Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Presiden kita

Simon Weston CBE
Ing peran kehormatan saka Presiden DEBRA, Simon Weston CBE, bakal nambah kesadaran EB lan DEBRA uga ndhukung penggalangan dana kanggo nyedhiyani care lan support kanggo Komunitas EB lan riset dana kanggo perawatan efektif lan tamba.
Nalika njabat minangka Pengawal Welsh sajrone konflik Falklands, Simon nandhang lara 46% ing awak nalika tatu nalika bledosan ing HMS Sir Galahad. Wiwit ciloko 36 taun kepungkur, Simon terus-terusan dirawat kanggo ngatur kahanane lan wis ngalami 98 operasi, kalebu operasi kanggo nggawe kelopak mata anyar ing awal taun iki.
"Aku rumangsa cocog banget karo DEBRA, amarga wis suwe ganti ganti klambi, kulit sing marasake awakmu dicabut amarga kaya sing ditindakake dressing, gatel ora bisa dingerteni. Aku ngerti bab pain lan kasangsaran sing wong karo EB keno saben dina. Aku pengin nindakake apa sing bisa kanggo nglawan EB lan ngunggahake profil kondisi kasebut. Muga-muga kanthi nindakake iki, kita bisa nambah pangerten babagan kahanan kasebut karo masarakat umum lan ningkatake kualitas urip kanggo wong sing nandhang lara ing kene lan saiki.
Pengalaman Simon dhewe babagan panggunaan jangka panjang opiat kaya morfin kanggo ngatur rasa nyeri tegese dheweke duwe wawasan unik babagan efek samping sing bisa nyebabake lan nampi riset babagan bentuk relief nyeri sing luwih efektif, kalebu riset sing didanai kanggo nggunakake obat-obatan berbasis cannabinoid kanggo nambani rasa nyeri lan gatel ing EB.
Waca liyane babagan nyoba kene.