Skip isi

Dhukungan lan sumber daya EB

Dhukungan tahap urip

Ikon kalender biru nganggo simbol kereta dorong bayi ing tengah, diubengi bunderan putus-putus nganggo panah sing nuduhake menyang tengen.

Ikon biru bayi ing njero bunderan putus-putus kanthi panah nuding menyang tengen.

Ikon bocah lanang lan wadon ing njero bunderan biru putus-putus kanthi panah nuding menyang tengen.

Ikon wong wadon lan wong lanang ngadeg jejeran ing njero bunderan putus-putus kanthi panah nuding menyang tengen.

Ikon biru wong sing nganggo dasi ing njero bunderan titik-titik, kanthi panah nuding nengen, ing latar mburi padhang.

Ikon tas kerja biru ing njero garis bunder putus-putus kanthi panah nuding nengen, ing latar mburi padhang.

Ikon omah biru ing njero bunderan putus-putus kanthi panah biru nuding menyang tengen.

Ikon biru saka tumpukan dhuwit receh lan dhuwit receh nganggo simbol pound sterling ing njero bunderan titik-titik, kanthi panah nuding nengen.

Garis biru tangan sing nyekel ati ing njero bunderan putus-putus, kanthi panah sing nuduhake menyang njaba bunderan.

Ikon ati biru sing remuk digaris ing njero bunderan putus-putus ing latar mburi padhang.

Ing bagean iki, sampeyan bakal nemokake informasi babagan EB lan sumber daya kanggo ndhukung sampeyan ing perjalanan urip karo EB. Gunakake tab ing ngisor iki kanggo ndeleng informasi sing diatur miturut topik utawa tahapan urip. Yen sampeyan ora bisa nemokake apa sing digoleki, coba gunakake bilah telusuran utawa chatbot kita.

Menawi panjenengan manggen kaliyan EB lan mbetahaken informasi lan dhukungan ingkang langkung spesifik, mangga hubungi kami Tim Dhukungan Komunitas EB.

Babagan EB

Sinau luwih lengkap babagan epidermolisis bullosa (EB), uga dikenal minangka kulit kupu-kupu.

Wong papat ngadeg ing njaba, saben nyekel gelembung wicara sing warna-warni ing ndhuwur sirahe.

Panjelasan EB

Entuk wawasan babagan cara kita bisa ngomong karo wong liya babagan EB, apa ing sekolah, ing kantor, karo kanca, utawa nalika ngomong karo profesional.

Wong nulis cathetan ing jejere macem-macem instrumen, kalebu monitor tekanan darah digital lan oksimeter pulsa.

Health

Temokake wawasan lan tips paling anyar babagan kesehatan EB. Entuk informasi babagan praktik paling apik kanggo njaga kesehatan, perawatan, kesejahteraan, turu, nutrisi, lan liya-liyane sing optimal.

Wong loro lungguh ing meja lan ngobrol babagan kerja.

Ngakses perawatan sosial

Pandhuan babagan perawatan sosial lan perawatan kesehatan sing terus-terusan, lan dhukungan sing bisa sampeyan tampa minangka wong sing duwe EB.

Tandha tulisan "DARURAT" nghias njaba bangunan bata abang.

Darurat & perawatan darurat

Siap kanggo darurat karo pandhuan kanggo pasien EB. Temokake informasi darurat sing penting supaya sampeyan lan wong sing ditresnani aman. Ing darurat medis, hubungi 999 utawa menyang A&E sing paling cedhak.

$Kalkulator, pena, lan tutup mbukak ing kertas kanthi data finansial lan cathetan tulisan tangan.$

Masalah dhuwit

Urip karo EB bisa dadi beban finansial, nanging ana saran, keuntungan, lan dhukungan finansial EB sing kasedhiya kanggo nyuda biaya sampeyan.

Ing meja ana buku sing mbukak karo pulpen ing kaca, ing sandhinge notebook sing diisi cathetan tulisan tangan. Ing latar mburi, rak buku burem.

Sinau & pendidikan

Ing saben tahap pendhidhikan, ana dhukungan saka Tim Dhukungan Komunitas EB DEBRA UK lan organisasi liyane kanggo mesthekake yen anak sampeyan duwe perawatan sing tepat kanggo kabutuhan EB.

Koki ing pawon sing surem kanthi ati-ati nyiyapake panganan lan ngatur piring ing ngisor cahya lampu gantung.

Kerja & pegawean

Sinau babagan opsi kerja kanggo wong sing manggon karo EB lan wong sing ngurus. Temokake carane navigasi pasar kerja lan entuk dhukungan sing dibutuhake.

Bocah wadon cilik seneng-seneng main ing antarane gelembung sabun gedhe nalika diubengi wong nalika acara anggota DEBRA UK.

Dhukungan peer & acara

Temokake keuntungan saka dhukungan peer. Sambungake karo wong liya, nuduhake pengalaman, lan nikmati acara eksklusif kanggo anggota DEBRA.

Loro wanita lan bocah cilik dolanan bebarengan ing kemul warna-warni ing taman kanthi wit-witan kembang sakura.

Kulawarga & penjaga

Entuk informasi lan dhukungan sing dibutuhake minangka penjaga wong sing duwe EB. Sinau babagan ngatur kahanan lan ngakses sumber daya sing migunani.

Omah liburan DEBRA kanthi dek putih sing diunggahake lenggah ing pekarangan ing sangisore langit biru sing cerah.

DEBRA Holiday Homes

Temokake retret liburan sing terjangkau lan bisa diakses ing sawetara taman liburan bintang lima sing paling populer lan apik ing Inggris.

Tombol dilebokake ing kunci lawang, dene rong tombol tambahan digantung saka gantungan kunci sing padha. Lawang mbukak sebagian, mbukak latar mburi ruangan ijo sing burem.

Bantuan omah

Dhukungan omah kanggo komunitas EB. Sinau babagan program lan sumber daya sing bisa mbantu nemokake solusi omah sing aman lan bisa diakses.

Dokter nganggo jas putih kanthi stetoskop ing gulu nyekel smartphone.

Kanggo profesional

Ningkatake praktik profesional kanthi akeh sumber daya EB. Tetep ngerti, entuk wawasan, lan nyambungake karo profesional liyane ing komunitas EB.

Trek sepur ngluwihi kadohan ing sangisore langit sing rada mendhung, kanthi srengenge surup ing cakrawala.

Pungkasan urip lan dhukungan bereavement

Temokake dhukungan EB sing praktis lan emosional kanggo sadurunge lan sawise tiwas, lan sumber daya saka organisasi liyane sing bisa mbantu.

Ana wong ngetik laptop ing meja, kanthi smartphone lan notebook sing bisa diakses.

Sumber tambahan

Temokake informasi tambahan, kalebu nyopir karo EB, dhukungan kanggo warga non-Inggris, manggon karo EB nalika sampeyan luwih saka 60, lan buku dening komunitas EB.

Sekawan wong, kalebu wong siji ing kursi rodha, ngobrol ing stand ing Weekend Anggota DEBRA kanthi spanduk babagan Bullen Healthcare ing latar mburi.

Kemitraan DEBRA kanggo anggota

Informasi babagan organisasi liyane sing bisa digunakake, supaya bisa menehi layanan lan produk anyar kanggo komunitas EB sing ora bisa diakses.

Babagan DEBRA UK - The leading EB charity

Sinau babagan DEBRA UK lan kepiye kita ndhukung, nguatake, lan mbela wong-wong sing kena pengaruh EB.

Telung pasang sikil ing watu nyritakake crita kulawarga: sandal diwasa, sepatu olahraga bocah, lan sepatu olahraga diwasa. Sepasang sepatu bayi cilik ana ing antarane.

KB

Wong wadon lagi ngubengi bayi sing lagi lair.

Anak

Lima wong enom ngadeg ing pager, nganggo busana santai, saben nyedhot telpon.

diwasa enom

Kulawarga papat nyabrang dalan, karo wong wadon sing nyekel bayi lan wong lanang mlaku ing sandhinge karo bocah wadon enom.

Dewasa

Trek sepur ngluwihi kadohan ing sangisore langit sing rada mendhung, kanthi srengenge surup ing cakrawala.

Pungkasane urip

anggota DEBRA

Kowe ngerti...?

Sampeyan bisa dadi anggota DEBRA UK yen sampeyan manggon karo EB utawa ndhukung wong sing duwe EB: wong tuwa, pengasuh, anggota kulawarga, profesional kesehatan lan peneliti. Keanggotaan gratis lan menehi akses menyang dhukungan praktis, kesempatan keterlibatan, lan acara kanggo nyambungake karo wong liya ing komunitas EB.

Dadi anggota