Skip isi

DEBRA UK Layanan Anggota - Dhukungan kanggo komunitas EB 

Loro wanita ngadeg lan ngomong ing acara cedhak spanduk babagan gel topikal. Siji, sing makili layanan anggota DEBRA UK, nyekel kertas, dene sing liyane nganggo klambi biru kanthi tag jeneng. Para rawuh mingle ing latar mburi.

Layanan anggota minangka istilah umum kanggo kabeh sing kita minangka amal kurban kanggo anggota kita - wong sing manggon karo utawa langsung kena pengaruh kabeh jinis EB ing UK sing bagean kita DEBRA UK skema anggota. 

Dadi anggota DEBRA UK

Gabung dina iki

Penawaran layanan anggota kalebu akses menyang Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB, omah liburan diskon, hibah dhukungan, acara komunitas EB face-to-face lan virtual, jaringan keterlibatan kita lan liya-liyane. 

Nawarake layanan anggota bisa dideleng rada kaya payung; sampeyan bisa uga ora perlu kabeh wektu nanging migunani kanggo duwe cedhak tangan nalika sampeyan nindakake. 

We offer support, informasi, sumber daya lan kesempatan kanggo wong saka saben umur karo saben jinis EB.  

Ing ngisor iki sampeyan bakal nemokake informasi luwih lengkap babagan layanan anggota. Nanging, yen sampeyan ora bisa nemokake informasi sing dibutuhake utawa luwih seneng ngobrol karo wong liya, hubungi kita, kita kene kanggo mbantu. 

Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB ana ing kene kanggo ndhukung anggota kita ing telpon, liwat email, sakbenere lan langsung, apa wae sing cocog karo sampeyan. We nawakake kuping ngrungokake lan menehi dhukungan praktis nalika sampeyan paling mbutuhake, kalebu: 

  • Ndhukung gol lan kesejahteraan sampeyan. 
  • Nggunakake pengalaman kita ing hak cacat lan EB kanggo advokat atas jenenge mesthekake sampeyan krungu, kabutuhan dikenali, lan sampeyan duwe akses menyang layanan sing perlu lan anduweni hak kanggo. 
  • Wiwit diagnosa, yen sampeyan butuh dhukungan kesehatan EB spesialis, kita bakal kerja bareng karo tim kesehatan EB pediatrik lan diwasa kanggo mesthekake sampeyan entuk dhukungan sing dibutuhake. 
  • Kita bakal ana kanggo sampeyan ing perjalanan urip karo EB nawakake dhukungan sajrone owah-owahan, wektu kangelan, lan kabeh wektu ing antarane. 
  • Kita bakal ndhukung sampeyan kanggo ngamanake omah sing cocog, lan akses adaptasi, peralatan spesialis, lan perawatan sosial.  

Dadi anggota

 

DEBRA EB Tim Dhukungan Komunitas wis keahlian ing keuntungan lan EB lan yen sampeyan anggota padha bisa support sampeyan kanggo ngakses sembarang keuntungan sampeyan bisa anduweni hak kanggo, kalebu keuntungan cacat, langsung pembayaran lan liyane Financial bantuan. Ing tim bisa uga plang sampeyan opsi pendanaan liyane lan organisasi menehi hibah, lan liwat DEBRA UK sampeyan bisa nglamar kanggo dhukungan hibah kanggo nambah kamardikan lan kualitas urip. Kanggo informasi luwih lengkap, bukak kaca keuntungan lan keuangan. 

Dadi anggota

 

Gabung karo kita minangka anggota menehi hak kanggo tetep ing salah siji saka omah-omahé liburan dumunung ing 5 * taman liburan dirating tengen UK. 

Minangka anggota, sampeyan duwe hak kanggo nginep liburan kanthi diskon sing bisa nganti 75% luwih murah tinimbang tarif pasar lan saben omah liburan kita wis diadaptasi, sabisa, kanggo nyukupi kabutuhan sing beda-beda saka wong sing duwe kabeh jinis EB. . 

Kanggo informasi luwih lengkap lan kanggo Book Tetep, please visit kita kaca omah liburan.     

Dadi anggota

 

Acara 

We offer sawetara acara kanggo anggota saindhenging taun sing menehi kesempatan kanggo nyambungake pasuryan-kanggo-pasuryan utawa sakbenere (liwat rapat online), kanggo nuduhake pengalaman, krungu saka ahli EB, lan kanggo ngrembug macem-macem topik sing cocog kanggo EB.  

Program acara kita uga nggawe kesempatan sosial ing ngendi kekancan bisa dijalin, lan anggota bisa ngrasakake bagian saka komunitas sing luwih akeh. 

 

Kesempatan melu 

Kita sijine swara anggota kita ing jantung kabeh kita nindakake. Dadi, yen sampeyan pengin nggunakake pengalaman kanggo mbantu mbentuk masa depan layanan EB kita, mutusake riset apa sing bakal didanai sabanjure, utawa kanggo nambah acara anggota, ana akeh sing kudu ditindakake, kalebu:  

    • Gabung karo grup pengalaman langsung lan nuduhake crita lan pengalaman sampeyan kanggo nambah kesadaran babagan EB. 
    • Melu lobi kanggo mbantu nambah kesadaran babagan EB lan kabutuhan wong sing duwe EB karo politisi lokal sampeyan. 
    • Dadi wali utawa dadi sukarelawan ing salah sawijining 90+ toko eceran sing ana ing Inggris lan Skotlandia 
  • Ndhukung kita kanggo ngumpulake dana lan kesadaran. 

Saben uwong sing melu nggawe bedane gedhe kanggo kita lan kabeh komunitas EB. 

Kanggo ngerteni luwih akeh babagan kesempatan keterlibatan anggota ing DEBRA UK, bukak kita kaca partisipasi anggota.

Dadi anggota

 

Minangka anggota DEBRA UK sampeyan bakal nampa warta lan informasi riset paling anyar babagan EB liwat email, buletin, podcast, media sosial, lan langsung yen sampeyan milih melu akeh ing-wong lan virtual acara. Kita uga duwe hub terus berkembang informasi EB related lan sumber daya kasedhiya ing zona anggota situs web DEBRA UK.  

Dadi anggota

 

FAQ anggota DEBRA

DEBRA UK minangka organisasi amal lan dhukungan pasien nasional kanggo wong sing manggon kabeh jinis warisan lan angsal EB. Amal kasebut ana kanggo nyedhiyakake informasi, sumber daya, lan dhukungan kanggo kabeh komunitas EB ing Inggris; wong kabeh umur urip karo, utawa langsung kena pengaruh dening kabeh jinis EB. 

Dadi anggota

 

DEBRA UK duwe tujuan kanggo nambah kualitas urip kanggo kabeh wong sing manggon utawa kena pengaruh langsung EB dina iki lan mesthekake yen ing mangsa ngarep ana perawatan obat sing disetujoni kanggo saben jinis EB. 

Sampeyan bisa nemokake informasi luwih lengkap babagan kita kene. 

Dadi anggota

 

Kita bisa mikir 10 alasan!
1 - Iku rampung gratis! 

 

2 - Gabung karo kita lan sampeyan bakal gabung karo komunitas EB.

Gabung karo komunitas sing meh 4,000 wong ing Inggris sing manggon utawa langsung kena pengaruh EB, wong sing ngerti kepiye urip karo kahanan kasebut, wong sing bisa disambungake, nggawe kekancan, lan nuduhake ide lan pengalaman. 

 

3 - Keanggotaan menehi akses menyang informasi lan dhukungan EB pakar.

Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB nyedhiyakake kuping ngrungokake lan nawakake informasi lan dhukungan EB pakar liwat telpon, sakbenere, lan langsung yen perlu. Tim ngerti EB lan sawetara tantangan sing bisa sampeyan adhepi. Dheweke duwe pengalaman banget babagan hak cacat lan EB, lan bisa menehi informasi, sumber daya, lan dhukungan lan bimbingan praktis, finansial, lan emosional. Dheweke bisa menehi saran kanggo sampeyan manawa njaluk bantuan tambahan ing sekolah, ngobrol karo dokter babagan EB lan kabutuhan khusus sampeyan, ngobrol karo majikan babagan penyesuaian papan kerja sing dibutuhake, utawa sesambungan karo tim kesehatan NHS EB babagan apa wae. syarat kesehatan tartamtu sampeyan bisa duwe. 

Tim kasebut ana kanggo menehi informasi lan sumber daya sing dibutuhake sajrone owah-owahan, wektu kangelan, lan kabeh wektu ing antarane. Apa ing tataran urip utama kaya transisi saka pendidikan dhasar menyang sekolah menengah, kanggo pendidikan luwih lanjut utawa lapangan kerja, utawa kanthi omah, ngakses adaptasi lan alat bantu mobilitas, urip mandiri, perawatan sosial, utawa dhukungan bereavement.  

Apa wae tahap urip sampeyan, lan apa wae jinis EB sampeyan, tim ana ing kene kanggo pitakon apa wae sing sampeyan duwe, sepira gedhe utawa cilik.  

 

4 - Keanggotaan menehi akses menyang bantuan gratis babagan keuangan lan keuntungan.

Tim Dhukungan Komunitas EB DEBRA bisa mbantu sampeyan ngakses keuntungan sing bisa ditampa, kalebu ngewangi aplikasi utawa banding kanggo tunjangan cacat. 

Dheweke uga bisa nulungi pitakon finansial utawa masalah utang lan bisa menehi tandha menyang informasi lan sumber daya finansial liyane, opsi pendanaan, utawa organisasi sing menehi hibah. 

 

5 - Anggota nampa nganyari EB reguler, informasi, lan sumber daya.

As anggota sampeyan bakal nampa free newsletter EB Matters kaping pindho saben taun dikempalken kebak warta lan informasi ing riset EB, acara, crita anggota, kesempatan keterlibatan, plus reguler EB Matters e-newsletter nganyari sampeyan ing kabeh EB. 

Anggota uga bisa njaluk salinan publikasi spesialis kanggo mbantu ngajari wong liya babagan EB, kalebu buku crita Debra the Zebra, sing digawe kanggo mbantu bocah-bocah ngajari kanca-kanca sakelas babagan EB lan apa tegese urip kanthi kondisi kasebut.    

Nalika sampeyan pisanan gabung dadi anggota, sampeyan uga bakal nampa kertu 'Aku duwe EB' lan kertu darurat medis. Sumber daya penting iki ngemot informasi penting sing kudu dingerteni para profesional kesehatan lan umum babagan EB sampeyan lan informasi penting yen sampeyan mbutuhake perawatan medis. 

 

6 - Kanthi dadi anggota, sampeyan bisa uga layak kanggo hibah dhukungan DEBRA UK.

Minangka anggota, sampeyan bisa uga bisa ngakses hibah dhukungan sing bisa nggawe urip luwih gampang kanggo sampeyan, nambah kamardikan, lan kualitas urip.  

Anggota bisa njaluk hibah dhukungan sing nyakup macem-macem barang kalebu lelungan lan akomodasi kanggo mesthekake janjian kesehatan EB sing penting bisa dirawuhi, kontribusi kanggo diskon tetep ing omah liburan DEBRA UK, lan produk spesialis sing bisa mbantu nyuda gejala EB. 

 

7 - Anggota bisa melu acara komunitas EB.

Tim Layanan Anggota DEBRA nganakake seri acara pribadi lan online khusus kanggo anggota ing saindhenging taun. Acara kasebut menehi kesempatan kanggo nyambungake karo anggota komunitas EB liyane, ngrungokake pakar EB, lan ngrembug topik sing cocog karo EB. 

 

8 - Anggota bisa entuk diskon banget ing omah liburan DEBRA UK.

Minangka anggota, sampeyan duwe hak nginep ing salah sawijining omah liburan kanthi rega diskon.  

Omah liburan kita bisa ditemokake ing taman liburan sing dirating 5 * sing menang penghargaan ing lokasi sing apik ing saindenging Inggris kalebu Cornwall, Distrik Lake, Pesisir Jurassic, Wales Utara, lan Pesisir Norfolk, lan menehi kesempatan sing apik kanggo istirahat lan kulawarga. ing fasilitas dirancang, sabisa, kanggo ngebaki kanggo macem-macem kabutuhan wong sing manggon karo kabeh jinis EB. 

 

9 - Anggota entuk diskon blanja.

Anggota duwe hak diskon 10% kanggo tuku apa wae ing 90+ toko amal sing ana ing saindenging Inggris lan Skotlandia.  

Toko kita nawakake macem-macem barang sing wis ditresnani kanthi rega sing apik, kalebu sandhangan, sepatu lan tas, barang-barang rumah tangga, listrik, lan ing toko tartamtu, perabotan.    

 

10 - Keanggotaan menehi sampeyan kesempatan kanggo ndhukung karya penting kita, kanggo ngomong, lan dadi prabédan kanggo EB.

Kanthi dadi anggota, sampeyan bisa nggawe prabédan kanthi mlebu menyang jaringan keterlibatan kita.  

Anggota jaringan keterlibatan kita nelpon pengalaman urip ing EB kanggo mbantu mbentuk arah amal masa depan kalebu proyek riset sing didanai, masa depan layanan EB, lan acara sing ditindakake kanggo komunitas EB. 

Liwat jaringan keterlibatan, sampeyan minangka anggota bisa nggawe prabédan gedhe kanggo amal, apa sing kita lakoni lan kepiye carane nindakake, lan kanggo kabeh komunitas, mesthekake kabeh wong sing manggon utawa langsung kena pengaruh EB, entuk dhukungan lan layanan sing dibutuhake. paling.

 

Dadi anggota

 

Sampeyan layak kanggo gabung kita minangka anggota yen sampeyan manggon ing Inggris, lan cocog karo salah siji saka kritéria ing ngisor iki: 

  • sampeyan duwe diagnosis EB utawa ngenteni diagnosis. 
  • minangka anggota kulawarga langsung (wong tuwa, wali, pasangan / pasangan, anak utawa sedulur) utawa pengasuh sing ora dibayar saka wong sing duwe EB. Career sing ora dibayar yaiku individu sing nyedhiyakake dhukungan EB saben minggu utawa luwih.  
  • sampeyan profesional kesehatan (kalebu care mbayar) spesialisasine ing EB utawa duwe kapentingan ing EB. 
  • sampeyan peneliti spesialis ing EB utawa duwe kapentingan ing EB. 

Dadi anggota

 

Iku gratis kanggo gabung DEBRA UK lan sampeyan bisa nglamar kanggo gabung ing sawetara menit.

Kita pengin ndhukung akeh wong sing duwe EB, mula, yen sampeyan duwe anggota kulawarga langsung utawa kanca karo EB sing saiki ora dadi anggota, mangga ajak dheweke gabung supaya bisa entuk manfaat saka layanan dhukungan lan keuntungan anggota uga. .

Dadi anggota

Aja kuwatir, DEBRA UK minangka bagean saka jaringan organisasi dhukungan pasien DEBRA sing ana kanggo ndhukung komunitas EB global. 

Kanggo nemokake rincian organisasi dhukungan pasien DEBRA lokal, bukak situs web DEBRA International kanggo golek grup DEBRA Panjenengan.

Dadi anggota