Ing kaca iki, sampeyan bakal nemokake pranala menyang publikasi lan sumber daya kanggo ndhukung profesional kesehatan ing ngatur perawatan pasien EB. Saka CPD sing mbantu identifikasi gejala, nganti pedoman praktik klinis paling apik lan dhukungan kesejahteraan mental.  

Mangga bukak dhukungan lan sumber daya EB kita kanggo konten sing relevan karo profesional non-medis.

Publications

Saliyané Pedoman Praktik Klinis DEBRA International , ana uga sawetara sumber daya tambahan sing kasedhiya kanggo para profesional sing ngatur perawatan pasien EB.

• Tatacara bedah
• Tangan Splinting Rekomendasi lan Latihan kanggo Anak karo epidermolysis bullosa
  • © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, kasedhiya ing kene kanthi ijin saka tim Terapi Pekerjaan Rumah Sakit Anak Birmingham
• Birmingham Women & Children's NHS Foundation Trust uga wis ngasilake macem-macem leaflet lan video pendidikan kanggo profesional.
• The '2023 EB Patient Insight Study: Understanding Career Quality of Life' poster ringkesan nuduhake cara sing ditindakake kanggo ngrampungake panliten iki, asil, lan kesimpulan utama.

 

---

Cara nggawe rujukan menyang Tim Dhukungan Komunitas EB

Tim Dhukungan Komunitas EB kita kerja sama raket karo profesional medis lan kesehatan. Kanggo mangerteni sing luwih lengkap babagan proses rujukan iki, wacanen kabijakan rujukan.

 

Waca kabijakan rujukan kita

EB-CLINET inisiatif

EB-CLINET minangka platform internasional sing tujuane kanggo njamin perawatan pasien sing paling apik kanggo wong sing duwe EB. Inisiatif iki ngidini inovasi kanthi nyambungake profesional kesehatan EB, nuduhake lan nahan keahlian lan promosi kolaborasi lan pangembangan.

 

Selengkapnya

---

 

Kesehatan Mental lan Penyakit Langka

Medics 4 Rare Diseases wis ngluncurake kursus online anyar, 'Kesehatan Mental lan Penyakit Langka', potongan teka-teki penting sing ilang ing perawatan penyakit langka.

Modul kasebut dumadi saka 8 piwulangan interaktif.

 

Deleng maneh

Modul EB CPD

Penting banget kanggo sapa wae sing ngalami EB apa wae supaya entuk diagnosis resmi saka profesional kesehatan. Kanthi iki, dheweke bisa ngakses dhukungan kesehatan EB spesialis liwat NHS.

Kanggo ndhukung profesional kesehatan ngenali gejala EB, kita wis ngembangake modul EB CPD anyar.

 

LEARN MORE

Acara

Kongres Internasional EB 2026

Saka 20 nganti 22 Januari, São Paulo (Brazil) bakal dadi tuan rumah acara global utama sing didedikake kanggo EB, ngumpulake para ahli, pasien lan peneliti saka luwih saka 50 negara.

PÈNGÈTAN : DEBRA ora tanggung jawab kanggo isi situs njaba.

---

Tanggal review pungkasan: Agustus 2025
Tanggal review sabanjure: Maret 2026