Proyek Konselor Genetik

Penasihat genetik nduwe peran sing penting banget kanggo nuntun kulawarga liwat diagnosis genetik lan kepiye kahanan genetis bisa mengaruhi urip. Kita mikir peran iki bisa migunani kanggo komunitas EB, lan uga saiki, lan penasihat genetik generasi sabanjure, supaya luwih akeh ngerti babagan EB lan tantangane. Kanggo nindakake iki, kita butuh wawasan lan pengalaman kanggo nuntun lan ngajari. 

Kita bungah banget kanggo ndhukung 3 siswa ing universitas Cardiff sing nganakake riset ing macem-macem wilayah, ing ngendi kita ngerti kita duwe kesenjangan ing kawruh kita. Masukan sampeyan bisa mbantu kita uga ngerteni dhukungan lan sumber daya sing dibutuhake kanggo macem-macem klompok individu kasebut.

Sampeyan bisa mbantu ing saindhenging Oktober 2024 - Februari 2025, kanggo mbantu ngandhani proyek riset. Temokake luwih lengkap babagan proyek ing ngisor iki lan carane melu.

Perjalanan Pendidikan

Helen Shepperson ngupaya njelajah pengalaman para mudha karo EB ing setelan pendidikan Inggris, kayata sekolah, kuliah, utawa universitas. Kanggo luwih ngerti carane urip karo EB wis impact ing lelampahan pendidikan, macem-macem tantangan lan uneg-uneg sing diadhepi, lan apa mbantu kanggo ngatasi. 

Sing?

– Wong urip karo EB umur 16-25 UTAWA

- Wong tuwa / wali bocah sing duwe EB umur 4-18

Nalika?

Langsung wae, kesempatan kanggo melu iki ditutup ing Februari 2025. Mangga email Helen Shepperson kanggo informasi luwih lengkap lan ndhaptar kapentingan sampeyan, SheppersonHC@cardiff.ac.uk.

Apa sing melu?

Gabung karo Helen lan nuduhake pikirane ing wawancara online 45 menit

Ngatur obat

Catherine Silk, nggoleki wong diwasa sing manggon karo EB kanggo nuduhake pengalaman njupuk pirang-pirang obat minangka bagéan saka ngatur EB, lan carane iki bisa mengaruhi urip saben dina. 

Sing?

- Umure paling sethithik 18 taun lan duwe diagnosis apa wae jinis EB

- Gunakake paling ora siji obat kanggo ngatur EB lan komplikasie

- Saiki manggon ing Inggris, lan wis manggon ing Inggris paling sethithik 12 sasi pungkasan lan bisa maca, ngerti lan nganggo basa Inggris

Nalika?

Sampeyan bisa langsung melu, please email Catherine Silk kanggo informasi luwih lengkap lan kanggo ndhaftar kapentingan, SilkC3@cardiff.ac.uk. Kesempatan kanggo melu ditutup ing Februari 2025

Apa sing melu?

Ana rong bagean kanggo panliten iki:

• Kaping pisanan, nuduhake foto sing sampeyan rumangsa nggambarake kepiye obat-obatan sing dijupuk kanggo ngatur EB mengaruhi urip saben dinane
• Kapindho, melu wawancara virtual 45 - 60 menit (liwat tim) kanggo nerangake kenapa sampeyan milih foto kasebut lan nuduhake pengalaman sampeyan. Nanging, yen sampeyan ora pengin ngirim foto, sampeyan bisa melu wawancara mung (kanggo nuduhake pengalaman)

Family Planning

Mia Keating pengin ngobrol karo wong-wong ing Inggris sing umure 18-40 sing dadi bibi, paman lan sepupu saka anggota kulawarga sing duwe jinis EB apa wae, kanggo ngerti pikirane lan keputusane babagan KB, lan kepiye duwe anggota kulawarga karo EB. wis mengaruhi views dhewe ing KB. 

Sing?

Yen sampeyan lik, lik, utawa sepupu sing umure 18 taun utawa luwih, saka wong sing kena EB

Nalika?

Sampeyan bisa langsung melu, email Mia Keating kanggo informasi luwih lengkap lan kanggo ndhaftar kapentingan, keatingme@cardiff.ac.uk. Kesempatan kanggo melu ditutup ing Februari 2025

Apa sing melu?

Gabung karo Mia Ing wawancara online 45 menit siji nganti siji, nuduhake pengalaman sampeyan babagan duwe anggota kulawarga sing luwih akeh kena pengaruh EB, lan pikirane babagan keputusan KB.