Nglumpukake kesaksian saka anggota DEBRA kanthi pengalaman urip apa wae jinis EB.
Minangka organisasi dhukungan pasien, kita asring dijaluk menehi statement babagan apa tegese manggon karo EB menyang organisasi liyane. Iki bisa dadi organisasi kaya NICE (National Institute for Health and Care Excellence) sing nyoba kanggo mutusaké apa bakal nyetujoni perawatan anyar kanggo EB ing UK. Utawa bisa uga organisasi medis liyane sing pengin ngerti apa pengaruhe kerja utawa keputusane kanggo wong sing manggon karo EB.
Nalika kita Tim Dhukungan Komunitas EB kerja lan pengacara saben dina kanggo wong sing kena pengaruh EB, kita tansah nyoba lan ngumpulake paseksi liyane saka anggota nalika dijaluk informasi iki, amarga ora ana sing luwih kuat tinimbang crita EB sampeyan dhewe.
Wektu tenggat wektu bisa uga rada nyenyet kanggo panjaluk kasebut, mula kanthi ninggalake paseksen sampeyan saiki, kita bakal bisa luwih cepet narik tanggapan nalika njaga swara sampeyan.
Kita bakal tansah nyoba ngubungi sampeyan sadurunge nggunakake paseksen, lan sampeyan bisa nemtokake ing mburi survey iki carane sampeyan bakal aran nyaman karo kita nggunakake tembung.
Matur nuwun bantuan sampeyan.