak kanggo papat pusat kesehatan NHS EB sing unggul lan layanan EB Skotlandia, bukak kaca kita ing EB spesialis kesehatan.
Yen sampeyan pengin informasi luwih lengkap, utawa dhukungan kanthi rujukan menyang pusat kesehatan spesialis EB, hubungi kita Tim Dhukungan Komunitas EB.
Manajemen pasien EB kanggo profesional kesehatan
Wong sing manggon karo kabeh jinis EB duwe kulit sing rapuh banget sing bisa blister utawa sobek kanthi ketukan utawa gesekan. Sawetara pasien EB bisa nandhang lepuh sing lara banget mung ing tangan lan sikil, dene wong liya bisa nandhang lepuh ing endi wae ing awak kalebu mripat, lan ing tutuk lan tenggorokan.
Penting sampeyan takon marang pasien, kulawarga, utawa penjaga kanggo menehi saran babagan kahanane amarga dheweke asring ahli. Informasi babagan ngatur pasien EB ing ngisor iki ora ngganti saran saka profesional kesehatan sing mumpuni.
PENTING: Hubungi tim / konsultan kesehatan EB pasien sadurunge nindakake prosedur invasif.
| Nyingkiri / ati-ati | Alternatif / tips |
| Tekanan, gesekan, lan gaya geser | Gunakake teknik kayata 'angkat lan panggonan'. |
| Nyebar blisters | Jeblugan blister nganggo jarum steril, tutup tutup blister ing panggonane lan tutup nganggo klamben sing ora resik. |
| Adhesive dressing, tape & elektroda EKG | Yen perlu sacara medis, copot dressings nganggo remover adhesive medis silikon utawa parafin cair 50%, salep parafin alus putih 50%. Copot alon-alon kanthi teknik roll back, ora kanthi ngangkat klamben. |
| Tourniquets | Remet anggota awak kanthi kuat, ngindhari gaya geser; yen perlu, nggunakake liwat padding. |
| Manset tekanan getih | Selehake ing sandhangan utawa bandage. |
| Thermometers | Gunakake thermometer tympanic. |
| Sarung tangan bedah | Lubricate pucuk driji yen perlu. |
| Nyopot sandhangan | Gunakake ati-ati banget; yen macet, rendhem karo banyu anget. |
| Kasur | Gunakake kasur non-alternating pressure relieving. |
| Nyedhot saluran napas | Yen perlu, gunakake kateter lubricated alus. Yen Yankeur nyedhot dibutuhake ing darurat, nggunakake lubrication kanggo tip lan ora nyedhot ing sisipan. Pasang kateter nyedhot ing untu supaya ora ngeculake lapisan ing tutuk. |
| Mbukak mata | Aja meksa mbukak; nggunakake pelumas, yen perlu. |
| Ngusap | Priksa manawa pasien njupuk panganan utawa obat kanthi tutuk. Pangobatan cair lan diet alus utawa panganan sing dimurnikan bisa uga cocog. Ombenan sing adhem utawa anget bisa uga luwih disenengi tinimbang omben-omben panas. |
Amarga tatu mbukak utawa kulit mentah bisa kena infeksi banjur mbutuhake perawatan sing cepet kanggo nyegah rasa lara lan karusakan luwih lanjut, mula kudu ati-ati kanggo nyegah infeksi kanggo wong sing kena EB.
Kanggo pandhuan luwih lengkap babagan infeksi, kayata indikator infeksi lan apa sing kudu ditindakake yen sampeyan ndeleng pratandha, bukak Kaca 'About EB'.
Kanggo informasi luwih lengkap babagan perawatan kulit lan tatu EB, mangga download Pedoman Praktek Klinis EB.
EB Clinical Practice Guidelines (CPGs) kanggo profesional kesehatan
CPG minangka sakumpulan rekomendasi kanggo perawatan klinis sing optimal adhedhasar bukti sing dipikolehi saka ilmu medis lan pendapat medis ahli. Iki dirancang kanggo mbantu para profesional kesehatan ngerti cara ngobati pasien EB.
DEBRA International, badan tengah kanggo jaringan donya luwih saka 50 klompok dhukungan DEBRA / EB nasional, kalebu DEBRA UK, wis ngasilake sawetara pedoman, akeh sing didanai dening DEBRA UK (ditandani karo tanda bintang *). Kanggo mangerteni carane CPG iki digawe, mangga download Lembar fakta EB CPG.
CPG berorientasi pasien
CPG EB digawe khusus kanggo profesional kesehatan sing ngatur pasien EB; Nanging, ana uga perpustakaan versi sabar sing kasedhiya kanggo wong sing manggon karo EB, anggota kulawarga, lan carers. Iki bisa ditemokake ing Situs web DEBRA International.
Yen sampeyan profesional kesehatan sing duwe pengalaman ngatur pasien EB lan sampeyan pengin melu pangembangan EB CPG ing mangsa ngarep, mangga hubungi kita.