DEBRA Wellbeing Toolkit kanggo EB Parents - TUTUP
Apa sampeyan wong tuwa saka bocah sing duwe EB? Ngrawat bocah sing duwe EB bisa nggawa akeh tantangan, saka ngatur owah-owahan busana sing kerep nganti ngatasi kahanan sing durung mesthi babagan masa depan.
Kanthi kolaborasi karo DEBRA UK, Profesor Andrew Thompson, Olivia Hughes lan tim ing Universitas Cardiff wis nggarap proyek kanggo ngembangake 'toolkit' dhukungan psikologis kanggo wong tuwa bocah sing duwe EB. Sanajan rekrutmen kanggo panliten iki saiki wis ditutup, riset kasebut fokus kanggo ngerteni faktor psikologis utama kayata mindfulness lan kepiye hubungane karo kesejahteraan wong tuwa lan bocah. Tujuane kanggo nemokake apa sing bener-bener ndhukung kulawarga. Dheweke bakal nggunakake wawasan saka wong tuwa lan profesional kesehatan kanggo ngerti apa sing bisa migunani kanggo mbangun sumber daya dhukungan sing bisa migunani kanggo kulawarga sing kena EB.
Olivia Hughes saiki wis nganakake wawancara lan ngomong karo 21 wong sing kalebu wong tuwa lan profesional kesehatan. Kita seneng nuduhake manawa proyek kasebut terus maju, lan tim kasebut nganalisa asil sing bakal ditindakake kanggo komunitas EB ing paruh kapindho 2025.
Tim kasebut nganakake wawancara online individu karo wong tuwa lan pengasuh sing duwe, utawa wis duwe anak karo EB, uga karo profesional kesehatan. Tujuan saka wawancara iki yaiku kanggo ngumpulake umpan balik babagan apa sing bakal migunani kanggo kalebu ing sumber daya 'toolkit' kanggo wong tuwa. Kanggo mesthekake toolkit cocog, sawetara pitakonan ditakoni sajrone diskusi siji-kanggo-siji.
Wawancara kasebut ditindakake liwat Zoom lan mlaku kira-kira 1.5 jam.
Kanggo wong tuwa / pengasuh bocah sing duwe EB:
Diskusi kasebut kalebu wilayah kalebu:
- Jinis dhukungan psikologis sing ditemokake mbiyantu
- Preferensi babagan format lan pangiriman dhukungan
- Saran babagan apa sing kudu dilebokake ing sumber daya dhukungan ing mangsa ngarep
- Umpan balik babagan sumber daya swadaya utawa 'toolkit' sing ana, kalebu seneng lan ora seneng babagan konten lan desain
Kanggo profesional kesehatan:
Diskusi sing diteliti:
- Cara kanggo ndhukung kesejahteraan psikologis wong tuwa sing ngrawat bocah sing duwe EB
- Teknik lan pendekatan sing bisa migunani
- Pengalaman kerja klinis karo kulawarga sing kena EB
- Preferensi babagan format lan pangiriman sumber daya dhukungan
Sadurunge diskusi, profesional kesehatan dijaluk ngirim email conto bahan dhukungan sing digunakake karo pasien EB.