Skip isi

Sajarah kita

Elderly woman with short, gray hair, wearing a dark suit and white blouse, half smiling. Elderly woman with gray hair next to blue and purple graphic text: "Phyllis Hilton, Founder of DEBRA.

Sejarah saka DEBRA

The history of DEBRA dates from 1963 when Phyllis Hilton had a daughter called Debra who was born with EB dystrophic. Nalika Debra Hilton lair banget sethitik dikenal bab EB, lan Phyllis marang dening dokter ing wektu sing ana apa-apa padha bisa nindakake kanggo nambani Debra lan sing bisa nindakake iku njupuk ngarep lan njaga dheweke nganti dheweke mati. Phyllis ora nggatekake saran iki lan golek cara kanggo ngobati kulit Debra nggunakake dressing katun.

Pirang-pirang taun sabanjure ing 1978 nalika Debra umur 15 taun, Phyllis dikontak dening wong wadon sing pengin bantuan lan saran sawise lair saka bayi sing uga duwe EB. Phyllis kaget lan sedhih amarga ora ana owah-owahan sajrone pirang-pirang taun, lan dheweke rumangsa ora ana sing bakal owah kajaba dheweke lan wong tuwa liyane tumindak.

Wiwit kuwi Phyllis wiwit nulis ing majalah, stasiun radio, selebriti, lan rumah sakit kanggo nganakake rapat kanggo wong tuwane bocah sing duwe EB. 78 wong rawuh ing rapat banget pisanan, kang dianakaké ing Manchester, lan iku patemon iki sing mimpin kanggo charity resmi kang kawangun minangka grup dhukungan sabar EB pisanan ing donya, njupuk jeneng saka putri Phyllis. Jeneng DEBRA uga dimaksudake minangka singkatan saka Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

Sayange, ing 21 November 1978, Debra Hilton tilar donya, nanging iki dudu pungkasane DEBRA, nanging wiwitane. Ing 40+ taun wiwit, DEBRA wis thukul ing orane katrangan karo organisasi adhine dumunung ing 40 negara, program riset ing saindenging jagad, lan layanan klinis lan perawat sing kuwat. Nalika Phyllis ngedegake amal kasebut, putrine mung duwe kain katun kanggo nglindhungi kulit lan para profesional medis sing ora ngerti informasi asring ngira yen penyakit kasebut bisa nular lan ora ana sing bisa ditindakake kanggo nyuda rasa lara sing terus-terusan. Dina iki, kabeh pasien Inggris duwe akses menyang dressings sing paling canggih, diagnosis jinis genetik spesifik EB minangka rutin lan uji coba riset medis ditindakake ing saindenging jagad.

There is still so much that needs to be done to find effective treatments for every type of EB but because of Phyllis Hilton, who passed away aged 81 in October 2009, and the huge contribution she made to the EB community, her memory lives on.  

On the behalf of the entire worldwide EB community, thank you Phyllis for everything that you did for people living with all types of EB. 

 

Perjalanan kanggo nemokake perawatan lan obat sing efektif

DEBRA punika funder UK paling gedhe saka riset EB, lan ing ndhuwur 15 dana riset basis UK ing kabeh penyakit lan kahanan nandur modal ing riset global. Kita wis nandur modal luwih saka £ 22m lan tanggung jawab, liwat pendanaan riset perintis lan kerja internasional, kanggo nggawe akeh sing saiki dikenal babagan EB. Saiki iki wektu kanggo nyepetake panemuan, golek perawatan anyar, lan pungkasane nambani EB.

 

Read more about some of the key milestones on our journey