Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Duta kita
Kita matur nuwun banget marang duta DEBRA sing nambah kesadaran babagan EB, DEBRA, lan karya sing ditindakake kanggo ndhukung komunitas EB ing Inggris.
Ana pirang-pirang cara para duta besar ndhukung lan makili amal, kalebu ngomong lan mangsuli pitakon babagan EB lan DEBRA ing media lan ing acara, kanthi melu inisiatif jaringan keterlibatan, lan promosi kegiatan kesadaran lan penggalangan dana.
Duta DEBRA ngluwihi lan dadi bedane kanggo EB.
Kita nindakake proses nominasi karo calon duta sing dicalonake dening kolega lan wali DEBRA, lan diputusake dening Komite Nominasi lan Tata Kelola DEBRA. Kanggo menehi rekomendasi utawa informasi luwih lengkap babagan duta DEBRA, hubungi kita.
Michel Roux Jr
Michel minangka koki sing misuwur ing donya, sing wis mbukak restoran Le Gavroche sing sukses banget ing London wiwit taun 1991, entuk rong bintang Michelin.
Dheweke uga akrab banget karo jutaan wong amarga akeh penampilan ing acara TV kalebu MasterChef: The Professionals, Saturday Kitchen, lan Food and Drink.
Michel wis dadi panyengkuyung DEBRA nganti pirang-pirang taun, kalebu dadi tuan rumah Makan Malam Agung Chefs taunan, sing ing 2023 mundhak luwih saka £100,000 menyang banding A Life Free of Pain kita
Emma Dodds
Emma minangka penyiar, presenter, lan pembicara umum Skotlandia sing saiki nyedhiyakake liputan bal-balan ing TNT Sports.
Emma mbantu amal ing akeh cara, kalebu koordinasi lan hosting saka acara DEBRA ing Skotlandia kayata nedha bengi olahraga 2023 sing nampilake Wakil Presiden kita, Graeme Souness. Dheweke uga wis mbantu introduce kontak anyar kanggo amal liwat jaringan sudhut dheweke, kalebu pribadi olahraga sing wis dirawuhi lan ndhukung acara Scottish kita.
Liwat saluran media sosial Emma, dheweke uga nambah kesadaran babagan EB lan kegiatan amal kita.
Scott Brown
Scott Brown minangka mantan pemain bal-balan internasional Skotlandia sing main luwih saka sèket kaping kanggo tim nasional Skotlandia senior lan ngentekake patbelas taun karo Celtic FC ing ngendi dheweke menangake gelar premiership Skotlandia kaping sepuluh, lan piala Skotlandia lan Piala Liga Skotlandia kaping enem. Scott uga menang piala Skotlandia karo Hibernian lan saiki dadi manajer tim Kejuaraan Skotlandia Ayr United.
Ing peran minangka Duta Besar DEBRA UK, Scott pengin nggunakake profil ing Skotlandia lan platform ing game profesional kanggo nambah kesadaran EB lan dhukungan kanggo DEBRA UK amarga kita ngupaya kanggo mesthekake yen ing mangsa ngarep ora ana sing kudu nandhang sangsara. nyeri EB.
Steve Rider - Presiden Golf
Steve Rider wis akrab karo para penggemar olahraga munggah lan mudhun negara saka nampilake akeh program olahraga kalebu Sportsnight lan Grandstand ing BBC, liputan bal-balan, Formula 1, lan Piala Dunia Rugby 2011 ing ITV, lan sing paling anyar nyedhiyakake jangkoan saka British Touring Car. Kejuaraan ing ITV4.
Steve uga dadi Pemain Golf sing seneng banget lan nindakake peran Duta Golf kanggo DEBRA, nggunakake dhaptar kontak sing akeh kanggo entuk dhukungan kanggo program taunan golf, sing ing taun 2023 nggawa luwih saka £ 200,000 kanggo ndhukung amal.
John Williams MBE - Penasehat Kuliner
DEBRA ngucapke matur nuwun banget kanggo bisa Count ing dhukungan saka Highly diakoni Chef, John Williams MBE.
John nyambung banget karo luwih saka patang puluh taun kerja ing industri perhotelan sing kalebu munggah pangkat ing sawetara hotel paling bergengsi ing London lan diangkat dadi Maître Chef des Cuisines ing taun 1995. Wiwit taun 2004 dheweke dadi Executive Chef ing The Ritz London, hotel kemewahan bintang 5 sing misuwur ing donya ing Mayfair.
Minangka Duta Kuliner kanggo DEBRA UK, John nggunakake dhaptar sambungan sing akeh kanggo mbantu ngamanake dhukungan penting kanggo amal lan acara kuliner.
Dr Anna Martinez MBBS MRCP FRCPCH
Dr Anna Martinez minangka salah sawijining ahli dermatologi pediatrik terkemuka ing Inggris lan dadi pimpinan klinis dermatologi pediatrik ing Great Ormond Street Hospital (GOSH) ing London.
Anna nyiyapake layanan gabungan alergi / dermatologi ing GOSH lan ahli ing manajemen penyakit kulit rapuh kalebu EB. Dheweke wis mimpin Layanan Komisi Nasional kanggo EB wiwit 2003.
Ing peran minangka duta DEBRA, Anna mbantu ningkatake kesadaran babagan EB lan pengaruhe marang individu lan kulawarga sing ditemoni saben dinane kanthi kondisi kasebut. Anna uga dadi anggota Panel Penasehat Hibah Ilmiah DEBRA, ing ngendi dheweke nggunakake pengalaman lan pangerten ekstensif babagan EB kanggo mriksa hibah riset lan nggawe rekomendasi investasi riset menyang Komite Tujuan Amal DEBRA.
Profesor Gareth Inman
Profesor Gareth Inman minangka Direktur Strategi Riset ing Cancer Research UK Scotland Institute lan Profesor Sinyal Sel ing Sekolah Ilmu Kanker Universitas Glasgow.
Gareth minangka ahli ing karsinoma sel skuamosa, yaiku jinis kanker kulit sing umum, lan aktif kerja sama karo DEBRA kanggo nambah kesadaran babagan EB ing acara kayata resepsi Parlemen Skotlandia, lan luwih ngerti kedadeyan genetik lan biologis sing nyebabake pembentukan sel kanker ing wong sing manggon karo EB. Kanthi pangerten sing luwih gedhe, kita ngarep-arep bisa ngenali perawatan obat sing efektif sing bisa ngarahake proses kasebut.
Profesor John McGrath
Profesor John McGrath minangka ahli dermatologi internasional lan Profesor Dermatologi Molekuler lan Kepala Institut Dermatologi St John ing King's College, London.
John minangka ahli ing bidang EB lan penyakit kulit genetik ing ngendi wong duwe mutasi gen sing mengaruhi kulit.
Ing peran minangka duta DEBRA, John wis ngandika passionately karo politisi kalebu Menteri Negara kanggo Kesehatan lan Secondary Care babagan EB lan kesempatan sing ana liwat repurposing tamba kanggo radikal malih nambah kualitas urip kanggo wong urip karo kondisi.
Mark Moring
Mark minangka Direktur Penjualan Nasional ing The Morelli Group, bisnis distribusi utama ing industri otomotif. Sawise kerja ing sektor iki luwih saka 30 taun, Mark wis nggunakake platform lan jaringan kontak industri sing akeh kanggo nambah kesadaran babagan EB karo akeh perusahaan sing kerjane, lan saiki akeh sing nggunakake DEBRA UK minangka mitra amal utama.
Ing taun 2009, Mark pisanan melu DEBRA UK lan dheweke wis ndhukung DEBRA UK Fight Night taunan karo Frank Warren wiwit saiki. Ing taun 2024 Mark ngluncurake Rally Mobil Olahraga DEBRA UK pisanan, sing dikarepake bakal sukses.
Simon Davies
Minangka Penasihat M&A luwih saka 30 taun, Simon wis ngentekake karir kanggo mbantu bisnis kanggo navigasi ing jagad gabungan lan akuisisi sing rumit.
Simon iki pisanan ngenalaken kanggo DEBRA UK ing taunan kita Fight Night fundraiser 12 taun kepungkur, kang dipindhah dening apa kang weruh lan wis dadi supporter seneng banget saka amal wiwit.
Uga nekani, nggawa tamu, lan kanthi mangkono ngenalake wong anyar kanggo amal ing acara gala kita, sajrone 10 taun kepungkur, Simon uga seneng lelang 2 minggu saben taun ing chalet ski sing nganti saiki wis ngasilake £ 150,000 sing luar biasa. kanggo ndhukung komunitas EB UK. Simon uga nulungi kita ngamanake sumber finansial lan dhukungan alternatif nalika umume sumber penghasilan liyane garing sajrone pandemi Covid-19 kanggo mesthekake yen kita bisa terus ndhukung komunitas EB Inggris ing kahanan sing paling akeh.
Jon Isaacs
Jon Isaacs minangka Ketua & Pendhiri Isaacs Wealth & Benefits, perusahaan Perencana Keuangan Chartered.
Jon wis ndhukung DEBRA nganti pirang-pirang taun, utamane liwat keterlibatan karo komunitas golf DEBRA, nyengkuyung para klien supaya rawuh lan ndhukung dina golf lan acara DEBRA liyane.
Jon mangertos betapa nggegirisi EB wis ketemu akeh wong sing nandhang penyakit kasebut sajrone pirang-pirang taun lan nekad ndhukung DEBRA nganti pirang-pirang taun, kanthi dhukungan saka garwane Elaine.
Laurence Blunt
Laurence Blunt wis melu DEBRA luwih saka 20 taun sawise pisanan nekani dina golf DEBRA ing ngendi dheweke ketemu karo anggota, Jonny Kennedy, sing tampil ing dokumenter pemenang penghargaan Channel 4 BAFTA, 'The Boy Whose Skin Fell off'. Laurence babar blas dipindhah dening wani Jonny lan kekejeman EB lan pengin melu. Dadi ing bisnis perhiasan, Laurence nawakake bantuan kanthi cara apa wae lan wis dadi panyengkuyung utama DEBRA Golf Society wiwit saiki.
Ngomentari janjian minangka duta DEBRA, Laurence ujar, "Iki minangka dina sing bangga banget kanggo aku nalika pisanan dijaluk dadi Kapten Golf Society lan aku uga seneng saiki dadi tuan rumah Dina Golf dhewe kanggo DEBRA kanthi kapasitas resmi. minangka duta DEBRA”.
Lucy Beall Lott
Lucy duwe epidermolisis bulosa dystrophic resesif (RDEB) nanging tinimbang supaya EB nemtokake dheweke, dheweke wis digunakake minangka pasukan sing mbantu mbentuk sapa dheweke saiki.
Sanajan akeh tantangan sing digawe EB sajrone urip, kalebu puluhan operasi, Lucy wis dadi aktivis sing kuat sing ningkatake inklusivitas lan keragaman awak. Lucy wis dadi model kanggo Vogue Italia lan Cosmopolitan UK lan dadi wong pisanan karo RDEB sing ngrampungake gelar Master ing Universitas Cambridge. Lucy saiki sinau PHD ing Universitas St Andrews.
Lucy kepengin banget nggunakake platform dheweke kanggo narik kawigaten marang EB lan nggawe bedane kanggo komunitas EB sing luwih akeh. Ing peran minangka duta DEBRA, dheweke wis passionately ngandika bab pengalaman urip karo EB ing TV nasional lan radio, lan ing parlemen Skotlandia.
Vie Portland
Vie, sing duwe epidermolysis bullosa simplex (EBS), minangka anggota komunitas EB Inggris sing aktif banget sing wis nulis lan nerbitake sawetara buku sing nuduhake kasunyatan urip karo EB lan nyengkuyung kabeh wong, utamane bocah-bocah, supaya bisa nampa cacat kasebut lan kanggo ora nemtokake wong kanthi cacat. Dheweke uga nggawe grup Facebook EB paling gedhe ing Inggris.
Vie wis lan terus ndhukung amal ing macem-macem cara, kalebu inputting akeh jam menyang jaringan keterlibatan DEBRA, ngendi dheweke wis dipengaruhi kabeh saka riset apa kita dana, kanggo ngatur anggota akhir minggu, lan menehi saran kanggo ndhukung proyek pathways, kang. fokus kanggo ngirim sumber daya sing nyukupi kabutuhan utama anggota kita.
Vie kanthi jujur nuduhake critane liwat blog crita EB lan wis dadi peserta aktif ing acara DEBRA kalebu akhir minggu anggota, ing ngendi dheweke mbukak sesi kanggo nyengkuyung sambungan lan interaksi ing komunitas. Vie uga bakal nuduhake critane ing resepsi DEBRA House of Commons ing wulan Juni 2024.
Fazeel Irfan
Fazeel duwe epidermolisis bulosa dystrophic resesif (RDEB) lan semangat kanggo kampanye pendanaan riset kanggo nemokake obat kanggo EB.
Minangka duta DEBRA, Fazeel lan kulawargane wis nyengkuyung amal kasebut kanthi pirang-pirang cara, kalebu dadi sukarelawan ing toko lokal ing Croydon. Fazeel uga wis tampil ing kampanye penggalangan dana DEBRA lan nggunakake platform on-line dhewe kalebu YouTube kanggo ngandhani wong babagan EB.
Fazeel kanthi semangat ngomong ing acara Fight Night 2023 DEBRA babagan EB, pengaruhe ing urip lan pangarep-arep kanggo masa depan. Dheweke uga sadurunge ngomong babagan EB ing acara TV kalebu ITV's Paul O'Grady's Little Heroes lan BBC's The One Show.
Isla Grist
Isla duwe bullosa epidermolisis dystrophik resesif lan kekancan karo Wakil Presiden DEBRA, Graeme Souness, narik perhatian masarakat ing taun 2023 minangka bagean saka banding DEBRA A Life Free of Pain. Isla kanthi gagah, lan mbukak publik babagan pengaruh sing mbebayani sing ditindakake EB marang kesejahteraan fisik lan mental. Iki kalebu wawancara ing kursi karo tim Sarapan Sarapan BBC lan syuting maneh ing omah kulawargane ing Inverness, ing ngendi Isla ngidini tim BBC syuting sedina ing uripe, sing pancen nggawa sawetara tantangan saben dinane, dheweke lan kulawargane. carers ngadhepi urip karo EB.
Sanajan ana tantangan sing ana gandhengane karo lelungan, Isla uga ana ing Dover kanggo ndhukung bapake, Andy, lan Graeme nalika nglangi Selat Inggris ing wulan Juni 2023 kanggo nambah kesadaran babagan EB lan dana kanggo uji klinis.
Uga minangka bagean integral saka banding DEBRA A Life Free of Pain lan nglangi Saluran Inggris sing ana gandhengane, Isla uga ndhukung amal ing resepsi House of Commons sing uga ditindakake ing wulan Juni 2023.
Erin Ward
Erin minangka ibune Albi sing ngalami epidermolisis bulosa dystrophic resesif umum (RDEB-GS) lan manggon karo pasangane, Calum, lan Albi ing South Wales.
Erin lan Calum pisanan melu DEBRA nalika Albi lair. Dhukungan sing ditampa liwat Tim Dhukungan Komunitas EB DEBRA wis mbantu dheweke ngatasi akeh tantangan sing ditimbulake EB lan mbantu dheweke ngamanake dhukungan finansial kanggo nutupi biaya nekani janjian rumah sakit kesehatan EB sing penting ing Albi ing London.
Ing musim panas 2023, Erin lan Calum dadi tuan rumah pertama sing dikarepake bakal dadi akeh bal amal kanggo ndhukung DEBRA, sing pertama ngasilake luwih saka £ 40,000 kanggo ndhukung komunitas EB.
Erin ngarep-arep bisa nggunakake peran minangka duta DEBRA kanggo nambah kesadaran babagan EB lan kabutuhan kanggo dhukungan regional sing luwih apik kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB, utamane sing manggon ing Wales. Dheweke uga pengin terus golek dana kanggo ndhukung program riset DEBRA.
Kate Putih
Kate ibune loro lanang lan kerja dadi perawat. Umume kariré dadi perawat spesialis perawatan tatu sadurunge putrane sing nomer loro, Jamie, lair kanthi epidermolisis bulosa simpleks umum sing parah.
Perjalanan Kate lan kulawargane sing manggon karo EB kadhangkala angel banget lan nglarani, nanging pengalamane minangka perawat nggawe dheweke semangat banget nggarap DEBRA kanggo ngamanake perawatan sing bisa nyuda gejala EB lan pungkasane bisa nambani.
Kate lan kulawargane wis akeh melu kampanye penggalangan dana, grup setir proyek, lan kegiatan peningkatan kesadaran kanggo DEBRA. Dheweke uga wis makili komunitas EB ing akeh acara, ngandika mbukak lan menehi kaweruh nyata menyang kasunyatan atos urip karo EB. Acara kasebut ora mung nglumpukake dana sing larang kanggo mbantu DEBRA ndhukung komunitas EB nanging uga nyebabake obrolan sing migunani, lan nambah kesadaran babagan EB.
Minangka wong tuwa kanggo bocah sing manggon karo EB, Kate ngerti banget babagan tantangan lan rasa lara sing ana gandhengane karo kahanan iki lan pengaruh gedhe ing kulawargane - iki menehi tekad lan dedikasi kanggo dadi bedane. Bebarengan karo kanca-kancane, Jamie, sing melu ibune ing pirang-pirang acara, dheweke duwe tekad kanggo perang menyang EB.