critane Fazeel
Fazeel Irfan duwe epidermolisis bulosa dystrophic resesif (RDEB) lan mbahas misi kanggo nemokake obat kanggo EB.
"Aku ora bisa mangan panganan sing atos, kayata crisps, amarga nggawe blisters ing tutuk, lan aku angel mangan akeh amarga uga nyebabake blistering."
"Apa sampeyan ngerti 25% populasi EB ing Inggris manggon karo EB dystrophic resesif (RDEB)? Lan aku bagean saka statistik iki.
Bab sing paling awon babagan EB yaiku nyeri. Pain iku luar biasa. Aku kudu njupuk akeh obat penghilang rasa sakit saben dina - kadhangkala parasetamol lan ibuprofen, kadhangkala obat kasebut nemen banget nganti aku turu.
Banjur ana gatel. Sawetara dina ora ana gatel lan kadhangkala ana dina sing ora bisa mandheg gatal.
Lan ana barang normal kaya mangan. Aku ora bisa mangan panganan sing atos, kayata crisps, amarga sing nggawe blisters ing tutuk, lan aku angel mangan akeh amarga uga nyebabake blistering.
Perawat EB apik tenan. Dheweke ngerti kabeh - tanpa dheweke, aku mbokmenawa ora ngerti apa sing kudu dilakoni karo kabeh krim lan klamben sing kudu ditindakake saben dina kanggo nglindhungi kulit.
Sumbangan kanggo DEBRA tenan bakal bantuan tamba kelakon.
Mulane aku arep golek obat kanggo EB yen DEBRA durung nemu siji-sijine nalika aku wis cukup umur dadi dokter.
DEBRA uga mbantu aku saiki.
Dina Anggota DEBRA apik tenan - aku wis tau rong nganti saiki.
Iki dina khusus kanggo wong sing duwe EB kanggo ketemu lan nglampahi wektu bebarengan. Ana akeh barang sing nyenengake.
DEBRA minangka amal sing luar biasa. Sumbangan sampeyan bakal diitung.
Yen sampeyan nyumbang kanggo DEBRA, sampeyan bakal nggawe urip luwih gampang kanggo wong sing nandhang EB lan sampeyan bakal mbantu golek obat. Aku bakal seneng, sampeyan bakal seneng.
Bareng, aku ngerti kita bisa nindakake iki!
