Kita bakal nuduhake kesempatan kanggo melu riset lan PPIE (pasien & keterlibatan publik lan keterlibatan) sing melu survey, kuesioner lan lokakarya ing kene. Sampeyan ora perlu ngomong karo dhokter spesialis babagan kesempatan kasebut nanging bisa maca lembar informasi sing diwenehake dening peneliti lan milih arep melu.
Survei singkat iki kanggo wong ing Inggris kanthi kondisi kulit lan didhukung dening British Skin Foundation lan Skin Health Alliance.
Kanthi nuduhake pengalaman sampeyan minangka wong tuwa utawa sadulure karo wong sing duwe EB, sampeyan bisa mbantu kita sinau luwih akeh babagan pengaruhe EB kanggo sampeyan lan kulawarga. Duwe pemahaman sing luwih apik babagan pengalaman sampeyan bisa menehi kita gagasan babagan apa sing bisa migunani kanggo wong sing duwe EB lan kulawargane saka wong liya lan layanan.
UPDATE
Kita seneng nuduhake yen riset sedulur wis ditampa kanggo presentasi lisan 20 menit ing Konferensi Psikologi Kesehatan Divisi Psikologi Inggris ing Juni 2025. Acara bergengsi iki narik kawigaten para peneliti lan dokter saka sak ndonya, nyedhiyakake kesempatan sing apik kanggo nampilake temuan kita lan nguatake kemitraan karo DEBRA UK.
Peneliti ing Universitas Cardiff kaya kanggo Interview wanita sing paling 18 taun, manggon ing Inggris, poto-kenali minangka Black Caribbean / Afrika utawa warisan Campuran lan duwe kondisi kulit sing padha gelem ngrembug.
Peneliti ing Center for Appearance (Universitas West of England, Bristol) nggoleki wong diwasa kanthi beda sing katon kanggo ngevaluasi 'Loving Action', seri podcast 7-episode sing ngarahake ndhukung wong diwasa kanthi beda sing katon sing ngalami kesulitan / kuwatir. aspek urip romantis.
Sampeyan bakal nampa salinan 'Loving Action' lan melu seri survey babagan pengalaman sampeyan nggunakake.
Rampungake formulir ekspresi minat lan sampeyan bakal dikontak dening Pusat Riset Penampilan kanggo melu wawancara online 1: 1 60 menit. Para peneliti ngarahake luwih ngerti dhukungan lan sumber daya apa sing bisa migunani kanggo nggawe keputusan kasebut.
Peneliti Northwestern University (Chicago, USA) nggoleki wong sing duwe RDEB lan riwayat SCC kanggo nyumbang foto lesi kulit. Tujuane yaiku nggawe aplikasi web kanggo pasien RDEB kanggo ngunggah gambar kulit lan entuk output babagan SSC saiki / ora ana SCC.
Catherine Silk ing Universitas Cardiff, UK, nggoleki wong diwasa sing manggon karo EB kanggo nuduhake pengalaman njupuk obat kanggo ngatur gejala kasebut. Kesempatan kanggo melu ditutup ing Februari 2025. Asil bakal dituduhake ing ringkesan ditulis lan/utawa video sing kasedhiya ing Juni 2025.
Helen Shepperson ing Universitas Cardiff nggolek wong sing manggon karo EB umur 16-25 lan wong tuwa / pengasuh anak karo EB umur 4-18 kanggo diwawancarai babagan pengalaman pendidikan Inggris. Kesempatan kanggo melu ditutup ing Februari 2025. Asil bakal dituduhake ing Juni 2025.
Mia Keating ing Universitas Cardiff seneng ngobrol karo wong-wong ing Inggris sing umure 18 utawa luwih sing bibi, paman lan sepupu saka wong sing duwe jinis EB ing wawancara online. Kesempatan kanggo melu ditutup ing Februari 2025. Asil bakal dituduhake ing Juni 2025.
Rampungake survey singkat babagan pengalaman sampeyan babagan piranti lan produk medis lan tulung supaya perawatan kesehatan luwih inklusif. Kajaba iku, gabung karo grup fokus mbayar kanggo nuduhake umpan balik sing luwih rinci!
Departemen Kesehatan lan Perawatan Sosial nindakake karya kanggo reformasi 'Bagian IX saka tarif obat' ing ngendi piranti lan produk medis sing kasedhiya kanggo resep ing perawatan primer lan komunitas didaftar. Dheweke wis nggolongake maneh dhaptar kasebut kanthi klompok referensi klinis lan pakar lan mbangun umpan balik industri.
Tujuane kanggo nambah penilaian produk sing kasedhiya kanggo resep lan ngenalake proses nganyari maneh supaya produk sing paling cocog kasedhiya. Dheweke nggoleki input pasien babagan fitur apa sing dihargai saka macem-macem produk sing digunakake kanggo perawatan diri lan ngawasi ing perawatan primer lan komunitas; Iki bisa uga tas stoma, kateter intermiten, pemantauan glukosa, dressing perawatan tatu, lsp.
Survei iki kanggo pasien lan wong-wong sing ngurus lan bakal mbukak nganti 10 Januari 2025. Iki anonim nanging takon yen ana sing kepengin dikontak luwih lanjut kanggo melu ing grup fokus sing luwih jero (utawa bisa dadi diskusi individu) njelajah pitakonan iki.
Anggota masarakat bisa ndeleng kepiye keputusan babagan perawatan sing didanai ing NHS. Kita bakal ngandhani anggota kapan rapat-rapat panitia iki ditindakake kanggo perawatan EB sing potensial.
Institut Nasional kanggo Riset Kesehatan lan Perawatan (NIHR) nyedhiyakake alat telusuran kanggo ngerteni babagan riset perawatan kesehatan lan sosial sing ditindakake ing Inggris, Irlandia Lor, Skotlandia lan Wales lan / utawa sampeyan bisa ndhaptar supaya bisa dilaporake nalika ana kesempatan.
Survey taunan State of Caring mbantu amal, Carers UK, ngerti kabutuhan careers lan tantangan sing diadhepi. Mangga isi survey 2024 yen sampeyan care:
Matur nuwun kanggo kabeh sing wis ngrampungake survey Negara Peduli 2023.
Matur nuwun kanggo kabeh sing wis ngrampungake survey 2023. Asil wis ditulis lan diterbitake ing laporan.
Rareminds wis ngluncurake hub kesejahteraan sing nggawa informasi lan sumber daya kanggo mbantu wong urip kanthi apik kanthi kahanan sing langka.
Rareminds minangka Perusahaan Kepentingan Komunitas sing ora duwe bathi sing nyedhiyakake akses sing terjangkau lan pas wektune menyang sumber penyuluhan lan kesejahteraan khusus kanggo wong sing urip kanthi kahanan langka. Dheweke pengin sapa wae sing kena pengaruh penyakit langka (wong sing duwe kondhisi langka, penjaga, anggota kulawarga lan pimpinan kelompok pasien / dhukungan) njupuk 5-10 menit kanggo ngrampungake survey iki.
Skema Pasangan Pasien Hadiah Swara Siswa menehi siswa medis, keperawatan lan biologi, kesempatan kanggo dipasangake karo pasien penyakit langka utawa advokat kanggo sinau langsung babagan kahanan lan pengalaman pasien. Siswa bakal ngatur wawancara nganti jam 1.5 karo pasangan pasien lan nggunakake wawasan sing dipikolehi sajrone obrolan kanggo ngandhani lan nambah esai sing dikirim menyang kompetisi Hadiah Suara Siswa.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ngupaya pandangan lan pengalaman wong sing wis nggunakake Terapi Talking NHS, kanggo menehi pandhuane.
Yen sampeyan wis digunakake NHS Talking Therapies ing sawetara titik, dheweke bakal seneng ngrungokake pendapat sampeyan kanthi ngrampungake survey babagan pengalaman sampeyan. Survey bakal njupuk bab 15 menit kanggo ngrampungake lan bakal ditutup ing 12 awan ana 7th Februari 2025.
Yen sampeyan duwe pitakon, hubungi erin.whittingham@nice.org.uk
Panaliten iki ngajak individu sing duwe kondisi kulit kanggo melu intervensi psikologis pribadi anyar sing disebut program "Living-well with a skin Condition".
Program kasebut kalebu
- limang sesi singkat on-line fokus ing ngembangaken strategi nanggulangi
- Video reflektif lan podcast
- Pengumpulan data sing terus-terusan kanggo nuduhake carane sinau praktik kasebut
Panaliten kasebut ditindakake kanthi kolaborasi karo Royal Holloway, Universitas London lan minangka bagean saka proyek riset doktoral Pelatih Psikologi Klinis.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ngasilake tuntunan babagan cara sing paling efektif kanggo nyegah, diagnosa lan nambani penyakit lan kesehatan sing gerah, lan nyedhiyakake dhukungan sosial. Pandhuan kasebut adhedhasar bukti riset lan nimbang panemune wong sing kerja utawa nggunakake layanan sing cocog, lan klompok pemangku kepentingan liyane.
Apa sampeyan duwe semangat kanggo ningkatake kualitas layanan kesehatan lan sosial? NICE saiki arep ngrekrut wong sing duwe pengalaman urip ing EB kanggo gabung karo panitia sing berkembang Standar kualitas NICE kanggo mesthekake panuntun dhumateng padha nggawe, iku kuwat lan impact kanggo sing duwe pengalaman urip. Sampeyan ora perlu duwe kawruh utawa pengalaman pribadhi babagan saben topik sing dideleng panitia iki, nanging kudu ngerti babagan masalah sing penting kanggo pasien lan kulawargane utawa penjaga sing ora dibayar.
Yen sampeyan pengin informasi luwih lengkap babagan kesempatan iki, sampeyan bisa Deleng pariwara peran lengkap, rincian liyane babagan apa sing ana gandhengane lan cara aplikasi nggunakake tombol ing ngisor iki. Rekrutmen mbukak nganti 23.59 Dina Minggu 9 Februari 2025
Wong sing duwe Epidermolysis Bullosa (EB) bisa ngalami pengalaman sing nyusahake. Sawetara muncul minangka fungsi langsung saka kondisi kasebut. Sawetara muncul liwat respon wong liya kanggo kondisi kasebut.
Panaliten kasebut fokus ing kepiye wong sing duwe EB percaya yen wong liya ndeleng dheweke lan kepiye perasaane (salah) persepsi wong liya babagan EB mengaruhi rasa awake dhewe, derajat sing dirasakake, ditampa, lan liya-liyane. Riset kasebut bisa mbantu ngenali sawetara babagan cara sikap wong liya cocog karo pengalaman EB. Umume, iki bakal ngidini pengalaman wong babagan kahanan langka iki bisa dirungokake.
Emma Deuchars, mahasiswa sarjana ing Universitas Dundee, nggoleki wong diwasa (umur 18+) sing manggon karo jinis EB apa wae kanggo melu wawancara online kanggo menehi pendapat babagan topik iki menyang disertasi taun pungkasan.
