Babagan DEBRA UK - The leading EB charity
Sing kita
Kita minangka badan amal nasional Inggris kanggo wong sing kena pengaruh epidermolisis bullosa (EB) . Kita ndhukung luwih saka 4,000 anggota ing saindenging Inggris, kalebu luwih saka 2,000 wong sing urip karo EB. Saben taun, luwih saka 700 anggota nggunakake layanan dhukungan kita. Kita ana ing kene kanggo wong sing duwe EB turun temurun, kulawargane lan pengasuh, uga profesional kesehatan lan peneliti. Saliyane kerja dhukungan kita, kita ndanai lan ndorong riset medis sing penting kanggo ningkatake kualitas urip.
Kita uga nyedhiyakake layanan dhukungan komunitas kanggo wong sing duwe EB sing dipikolehi, sing dikenal minangka epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
Amal kasebut diadegake ing taun 1978 dening Phyllis Hilton, sing putrine Debra duwe EB, minangka organisasi dhukungan pasien EB pertama ing donya.
DEBRA UK banjur ngadegaké DEBRA International, sing saiki mlaku kanthi mandiri kanggo mbantu ngadegaké lan ndhukung jaringan global luwih saka 50 organisasi dhukungan pasien DEBRA.
Ing taun 2025, kita ngentekake £3.9 yuta kanggo kegiatan amal, iki kalebu dhukungan komunitas EB, riset EB , pendidikan umum, perawatan kesehatan EB spesialis , lan istirahat kanggo anggota kita. Kita uga ngentekake meh £1 yuta kanggo mbantu mesthekake yen luwih akeh wong ing Inggris ngerti babagan EB lan apa sing kita lakoni minangka amal.
Kanthi kesadaran sing luwih akeh, kita ngarep-arep entuk dhukungan luwih akeh amarga kita butuh akeh wong kanggo nggawe visi babagan jagad sing ora ana sing nandhang EB dadi kasunyatan.
Kita ngucapke matur nuwun banget amarga bisa ngandelake dhukungan saka kolega lan sukarelawan sing mbantu kita nglakokake jaringan toko amal kita . Bebarengan karo kegiatan penggalangan dana liyane, toko-toko iki nyedhiyakake pendapatan sing ngidini kita nyedhiyakake layanan perawatan lan dhukungan komunitas EB kanggo saiki lan nindakake riset penting babagan perawatan EB sing efektif kanggo kabeh jinis EB kanggo sesuk.
Apa ta
DEBRA UK ana kanggo nyedhiyakake layanan perawatan lan dhukungan masyarakat kanggo ningkatake kualitas urip kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB sing diwarisake lan dipikolehi. Kita uga mbiayai riset pionir kanggo nemokake perawatan sing efektif kanggo kabeh jinis EB sing diwarisake.
Saka nemokake gen EB pisanan kanggo mbiayai uji klinis pisanan ing terapi gen lan repurposing obat, kita duwe peran penting ing riset EB sacara global lan wis tanggung jawab kanggo nggawe kemajuan sing signifikan kanggo ngembangake diagnosis, perawatan, lan manajemen saben dina EB.
Kita duwe komitmen kanggo mesthekake yen saben wong sing manggon karo EB ing Inggris, kulawargane, lan penjaga entuk dhukungan sing penting lan akeh sing dibutuhake.
Temokake luwih lengkap babagan carane kita ngumpulake lan nggunakake dhuwit.
Kita partner karo NHS kanggo ngirim layanan kesehatan EB ditingkatake sing penting kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB.
Ana papat pusat kesehatan EB sing ditunjuk ing Inggris lan layanan EB Skotlandia sing nyedhiyakake layanan kesehatan lan dhukungan EB spesialis pakar, uga lokasi lan klinik rumah sakit liyane sing tujuane nyedhiyakake layanan EB lokal liyane.
Kita ngembangake lan nyengkuyung adopsi inisiatif anyar lan nyedhiyakake pendanaan kanggo ningkatake layanan sing kudu ditindakake dening NHS kanggo pasien EB. Iki kalebu sumber spesialis kayata perawat EB lan ahli diet.
Kita uga kerja sama karo organisasi liyane kanggo nyedhiyakake layanan konseling lan kesejahteraan kesehatan mental, mbiayai pelatihan EB, lan ngembangake pedoman praktik paling apik kanggo profesional kesehatan kanggo mbantu dheweke ngerti carane nambani pasien karo kabeh jinis EB.
Perjalanan menyang perawatan kesehatan EB sing fokus marang pasien
Saliyané netepake akèh sing saiki dikenal babagan EB liwat riset rintisan lan nindakake uji klinis repurposing obat EB pisanan , kita uga wis mimpin dalan kanggo mesthekake yen wong sing duwe kabeh jinis EB duwe akses menyang layanan kesehatan EB spesialis lan layanan dhukungan komunitas sing unggul ing donya.
Temokake informasi luwih lengkap babagan sawetara tonggak penting ing perjalanan kita kanggo nyedhiyakake layanan kesehatan EB sing fokus ing pasien lan dhukungan komunitas.
Tim Dhukungan Komunitas EB kita kerja bareng karo komunitas EB, layanan kesehatan, lan profesional liyane kanggo ningkatake kualitas urip kanggo wong sing urip karo kabeh jinis EB.
Tim kasebut nawakake dhukungan, advokasi, informasi, lan bantuan praktis ing saben tahapan urip karo EB.
Tim keanggotaan lan keterlibatan kerja sama raket karo anggota kanggo ngoptimalake kesempatan keterlibatan lan keterlibatan, mesthekake yen kabutuhan anggota dadi inti saka pamikiran kita lan mbantu nuntun layanan sing kita tawarake kanggo kabeh komunitas EB Inggris.
Skema keanggotaan kita kalebu kesempatan kanggo liburan omah liburan kanthi diskon , hibah , lan acara khusus ing ngendi anggota saka sak ndonya Inggris bisa kumpul kanggo nuduhake kawruh lan pengalaman, nggawe sambungan lan paseduluran sing penting, lan ngakses saran lan dhukungan ahli saka Tim Dhukungan Komunitas EB kita.
DEBRA UK minangka penyandang dana riset EB paling gedhé ing Inggris , lan kalebu 15 penyandang dana riset paling dhuwur ing Inggris kanggo kabèh penyakit lan kondisi sing nandur modal ing riset global.
Wiwit diadegake ing 1978, kita wis nandur modal luwih saka £ 24m lan tanggung jawab, liwat pendanaan riset perintis lan kerja internasional, kanggo nggawe akeh sing saiki dikenal babagan EB.
Saiki kita ana ing tahap perjalanan riset ing ngendi kita kudu nyepetake laju panemuan, kanggo nemokake perawatan obat sing efektif kanggo saben jinis EB. Kita miwiti perjalanan iki ing taun 2023 kanthi nindakake uji klinis repurposing obat EB pisanan lan ngarep-arep bisa nindakake uji klinis luwih lanjut ing taun 2026 lan sabanjure.
Ing taun 2024, kita nugasake panliten James Lind Alliance (JLA) kanggo EB kanggo mbantu kita ngenali pitakonan riset sing paling penting sing durung dijawab babagan kabeh jinis EB. Iki bakal mbantu kita ngerti riset EB apa sing kudu diprioritasake ing mangsa ngarep.
Sinau EB JLA minangka sing pertama ditugasake dening organisasi dhukungan pasien penyakit langka lan bakal nyakup kabeh jinis EB sing diwarisake. Iku internasional ing orane katrangan lan bakal kalebu input saka masyarakat EB global; wong sing manggon karo kabeh jinis EB, penjaga, lan profesional kesehatan sing kerja karo sing kena pengaruh EB. Kita ngarepake asil ing 2025.
Temokake informasi luwih lengkap babagan sawetara tonggak penting ing perjalanan riset kita.
Kita karep, sesanti lan angka
- Visi kita: Donya sing ora ana sing nandhang epidermolisis bullosa (EB).
- Misi kita: Nyedhiyakake perawatan seumur hidup, nalika golek obat, kanggo kabeh sing kena pengaruh / kena pengaruh urip karo EB.
