Sinau wawasan EB

Sinau wawasan EB nemtokake 7 masalah utama sing dicritakake komunitas EB duwe pengaruh paling gedhe. Laporan ringkesan nyorot temuan utama lan tumindak sing bakal ditindakake:

1. nambah kesadaran lan pangerten babagan kabeh jinis EB kalebu ing antarane GP lan dermatologists lan nyengkuyung luwih akeh rujukan menyang pusat kesehatan spesialis EB;
2. ngatasi ketidakseimbangan geografis layanan kesehatan spesialis EB;
3. nyedhiyakake dhukungan finansial amarga krisis biaya urip sing nggawe beban urip karo EB luwih angel;
4. nambah panentu kesehatan mental saiki kasedhiya liwat NHS kanggo wong sing manggon karo EB lan care sing;
5. ngaktifake pasien / perawat EB njaluk rekomendasi perawatan saka pasien EB liyane;
6. nggawe pendanaan DEBRA kanggo riset menyang perawatan minangka prioritas utama;
7. nambah interaksi kanggo pasien EB karo Tim Dhukungan Komunitas kita.

"Studi Wawasan EB 2023 minangka riset fokus pasien sing paling lengkap nganti saiki, nyedhiyakake data dhasar saka data sing paling penting saka wong sing ngerti lan ngerti epidermolysis bullosa (EB): komunitas EB.

Luwih saka 200 wong sing duwe macem-macem jinis EB, luwih saka 100 wong sing ngurus, 50 dokter kulit, lan 100 dokter sing nyumbang kanggo sinau kasebut. Krungu swarane wong-wong sing nandhang lan kena pengaruh EB penting banget kanggo pemahaman kita babagan kahanan sing ngrusak iki.

Tanggapan kanggo sinau kasebut teka saka Inggris, saka pamisah jender lan sawetara umur. Keragaman pikiran iki ngonfirmasi lan ngandhani arah lelungan ing perang nglawan EB, ora ana sing duwe EB. Salajengipun, bakal ndhukung owah-owahan langkah ing perencanaan lan tumindak kita. Contone, tanggapan kasebut bakal nuntun layanan garis ngarep kanggo mesthekake yen cocog karo kabutuhan komunitas EB lan fokus riset ing wilayah sing paling penting kanggo pasien EB.

Panaliten kasebut uga menehi kita data kuantitatif lan kualitatif sing dadi dhasar kanggo advokasi nasional lan upaya lobi, nalika nawakake perusahaan farmasi data sing dibutuhake kanggo nggawe kemajuan sing ditargetake babagan perawatan. Lan, pungkasane, temuan panliten iki bakal menehi informasi babagan telusuran kanggo obat.

Iki mung titik wiwitan; kita bakal terus melu komunitas EB ing fase sabanjure kanggo mesthekake yen kita entuk layanan sing bener kanggo wong sing duwe EB saiki lan nambah dhukungan lan pendanaan kanggo nggawe owah-owahan kanggo wong sing duwe EB sesuk.

Carly Fields - Wakil Ketua Dewan DEBRA lan ibu Naomi sing duwe EB Simplex.

Sinau EB Insights yaiku babagan nyedhiyakake layanan kita sing bener kanggo wong sing duwe EB saiki lan ngerti masalah sing paling penting kanggo lobi politikus kanggo dhukungan lan pendanaan supaya EB bisa diganti sesuk. 

Wawasan saka sinau bakal mbantu nemtokake kampanye sing kita tindakake, riset sing didanai lan, sing paling penting, kanggo nemtokake apa sing kita lakoni lan kepiye carane.

Ana telung bagean kanggo sinau wawasan EB kita:

1. Survei online kanggo kabeh wong sing kena pengaruh EB, kanca, kulawarga, lan penjaga, sing umure luwih saka 16 taun.
2. Wawancara 60 menit karo wong ing saindenging negara sing kena pengaruh macem-macem jinis EB.
3. Wawancara lan survey sing nglibatake profesional kesehatan sing kerja karo wong sing kena EB.

2023 EB Patient Insight Study ditugasake lan ditindakake atas jenenge DEBRA UK dening Synergy Healthcare Research. Panaliten kasebut didanai dening Amryt Pharma lan Krystal Biotech, ora ana perusahaan sing duwe pengaruh ing konten kasebut. Hak cipta saka laporan iki diduweni dening DEBRA UK. Kanggo njaluk ijin nggunakake data saka laporan iki, kirim email marketing@debra.org.uk. Matur suwun.