Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Babagan DEBRA UK - The leading EB charity
Sing kita
We are UK EB amal; minangka organisasi amal riset medis nasional lan organisasi dhukungan pasien kanggo sapa wae ing Inggris sing manggon kanthi bentuk EB sing diwarisake, anggota kulawarga, pengasuh, lan profesional kesehatan lan peneliti khusus ing epidermolisis bulosa (EB).
Kita uga nyedhiyakake layanan dhukungan komunitas kanggo wong sing duwe EB sing dipikolehi, sing dikenal minangka epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Amal kasebut diadegake ing taun 1978 dening Phyllis Hilton, sing putrine Debra duwe EB, minangka organisasi dhukungan pasien EB pertama ing donya.
DEBRA UK terus ngedegake DEBRA International, sing saiki mlaku kanthi mandiri kanggo mbantu nggawe lan ndhukung jaringan global luwih saka 50 organisasi dhukungan pasien DEBRA.
Ing Inggris, kita minangka organisasi dhukungan pasien EB kanthi meh 4,000 anggota. Saben taun, luwih saka 600 anggota kita ngakses dhukungan liwat kita Tim Dhukungan Komunitas EB.
Ing taun 2023, kita nandur modal meh £ 3.5m riset EB, EB masyarakat care lan dhukungan, lan EB spesialis kesehatan. Kita uga ngentekake meh £ 1m kanggo mbantu luwih akeh wong ing Inggris ngerti babagan EB lan apa sing ditindakake minangka amal.
Kanthi kesadaran sing luwih akeh, kita ngarep-arep entuk dhukungan luwih akeh amarga kita butuh akeh wong kanggo nggawe visi babagan jagad sing ora ana sing nandhang EB dadi kasunyatan.
Kita matur nuwun banget kanggo bisa ngandelake dhukungan saka kolega lan sukarelawan sing mbantu kita mlaku. jaringan toko amal kita. Bebarengan karo kegiatan penggalangan dana liyane, padha nyedhiyakake revenue sing ngidini kita ngirim layanan perawatan lan dhukungan komunitas EB kanggo dina iki lan nindakake riset penting babagan perawatan EB sing efektif kanggo kabeh jinis EB kanggo sesuk.
Apa ta
DEBRA UK ana kanggo nyedhiyakake layanan perawatan lan dhukungan masyarakat kanggo ningkatake kualitas urip kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB sing diwarisake lan dipikolehi. Kita uga mbiayai riset pionir kanggo nemokake perawatan sing efektif kanggo kabeh jinis EB sing diwarisake.
Saka nemokake gen EB pisanan kanggo mbiayai uji klinis pisanan ing terapi gen lan repurposing obat, kita duwe peran penting ing riset EB sacara global lan wis tanggung jawab kanggo nggawe kemajuan sing signifikan kanggo ngembangake diagnosis, perawatan, lan manajemen saben dina EB.
Kita duwe komitmen kanggo mesthekake yen saben wong sing manggon karo EB ing Inggris, kulawargane, lan penjaga entuk dhukungan sing penting lan akeh sing dibutuhake.
Ngerteni luwih akeh babagan carane kita mundhakaken lan nglampahi dhuwit.
Kita partner karo NHS kanggo ngirim layanan kesehatan EB ditingkatake sing penting kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB.
Ana papat pusat kesehatan EB sing ditunjuk ing Inggris lan layanan EB Skotlandia sing nyedhiyakake layanan kesehatan lan dhukungan EB spesialis pakar, uga lokasi lan klinik rumah sakit liyane sing tujuane nyedhiyakake layanan EB lokal liyane.
Kita ngembangake lan nyengkuyung adopsi inisiatif anyar lan nyedhiyakake pendanaan kanggo ningkatake layanan sing kudu ditindakake dening NHS kanggo pasien EB. Iki kalebu sumber spesialis kayata perawat EB lan ahli diet.
Kita uga kemitraan karo organisasi liyane kanggo nyedhiyakake layanan konseling lan kesehatan mental, mbiayai pelatihan EB, lan ngembangake pedoman praktik paling apik kanggo profesional kesehatan kanggo mbantu wong ngerti carane nambani patients karo kabeh jinis EB.
Perjalanan menyang perawatan kesehatan EB sing fokus marang pasien
Uga nggawe akeh sing saiki dikenal babagan EB liwat riset perintis lan komisi EB pisanan repurposing obat nyoba klinis, kita uga wis mimpin cara kanggo mesthekake wong karo kabeh jinis EB duwe akses kanggo layanan kesehatan lan dhukungan masyarakat EB spesialis anjog ing donya.
Ngerteni luwih akeh babagan sawetara saka tonggak penting ing lelampahan kita kanggo nyedhiyakake perawatan kesehatan EB lan dhukungan komunitas sing fokus marang pasien.
Kita Tim Dhukungan Komunitas EB makarya karo komunitas EB, kesehatan, lan profesional liyane kanggo nambah kualitas urip kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB.
Tim kasebut nawakake dhukungan, advokasi, informasi, lan bantuan praktis ing saben tahapan urip karo EB.
The anggota lan tim engagement kerjane rapet karo anggota kanggo nggedhekake engagement lan kesempatan keterlibatan, mesthekake kabutuhan anggota kita ing jantung pikiran kita lan bantuan nuntun layanan kita kurban kanggo kabeh masyarakat UK EB.
Skema keanggotaan kita kalebu kesempatan kanggo diskon liburan ngarep istirahat istirahat, dhuwit, lan bespoke acara ngendi anggota saka tengen UK bisa teka bebarengan kanggo nuduhake kawruh lan pengalaman, nggawe sambungan penting lan kekancan, lan ngakses saran pakar lan dhukungan saka EB Komunitas Dhukungan Team.
DEBRA UK punika funder UK paling gedhe saka riset EB, lan ing ndhuwur 15 dana riset basis UK ing kabeh penyakit lan kahanan nandur modal ing riset global.
Wiwit diadegake ing 1978, kita wis nandur modal luwih saka £ 22m lan tanggung jawab, liwat pendanaan riset perintis lan kerja internasional, kanggo nggawe akeh sing saiki dikenal babagan EB.
Saiki kita ana ing tahap riset riset ing ngendi kita kudu nyepetake panemuan, kanggo nemokake perawatan obat sing efektif kanggo saben jinis EB. Kita miwiti perjalanan iki ing taun 2023 kanthi menehi komisi pisanan Uji klinis repurposing obat EB lan ngarep-arep bisa nyoba uji klinis luwih lanjut ing taun 2025 lan luwih.
Ing 2024 kita ditugasake a James Lind Alliance (JLA) sinau kanggo EB kanggo mbantu kita ngenali pitakonan riset paling penting sing durung dijawab babagan kabeh jinis EB. Iki bakal mbantu kita ngerti apa riset EB sing kudu dadi prioritas ing mangsa ngarep.
Sinau EB JLA minangka sing pertama ditugasake dening organisasi dhukungan pasien penyakit langka lan bakal nyakup kabeh jinis EB sing diwarisake. Iku internasional ing orane katrangan lan bakal kalebu input saka masyarakat EB global; wong sing manggon karo kabeh jinis EB, penjaga, lan profesional kesehatan sing kerja karo sing kena pengaruh EB. Kita ngarepake asil ing 2025.
Ngerteni luwih akeh babagan sawetara saka tonggak penting ing lelampahan riset kita.