Skip isi

Dhukungan lan sumber daya EB

In this section you’ll find information about EB and resources to support you on your journey through life with EB. Please use the tabs below to see the information organised by topic or life stage.

Yen sampeyan manggon karo EB lan pengin informasi luwih spesifik lan dhukungan, hubungi ing Tim Dhukungan Komunitas EB.

Babagan EB & DEBRA UK

Sinau luwih lengkap babagan epidermolysis bullosa (EB), uga dikenal minangka kulit kupu. Temokake uga informasi babagan DEBRA UK lan carane kita ndhukung sing kena pengaruh EB.

Wong papat ngadeg ing njaba, saben nyekel gelembung wicara sing warna-warni ing ndhuwur sirahe.

Panjelasan EB

Entuk wawasan babagan cara kita bisa ngomong karo wong liya babagan EB, apa ing sekolah, ing kantor, karo kanca, utawa nalika ngomong karo profesional.

Ing meja ana buku sing mbukak karo pulpen ing kaca, ing sandhinge notebook sing diisi cathetan tulisan tangan. Ing latar mburi, rak buku burem.

Sinau & pendidikan

Ing saben tahap pendhidhikan, ana dhukungan saka Tim Dhukungan Komunitas EB DEBRA UK lan organisasi liyane kanggo mesthekake yen anak sampeyan duwe perawatan sing tepat kanggo kabutuhan EB.

Koki ing pawon sing surem kanthi ati-ati nyiyapake panganan lan ngatur piring ing ngisor cahya lampu gantung.

Kerja & pegawean

Sinau babagan opsi kerja kanggo wong sing manggon karo EB lan wong sing ngurus. Temokake carane navigasi pasar kerja lan entuk dhukungan sing dibutuhake.

Tandha tulisan "DARURAT" nghias njaba bangunan bata abang.

Darurat & perawatan darurat

Siap kanggo darurat karo pandhuan kanggo pasien EB. Temokake informasi darurat sing penting supaya sampeyan lan wong sing ditresnani aman. Ing darurat medis, hubungi 999 utawa menyang A&E sing paling cedhak.

Siluet wong sing lungguh ing pojok bangunan, ndeleng lanskap nalika srengenge surup.

Kesejahteraan emosional

Ningkatake kesejahteraan emosional kanthi tips lan saran praktis. Temokake amal lan organisasi sing bisa nyedhiyakake dhukungan kesehatan mental EB.

Trek sepur ngluwihi kadohan ing sangisore langit sing rada mendhung, kanthi srengenge surup ing cakrawala.

Pungkasan urip lan dhukungan bereavement

Temokake dhukungan EB sing praktis lan emosional kanggo sadurunge lan sawise tiwas, lan sumber daya saka organisasi liyane sing bisa mbantu.

Loro wanita lan bocah cilik dolanan bebarengan ing kemul warna-warni ing taman kanthi wit-witan kembang sakura.

Kulawarga & penjaga

Entuk informasi lan dhukungan sing dibutuhake minangka penjaga wong sing duwe EB. Sinau babagan ngatur kahanan lan ngakses sumber daya sing migunani.

Wong nulis cathetan ing jejere macem-macem instrumen, kalebu monitor tekanan darah digital lan oksimeter pulsa.

Health

Temokake wawasan lan tips paling anyar babagan EB Health. Tetep ngerti babagan praktik paling apik kanggo njaga kesehatan lan kesejahteraan sing optimal.

Omah Liburan Windermere ing Distrik Tlaga nduwe desain kayu sing apik banget, dek sing wiyar, lan diubengi wit-witan lan kebon sing diisi macem-macem tanduran ing sangisore langit sing mendhung.

DEBRA Holiday Homes

Temokake retret liburan sing terjangkau lan bisa diakses ing sawetara taman liburan bintang lima sing paling populer lan apik ing Inggris.

Tombol dilebokake ing kunci lawang, dene rong tombol tambahan digantung saka gantungan kunci sing padha. Lawang mbukak sebagian, mbukak latar mburi ruangan ijo sing burem.

Bantuan omah

Dhukungan omah kanggo komunitas EB. Sinau babagan program lan sumber daya sing bisa mbantu nemokake solusi omah sing aman lan bisa diakses.

Dhokter nganggo jas putih menehi dhukungan, alon-alon nyekel tangan pasien ing meja sing resik, kanthi papan klip ing jejere.

Ngatur perawatan medis

Sinau carane navigasi kerumitan ngatur perawatan medis kanggo EB. Entuk tips, saran lan dhukungan pakar.

Masalah dhuwit

Urip karo EB bisa dadi beban finansial, nanging ana saran, keuntungan, lan dhukungan finansial EB sing kasedhiya kanggo nyuda biaya sampeyan.

Bocah wadon cilik seneng-seneng main ing antarane gelembung sabun gedhe nalika diubengi wong nalika acara anggota DEBRA UK.

Dhukungan peer & acara

Temokake keuntungan saka dhukungan peer. Sambungake karo wong liya, nuduhake pengalaman, lan nikmati acara eksklusif kanggo anggota DEBRA.

Pakaryan medis kanthi ati-ati ngethok bandage ing sikil wong ing permukaan sing ditutupi lembaran biru.

Perawatan & Manajemen

Temokake babagan perawatan lan opsi manajemen kanggo EB. Jelajahi strategi kanggo mbantu nyuda gejala lan ningkatake kesejahteraan sakabehe.

Wong loro lungguh ing meja lan ngobrol babagan kerja.

Ngakses perawatan sosial

Pandhuan babagan perawatan sosial lan perawatan kesehatan sing terus-terusan, lan dhukungan sing bisa sampeyan tampa minangka wong sing duwe EB.

Dokter nganggo jas putih kanthi stetoskop ing gulu nyekel smartphone.

Kanggo profesional

Ningkatake praktik profesional kanthi akeh sumber daya EB. Tetep ngerti, entuk wawasan, lan nyambungake karo profesional liyane ing komunitas EB.

Ana wong ngetik laptop ing meja, kanthi smartphone lan notebook sing bisa diakses.

Sumber tambahan

Temokake informasi tambahan, kalebu nyopir karo EB, dhukungan kanggo warga non-Inggris, manggon karo EB nalika sampeyan luwih saka 60, lan buku dening komunitas EB.

Telung pasang sikil ing watu nyritakake crita kulawarga: sandal diwasa, sepatu olahraga bocah, lan sepatu olahraga diwasa. Sepasang sepatu bayi cilik ana ing antarane.

KB

Wong wadon lagi ngubengi bayi sing lagi lair.

Anak

Lima wong enom ngadeg ing pager, nganggo busana santai, saben nyedhot telpon.

diwasa enom

Kulawarga papat nyabrang dalan, karo wong wadon sing nyekel bayi lan wong lanang mlaku ing sandhinge karo bocah wadon enom.

Dewasa

Trek sepur ngluwihi kadohan ing sangisore langit sing rada mendhung, kanthi srengenge surup ing cakrawala.

Pungkasane urip