Skip isi

Sejarah saka DEBRA UK

Garis wektu sejarah DEBRA UK saka 1980 nganti 2000, nyoroti tonggak penting kayata riset klinis pisanan, staf sing dibayar, bukaan toko amal, hibah pemerintah, diagnosis prenatal adhedhasar DNA, lan nggawe layanan dhukungan pasien.

 

1978

  • Phylis Hilton netepake DEBRA ing UK minangka organisasi dhukungan pasien pisanan ing donya kanggo wong sing manggon karo EB

1981

  • DEBRA UK dana ing proyek riset EB pisanan ing donya

1987

  • dana DEBRA UK perawat EB darmabakti pisanan ing donya ing Great Ormond Street Hospital ing London. Dina iki, kita terus mbiayai para profesional kesehatan EB kalebu perawat spesialis EB lan ahli diet sing kerja ing papat pusat kesehatan EB sing unggul ing Inggris.

1987-1989

  • DEBRA UK mbiayai sawetara spesialis kesehatan EB ing rumah sakit NHS kalebu fisioterapi EB, ahli diet EB, lan perawat EB bocah lan diwasa

1990

  • Rumah Sakit Great Ormond Street lan Rumah Sakit Guys lan St Thomas ' ing London diadegake minangka rong pusat kesehatan EB sing unggul.

1992

  • Riset sing didanai DEBRA UK mbantu ngenali gen EB pisanan
  • 'Dina DEBRA' pisanan dianakake kang ndadekke bebarengan wong urip karo EB kanggo pisanan

1994

  • 10 gen penyebab EB ditemokake liwat riset sing didanai DEBRA UK
  • Omah liburan DEBRA UK pisanan dibukak kanggo nyedhiyakake istirahat istirahat sing penting lan murah kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB

1995

  • Diagnosis prenatal adhedhasar DNA kanggo EB dikembangake

1998

  • DEBRA UK mbiayai podiatrist pisanan sing spesialisasine ing EB

1999

  • DEBRA UK makaryakke pisanan Manager Dhukungan Komunitas EB (banjur dikenal minangka EB Social Care Workers) kanggo menehi informasi, dhukungan praktis, finansial, lan emosional, bimbingan, lan advokasi kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB, kulawargane, lan wong sing ngurus. Dina iki kita duwe Tim Dhukungan Komunitas EB 10 kanggo ndhukung kabeh komunitas EB Inggris

2000

  • dana DEBRA UK proyek riset pisanan fokus ing kanker ing patients karo EB
Garis wektu sejarah DEBRA UK saka 2002 nganti 2015, nyoroti tonggak penting kayata acara penting, kemitraan, pendanaan, lan owah-owahan kepemimpinan. Saben taun ditandhani kanthi kemajuan lan kontribusi sing penting.

2002

  • DEBRA UK komisi donya uji klinis terapi gen EB pisanan
  • Rumah Sakit Anak Birmingham lan Rumah Sakit Solihull gabung Great Ormond Street Hospital lan Guys lan St Thomas 'Hospital minangka Pusat kesehatan EB sing unggul

2004

  • DEBRA UK mbiayai bareng karo UK laboratorium EB diagnostik nasional pisanan, dijenengi sawise almarhum Robin Eady, dermatologist anjog sing nindakake akeh kanggo pemahaman kolektif luwih EB. Laboratorium kasebut, dumunung ing Rumah Sakit Guy lan St. EB

2005

  • DEBRA UK mbiayai proyek kanggo ngembangake obat terapeutik cilik sing diarani siRNA kanggo nyuda efek gen sing rusak ing EBS
  • DEBRA UK komisi ex-vivo manungsa pisanan (njaba awak) uji klinis terapi gen kanggo EB junctional

2008.

  • DEBRA UK partners karo NHS kanggo nyetel National Specialized Commissioning Group (NSCG).) sing ngawasi panyedhiya perawatan kesehatan spesialis kanggo wong sing duwe kabeh jinis EB ing Inggris. DEBRA UK terus kerja sama karo NHS saiki kanggo ndhukung papat pusat kesehatan EB sing unggul lan layanan EB Skotlandia sing penting banget kanggo nyedhiyakake layanan kesehatan EB spesialis ing Inggris
  • DEBRA UK kerja bareng karo Bullen Healthcare kanggo ngembangake layanan pangiriman omah khusus EB pisanan kanggo kabeh perawatan tatu lan obat.

2011

  • Podiatrist sing didanai DEBRA UK ngembangake insoles anyar sing dirancang khusus kanggo nambah mobilitas kanggo wong sing duwe kabeh jinis EB

2012

  • The NHS miwiti pendanaan kegiatan perawat EB inti sadurunge didanai dening DEBRA UK ing pusat kesehatan EB sing unggul. Iki ngidini DEBRA UK nambah fokus lan investasi ing perawatan komunitas EB lan dhukungan lan riset babagan perawatan sing efektif kanggo kabeh jinis EB
  • Pedoman Praktik Klinis EB Pertama (CPGs) diterbitake. Dibiayai sebagian dening DEBRA UK, CPG mbantu para profesional kesehatan ngerti carane nambani wong sing manggon karo EB. Sing pisanan yaiku CPG fokus ing perawatan tatu EB
  • riset didanai DEBRA UK ngenali a luwih 18 gen kanggo luwih saka 30 subtipe EB

2013

  • DEBRA UK Tim Dhukungan Komunitas EB nambah nganti pitung kanggo nyedhiyakake dhukungan nasional kanggo komunitas EB
  • Sing pertama DEBRA UK Clinical Fellowship diluncurake ing kemitraan karo Great Ormond Street lan Guys lan Rumah Sakit St Thomas '
  • DEBRA UK diluncurake pisanan Klinik EB
  • Tim perawat EB lan DEBRA UK kerja sama kanggo ngrancang lan ngembangake macem-macem sandhangan penylametan klambi anyar kanggo pasien EB

2014

  • DEBRA UK mbiayai proyek riset, dipimpin dening Profesor Jouni Uitto (Thomas Jefferson University, AS) kanggo ndeleng apa obat-obatan sing ana bisa digunakake maneh kanggo nambani sawetara jinis EB. Perjalanan repurposing obat EB diwiwiti!

2015

  • Luwih saka 300 wong saka komunitas EB UK rawuh ing akhir minggu lan AGM anggota DEBRA UK pisanan. Akhir minggu anggota saiki wis dadi acara taunan kanggo komunitas EB Inggris
Garis wektu sejarah DEBRA UK saka 2017 nganti 2023, kalebu uji klinis, kongres, nganyari strategi, lan program komunitas, diwakili kanthi acara penting saben taun.

2017

  • DEBRA UK nyedhiyakake pendanaan kanggo ngembangake lan ngetrapake program latihan podiatri EB akreditasi pisanan ing donya
  • DEBRA UK nyedhiyakake pendanaan kanggo pisanan ing Inggris pusat penyakit langka. Pusat kasebut, sing ana ing Rumah Sakit Guy's lan St Thomas 'sing pisanan ing UK lan digawe kanggo ndhukung wong diwasa lan bocah-bocah kanthi penyakit genetik langka sing kompleks, kalebu EB, sing mengaruhi akeh organ ing awak. Pusat kasebut nggabungake sawetara layanan spesialis ing sak panggonan, ngirit wektu lan nambah pengalaman pasien kanggo kabeh jinis EB lan penyakit langka liyane.
  • DEBRA UK dana ing nyoba klinis manungsa pisanan saka terapi kanker EB sing ditargetake dirancang khusus kanggo nambani kanker sing disebabake dening Recessive Dystrophic EB

2020

  • DEBRA UK ngadegake lan dadi tuan rumah EB2020 London, kongres EB pisanan ing donya sing nggabungake anggota komunitas EB global kanggo nuduhake pengalaman lan gagasan, teknologi anyar, lan pamikiran praktik paling apik kanggo dhukungan lan pilihan perawatan luwih akeh kanggo wong sing manggon karo kabeh jinis EB

2022

  • DEBRA UK komisi sinau wawasan pasien EB sing paling lengkap. Wawasan saka panliten iki, sing rampung ing awal 2023 dening luwih saka 300 anggota komunitas EB, 100 GP, lan 50 dokter kulit, wis mbantu mbentuk layanan amal lan kegiatan kampanye ing mangsa ngarep.
  • Kanggo nambah kesadaran babagan EB lan DEBRA UK, amal kasebut ngliwati merek maneh sing diluncurake ing kabeh aset visual lan toko DEBRA UK sing dipilih. Branding sing dianyari kalebu skema warna sing luwih kontemporer lan nggabungake 'The Butterfly Skin Charity' menyang logo DEBRA UK kanggo nggunakake kesadaran babagan istilah kulit kupu-kupu. Branding anyar uga kalebu panggilan teken kanggo tumindak - 'Tulung kita mungkasi rasa lara EB'

2023

  • Program repurposing obat EB diwiwiti kanthi uji klinis obat ulang EB pisanan (Apremilast) ditugasake dening DEBRA UK. Uji coba klinis iki bisa nyebabake perawatan obat sing disetujoni sing nyuda gejala blistering ing wong diwasa lan bocah sing ngalami EBS abot.
  • Inggris entuk perawatan obat pisanan sing disetujoni (Filsuvez®) kanggo perawatan tatu ketebalan parsial sing ana gandhengane karo EB dystrophic lan junctional.. Anggota DEBRA UK nyedhiyakake kesaksian pasien sing penting kanggo entuk persetujuan NICE kanggo perawatan obat iki
  • Wakil Presiden DEBRA, Graeme Souness CBE lan Tim DEBRA nglangi ing Selat Inggris lan ngunggahake luwih saka £ 1.5m kanggo mbantu nyetop lara EB. Kegiatan iki uga mbantu nambah kesadaran unprompted EB saka 6% kanggo 10% *, lan kesadaran DEBRA UK saka 17% kanggo 23% *. * Sinau YouGov Juli-23
  • DEBRA UK nandur modal ing dhukungan komunitas EB kanthi nyediakake pendanaan kanggo nambah tim dadi manajer 10 sing ana ing saindenging Inggris supaya luwih akeh dhukungan ditawakake kanggo luwih akeh anggota.
  • DEBRA UK komisi proyek karo Helix, Imperial College London, kanggo luwih ngerti kabutuhan praktis komunitas EB lan co-desain produk kanggo nambah aktivitas saben dina / urip urip karo EB
  • DEBRA UK komisi kemitraan karo Tolley Health Economics kanggo ngembangake data ekonomi kesehatan khusus EB kanggo mesthekake kesiapan kanggo aplikasi perawatan ing mangsa ngarep menyang NICE lan kanggo akses lan mbayar maneh NHS

2024

  • DEBRA UK partnered karo NHS Inggris kanggo njupuk lan nyinaoni data kesehatan saka pasien sing manggon karo kabeh jinis EB. Kemitraan jangka panjang sing penting iki bakal mbantu nambah pemahaman kolektif babagan EB kalebu frekuensi, sifat, panyebab lan asil saka macem-macem jinis EB sing diwarisake. Uga bakal ndhukung peneliti lan industri farmasi sing nggarap sabab, pencegahan, diagnosis, perawatan, lan manajemen gejala EB, kanggo nambah perawatan lan asil pasien.
  • Filsuvez® disetujoni dening Konsorsium Obat-obatan Skotlandia kanggo perawatan tatu ketebalan parsial ing antarane pasien EB dystrophic lan junctional ing Skotlandia.
  • DEBRA UK nggawe studi James Lind Alliance (JLA) kanggo kabeh jinis EB, sing pisanan saka organisasi dhukungan pasien kanggo kondisi langka.. Sinau JLA, yaiku studi global sing dipimpin dening DEBRA UK, bakal mbantu ngenali pitakonan riset paling penting sing durung dijawab babagan kabeh jinis EB lan bakal ndhukung prioritas riset EB ing mangsa ngarep.
  • DEBRA UK kerja sama karo Cancer Research UK Scotland Institute kanggo ngembangake model kanker pra-klinis sing bakal mbantu nambah pangerten babagan perkembangan kanker kulit ing pasien sing urip karo bullosa epidermolisis dystrophik resesif
  • Thanks kanggo pendanaan saka Geoff lan Fiona Squire, DEBRA UK mbukak omah liburan kaping 7. Saiki anggota DEBRA UK bisa ngakses istirahat istirahat penting murah ing enem lokasi sing apik ing saindenging Inggris kalebu Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole, lan Weymouth
  • DEBRA UK mbukak toko anyar ing Lightwater, Trowbridge, Guildford, lan South Queensferry
  • Investasi riset sing didanai DEBRA UK paling dhuwur £ 22m - liwat riset iki, gen utama sing nyebabake EB wis diidentifikasi, uji klinis manungsa wis diwiwiti, lan perusahaan farmasi gedhe saiki nandur modal ing uji coba global babagan perawatan potensial kanggo macem-macem jinis EB. Isih akeh liyane sing kudu ditindakake nanging bebarengan kita bisa dadi bedane kanggo EB