Skip isi

Toolkit Kesejahteraan kanggo EB Parents

Kulawarga papat nyabrang dalan, karo wong wadon sing nyekel bayi lan wong lanang mlaku ing sandhinge karo bocah wadon enom.

Apa sampeyan wong tuwa saka bocah sing duwe EB? Bisa uga ana akeh tekanan kanggo wong tuwa sing ngurus bocah sing duwe EB, kalebu tanggung jawab kanggo owah-owahan klambi sing kerep, lan kuwatir babagan masa depan. Kanthi kolaborasi karo DEBRA UK, Profesor Andrew Thompson lan tim ing Universitas Cardiff ngupaya nggawe 'toolkit' kanggo ndhukung kesejahteraan psikologis wong tuwa sing ngrawat bocah sing duwe EB. 
 
Dheweke ndeleng hubungan antarane sawetara variabel psikologis tartamtu kalebu kesadaran, lan kualitas urip wong tuwa lan anak / kesejahteraan psikologis. Dheweke pengin ngenali faktor sing bisa migunani kanggo mbangun dhukungan sing bisa migunani kanggo kulawarga sing kena pengaruh EB. Kanggo nggawe toolkit iki, dheweke butuh bantuan sampeyan! 

 

Informasi proyek

 

Carane melu

Tim kasebut uga bakal nganakake wawancara individu kanthi online karo wong tuwa / wali sing duwe, utawa duwe anak karo EB, lan uga karo profesional kesehatan. Tujuane nganakake wawancara iki yaiku kanggo ngumpulake umpan balik babagan apa sing bakal migunani kanggo kalebu ing sumber bantuan mandiri 'toolkit' kanggo wong tuwa. Kanggo mesthekake toolkit cocog, dheweke bakal takon seri pitakonan minangka bagéan saka 121 diskusi individu.

Iki bakal ditindakake liwat zoom, lan bakal mlaku kira-kira 1.5 jam. Kanggo matur nuwun kanggo partisipasi lan kontribusi sampeyan bakal diwenehi a £25 Love2Shop voucher, sing bakal dikirim menyang sampeyan liwat email sawise rampung ing wawancara grup fokus.

Kanggo ndhaptar, kirim email Olivia Hughes langsung lan dheweke bakal ngirim kabeh informasi.

 

Yen sampeyan minangka wong tuwa / penjaga, utawa wis dadi wong tuwa / penjaga bocah sing duwe EB

Diskusi bakal nyakup wilayah kalebu: 

  • Jinis dhukungan psikologis sing bisa sampeyan gunakake
  • Apa pilihan sampeyan bisa uga duwe babagan format lan pangiriman
  • Saran sampeyan babagan apa sing penting dilebokake ing sumber dhukungan ing mangsa ngarep
  • Sampeyan uga bakal ditampilake conto sumber daya swadaya utawa 'toolkits' sing wis ana lan dijaluk menehi umpan balik babagan apa sing disenengi / ora disenengi babagan konten lan desain.

 

Yen sampeyan profesional kesehatan

Diskusi bakal nyakup wilayah kalebu: 

  • Kepiye carane bisa nyengkuyung kesejahteraan psikologis wong tuwa sing ngurus bocah sing duwe EB
  • Teknik / pendekatan apa sing sampeyan pikir bisa migunani
  • Nuduhake pengalaman sampeyan dhewe babagan kerja klinis karo kulawarga sing kena EB
  • Preferensi babagan format lan pangiriman

Sadurunge diskusi, sampeyan bakal dijaluk ngirim email conto materi dhukungan sing digunakake kanggo ndhukung pasien EB
 
Kanggo ndhaptar, kirim email Olivia Hughes langsung lan dheweke bakal ngirim kabeh informasi.