Skip isi

Dewan Pengawas Kita

Dewan wali DEBRA UK.

Dewan DEBRA UK dumadi saka nganti 15 wali kanthi ora kurang saka 50% duwe EB dhewe utawa duwe anggota kulawarga sing cedhak utawa partner karo EB.

Wali amanat teka saka macem-macem latar mburi kanggo nggawa perspektif sing beda-beda menyang diskusi lan nambah proses nggawe keputusan Dewan. Iki njamin campuran katrampilan, bakat lan pengalaman sing apik kanggo ngladeni komunitas EB Inggris.

Ana papat rapat dewan saben taun, sing dirawuhi CEO lan Wakil CEO lan anggota Tim Kepemimpinan Senior dirawuhi kaya sing dibutuhake. Sinau luwih lengkap babagan carane dadi wali.

Saiki kita rekrut Ketua anyar kanggo Dewan Pengawas. Sampeyan bisa ngerteni luwih akeh ing ngisor iki.

Apa sing ditindakake Wali Amanat kita?

Jim Irvine digambarke ngadeg ing latar mburi cahya kosong.

Ketua Wali Amanat

Jim Irvine

Jim wis melu DEBRA ing macem-macem kapasitas kanggo liwat 25 taun. Dheweke wis dadi wali wiwit 2011; dadi Bendahara lan Ketua Komite Keuangan, Risiko & Audit saka 2014 nganti 2019, lan dadi Ketua ing Oktober 2019. Dheweke nggawa keahlian finansial lan bisnis saka karir 35 taun ing industri jasa keuangan menyang Dewan.

 

"Aku seneng banget bisa ngomong yen aku minangka salah sawijining wali sing ora manggon karo EB. Nalika sinau babagan EB, aku kaget banget karo pengaruhe, mula aku ngerti yen aku kudu golek cara kanggo melu.

Carly Fields digambarake mesem ing kamera kanthi latar mburi netral.

Wakil Ketua Panitia lan Ketua Panitia Amal

Carly Fields

Carly wis melu DEBRA wiwit diagnosis EB putrine ing 2014. Dheweke dadi Trustee ing 2019, Wakil Ketua Dewan ing 2020 lan Ketua Panitia Perawatan & Riset ing 2021. Dheweke uga dadi juara Dewan Kesetaraan, Keragaman lan Gawan. Carly duwe semangat kanggo inovasi lan kolaborasi lan nggawa katrampilan kepemimpinan media lan komersial menyang Dewan.

 

"DEBRA mbantu kulawarga kita banget nalika kita dilaporake babagan diagnosis EB putri kita. Nglayani minangka Trustee, aku pengin mesthekake yen kita bisa terus nawakake lifeline kasebut kanggo wong sing duwe EB, lan supaya kita terus maju ing dhukungan riset lan istirahat sing ngganti urip.

David Bendor-Samuel digambarake ngadeg ing latar mburi kosong.

Wakil Ketua Panitia lan Ketua Panitia Nominasi & Tata Kelola

David Bendor-Samuel

 

David wis melu DEBRA luwih saka 20 taun minangka karyawan, anggota panitia, wali lan saiki dadi Wakil Ketua. Dheweke uga dadi wali pendiri saka amal cilik sing ndhukung inisiatif pendidikan ing Sierra Leone.

 

"Aku ngerti yen sajrone pirang-pirang taun dadi bagean saka DEBRA wis nggawe rasa kepenak banget dadi bagean saka perang nglawan EB ing kabeh bentuke. Aku ngarep-arep bisa dadi layanan sing luwih gedhe ing perang kasebut maneh. Nalika kita wis adoh banget, aku ngerti yen isih ana dalan sing dawa, nanging aku optimis banget babagan masa depan DEBRA lan wong sing duwe EB.

Dan Mundy digambarake ngadeg ing latar mburi kosong.

Bendahara lan Ketua Komite Keuangan, Risiko & Audit

Dan Mundy

 

Dan gabung karo DEBRA minangka Trustee ing November 2022 lan nggawa kawruh, pengalaman, lan hubungan sing signifikan ing organisasi ing sektor layanan finansial. Dan saiki duwe sawetara peran penasihat ing sawetara layanan finansial lan bisnis teknologi sing sadurunge wis nate dadi eksekutif senior ing Nationwide, Santander, Nottingham Building Society, lan Bank of England.

 

"Aku bangga banget dadi bagian saka tim DEBRA lan bisa nuduhake pengalaman lan kawruh, utamane babagan keuangan, risiko, teknologi, owah-owahan lan perbendaharaan, kanggo ndhukung dewan ing nggawe keputusan nalika kita bebarengan ngupayakake kanggo nggayuh visi DEBRA. donya tanpa EB."

Anggota Dewan

Simone Bunting nyenderake sirahe ing tangane nalika nyender ing meja kayu kanthi latar mburi abu-abu tekstur.

Simone Bunting- Ketua Panitia Remunerasi

Simone wis aktif melu DEBRA suwene 18 taun wiwit lair putrane sing pertama sing duwe EB. Dheweke dadi wali amanat ing 2010, Ketua Penggalangan dana lan Pemasaran ing 2017 lan, sawise istirahat setaun, Simone bali menyang Ketua Retail lan E-commerce ing 2022. Dheweke uga dadi Komite Nominasi lan Tata Kelola.

Simone ndadekke sawetara sing godhongé amba saka skills kanggo Papan, uga pengalaman pribadi dheweke dhewe Dystrophic EB. Dheweke dadi co-founder lan direktur kreatif bisnis gaya urip sing etis lan lestari, Grace Sisters, lan Pendhiri agensi kreatif, Studio SB. Dheweke minangka spesialis E-Commerce lan duwe pengalaman luwih saka 30 taun ing toko, desain, pemasaran lan penerbitan.

 

"Iku hak istimewa kanggo dadi wali kanggo DEBRA lan dadi bagéan saka tim apik tenan sing makarya passionately kanggo ngawula masyarakat EB. Ngunggahake kesadaran, lan mbiayai riset penting lan ngganti urip minangka prioritasku. Nemokake tamba ing wektu uripku minangka tujuan utama.

Christo Kapourani digambar lungguh, mesem ing kamera.

Christo Kapourani

Christo gabung karo dewan Trustee DEBRA kaping pindho ing taun 2019 sawise ngaso amarga lara. Christo duwe EB lan, kaya akeh wong sing duwe EB, wis ngembangake kawruh babagan kondisi kasebut lan cara mengaruhi pasien lan kulawargane. Pengalamane babagan perawatan kesehatan EB ngluwihi global sawise manggon ing pirang-pirang negara.

Dheweke ngarep-arep bisa kerja maneh karo dewan kasebut lan kepengin banget nggunakake kesempatan kanggo ngerti apa sing kedadeyan ing jagad riset lan nyumbangake pemahaman babagan EB lan pengalaman perawatan kesehatan EB saka perspektif internasional.

Simon Talbot mesem ing kamera, nganggo jaket abu-abu ing latar mburi putih.

Simon Talbot

Simon duwe gelar Bisnis lan pengalaman 19 taun nggarap perusahaan piranti lunak finansial. Simon dadi Trustee sawise Dylan mbarep didiagnosis karo Junctional Generalized Severe EB, lan sedhih tiwas ing taun 2017.

 

"Nglakoni pengalaman kasebut nggawe aku pengin nindakake kabeh kanthi kekuwatan kanggo ndhukung DEBRA lan nglawan kahanan iki.

Aku rumangsa bangga ngerti yen aku menehi sumbangan kanggo amal sing ana kanggo kulawarga nalika butuh.

Mick Thomas digambarake ngadeg ing latar mburi kosong.

Mick Thomas

Mick pisanan melu DEBRA sawise lair putrane, Oliver, ing taun 1989 sing didiagnosis nandhang lara. epidermolisis bulosa dystrophic resesif (RDEB). Perawat sing didanai DEBRA ngunjungi Oliver lan kulawarga sawetara dina sawise diagnosa.

Mick gabung karo Komite DEBRA ing taun 1990 lan dadi anggota sajrone 20 taun sadurunge kudu pensiun amarga peraturan Komisi Amal. Dheweke banjur dadi Wali Amanat ing taun 2020, lan saiki dadi Wakil Ketua Panitia Tujuan Amal.

Saliyane peran Trustee, Mick uga dadi sukarelawan ing toko amal DEBRA lokal (Chessington) rong dina seminggu kanthi tugas kalebu ngatur dhaptar eBay. Kanggo mbantu ngumpulake dana kanggo amal, Mick uga nganakake kuis pub saben minggu (musim dingin) lan dina golf taunan.

Ing njaba DEBRA, Mick minangka Sutradara Televisi lepas sing misuwur amarga ngarahake The Chase. Dheweke uga dadi pemenang saka rong penghargaan BAFTA.

Sayange Oliver tilar donya ing taun 2021, umur 32 taun, sawise nglawan kanker kulit suwene rong taun, dirawat dening perawat sing didanai DEBRA nganti pungkasan.

 

"Aku bangga bisa melu DEBRA wiwit taun 1990, nalika mung dadi Komite lan loro staf admin, menyang organisasi sing dikelola kanthi apik kanthi pirang-pirang toko lan staf, saiki saiki.

Impenku yaiku golek obat sing angel ditemokake kanggo EB sajrone uripku. Aku ngerti bantuan gedhe DEBRA sajrone urip Oliver, lan aku pengin terus ndhukung karya gedhene.

Debbie Install duwe rambut coklat dawa bahu, nganggo sweter beige lan kalung rantai emas, mesem kanthi latar putih polos.

Debbie Instal

Debbie wis melu DEBRA wiwit putu wadon diagoned karo EB ing 2020, wiwitane liwat penggalangan dana, lan saiki dadi Trustee.

Debbie ndadekke pengalaman ing Bhinéka, Equity lan Gawan lan liwat 30 taun pengalaman ing komunikasi wis makarya ing macem-macem sektor kalebu pamaréntah lokal, layanan financial lan teknologi.

 

"Minangka kulawarga, kita durung krungu babagan EB. DEBRA nyedhiyakake informasi lan dhukungan nalika kita butuh banget. Saben dina, aku ngerti sepira sithik sing dingerteni lan dingerteni babagan EB lan pengaruhe kanggo wong-wong sing nandhang penyakit kasebut. Dadi wali menehi kesempatan kanggo terus nambah kesadaran lan ndhukung visi DEBRA, kanggo nemokake obat kanggo EB.

Philip Evans nganggo kaos kotak-kotak mesem banget, lungguh ing restoran ruangan.

Patron urip

Philip Evans

Philip Evans gabung karo DEBRA sawise diagnosa EB putrine Francesca ing taun 1978. Francesca seda ing taun 1985 nalika umur enem taun. Dheweke minangka salah sawijining individu penting ing wiwitan sing ngowahi DEBRA saka amal cilik dadi amal riset medis nasional lan organisasi dhukungan pasien sing saiki.

Karyane sing ora kesel kanggo DEBRA, bebarengan karo karire ing sektor finansial ing Kutha London, nggawa dheweke dadi Ketua Wali Amanat kanggo DEBRA wiwit taun 1988 - 2011. Sawise pensiun, Philip diangkat dadi Patron Urip ing 2012.

Saliyane jadwal sibuk minangka wali DEBRA, Philip njabat 34 taun saka 1977 - 2011 kanggo Yayasan Ratu Elizabeth, sing diadegake dening Bapake, ngembangake layanan inovatif kanggo ndhukung meh 10,000 wong cacat saben taun kanggo nambah kamardikan lan nggayuh tujuane ing urip. . Sadawane wektu ing Yayasan, dheweke kerja ing macem-macem peran, kalebu Bendahara, Ketua Panitia Manajemen lan Wakil Ketua dewan wali.

Ing taun 2000, kanthi dhukungan saka Eddie George sing banjur dadi Gubernur Bank Inggris, Philip ngandhut lan promosi Heart of the City, sawijining badan amal sing makarya karo perusahaan ing London. Heart of the City nyengkuyung bisnis kasebut supaya 'nindakake bisnis kanthi tanggung jawab' supaya bisa nduwe pengaruh positif marang komunitas, tenaga kerja lan lingkungane.

Wiwit taun 2003 nganti 2007, Philip dadi wali saka Ronald McDonald House Charities, sing nyedhiyakake kulawarga papan sing anget lan nyaman kanggo ngaso, mangan lan ngendhokke, yen anak dheweke manggon ing bangsal rumah sakit sing adoh saka omah.

Nemokake Kursi anyar kanggo Dewan Pengawas kita

Sawise melu DEBRA UK kanthi macem-macem cara sajrone 25 taun kepungkur, Jim Irvine mundur taun iki minangka Ketua Pengawas. Kita matur nuwun banget marang Jim kanggo kabeh sing wis ditindakake kanggo kita lan komunitas EB ing wektu iki. Nalika kita pamit Jim, kita kudu golek Kursi anyar.

Ketua menehi pimpinan sing jelas kanggo Dewan kita lan kerja sama karo CEO DEBRA UK lan Tim Kepemimpinan Senior amal, supaya bisa tanggung jawab marang tujuan DEBRA UK lan kabutuhan lan kepinginan anggota. Peran Ketua minangka kesempatan sing apik kanggo nuntun misi lan mesthekake yen kita bisa nggedhekake pengaruh positif sing bisa ditindakake kanggo komunitas EB.

Ndeleng paket rekrutmen Ketua Wali Amanat

Yen sampeyan pengin ngerti luwih lengkap babagan peran iki, deleng lengkape recruitment Pack babagan syarat lan apa kesempatan iki melu.