Nuduhake crita sampeyan
Nuduhake crita penting kanggo karya kita. Dheweke bisa nambah kesadaran babagan EB lan DEBRA karo masarakat umum lan menehi inspirasi kanggo sumbangan finansial sing dibutuhake kanggo mbukak layanan lan riset dana. Dheweke mbantu buruh kesehatan, peneliti, PNS, lan politisi luwih ngerti EB lan mula mbantu kita nggawe owah-owahan sing dibutuhake kanggo wong sing manggon karo EB. Lan crita ngidini kita nuduhake pengalaman, kamenangan, lan tantangan ing komunitas EB, kanggo mbantu wong liya urip luwih apik karo EB.
Ora ana cara sing luwih kuat kanggo nuduhake pengaruh EB tinimbang ngrungokake langsung saka wong sing nandhang lara kasebut.
Dampak saka diagnosis EB bisa dadi owah-owahan urip-ora mung kanggo individu, nanging kanggo kabeh kulawarga.
Wawasan saka komunitas EB kita lan sinau EB Insights wis nyorot kepiye kulawarga asring nindakake tanggung jawab ngrawat sing signifikan, sing bisa nyebabake beban urip saben dinane.
Nanggepi umpan balik iki, lan kanggo mbantu ngunggahake swara para pengasuh sing ora dibayar, DEBRA wis gabung Koalisi Kemiskinan Carer, dipimpin dening Carers UK. bareng, kita kampanye kanggo dhukungan sing luwih kuat lan mungkasi kemiskinan ing antarane para pengasuh sing ora dibayar.
Yen sampeyan saiki utawa mantan ngrawat, mangga melu survey paling gedhe ing Inggris babagan perawatan sing ora dibayar. Input sampeyan mbantu nggawe kabijakan lan layanan sing mengaruhi para penjaga saben dina. Nuduhake wawasan sampeyan lan njupuk survey State of Caring Survey 2025 nganti 10 Agustus 2025.
Kita nuduhake crita kanthi macem-macem cara. Liwat media sosial kita, podcast, artikel warta, email utawa poster kampanye kita, Blog, kuotasi ing publikasi, ngomong ing acara lan ketemu sawetara panyengkuyung utama kita.
Nanging kita ngerti manawa iki minangka keputusan pribadi lan bisa dadi langkah sing angel ditindakake. Kita pengin nggarap sampeyan kanggo nyritakake crita kanthi cara sing sampeyan rumangsa kepenak.
Mangga miwiti obrolan kanthi ngisi wangun iki.
Kita kolaborasi karo Revolusi Pemuda RARE, kanggo nggedhekake swarane wong enom sing manggon karo EB.
RARE Youth Revolution wis digawe supaya wong enom sing urip kanthi kahanan langka lan rumit rumangsa duwe papan sing aman kanggo nuduhake pengalaman lan bisa nindakake ing macem-macem format saka nulis artikel, podcast, blog, melu media sosial. kampanye lan advokasi video. Visi kanggo masa depan yaiku kanggo ngatasi topik sing dirasakake dening bocah-bocah lan wong diwasa sing kena pengaruh kahanan langka.
We are looking for anggota ing umur 25 lan manggon karo EB kanggo melu nggawe video Teams ngendi sampeyan bakal ngrembug pengalaman urip karo EB ing format Q&A karo anggota liyane. Yen sampeyan pengin melu dadi kontributor pemuda kanggo nyebarake kesadaran utawa pengin ngrungokake luwih akeh, hubungi membership@debra.org.uk. Kita bakal nggawe sampeyan sesambungan karo Revolusi Pemuda RARE lan cocog karo anggota liyane.
Sampeyan bisa ndeleng sawetara video liyane sing wis digawe ing saluran YouTube.
Medics 4 Rare disease wis mbukak program Ambassador kanggo pelamar anyar! Iki minangka kesempatan sing apik kanggo ngupayakake katrampilan advokasi lan nggarap tim lan komunitas penyakit langka sing luwih akeh kanggo nuduhake keahlian lan pengalaman sampeyan.
Kabeh informasi sing sampeyan butuhake yaiku kene!
bantuan sukarelawan DEBRA, Staff anyar lan partners ngerti liyane babagan EB.
Staf lan sukarelawan DEBRA ngandhani yen ketemu wong sing manggon karo EB, ing wiwitan karire karo DEBRA, pancen mbantu dheweke ngerti pentinge peran lan apa sing bakal ditindakake ing kene. Mitra anyar sing kita kerja bareng uga rumangsa luwih motivasi kanggo mbantu kita ngumpulake dana lan kesadaran babagan EB nalika luwih ngerti babagan kahanan kasebut.
Kanthi nuduhake pengalaman urip ing EB kanthi menehi ceramah menyang klompok staf lan panyengkuyung DEBRA sing ramah, sampeyan bisa mbantu menehi inspirasi lan nguatake hubungan kita.
Yen sampeyan dadi anggota lan pengin ngerteni luwih akeh babagan menehi ceramah singkat babagan EB sampeyan, mangga isi wangun 'nuduhake crita sampeyan', lan kita bakal sesambungan.