NHS spesialis EB kesehatan

Kita kerja bareng karo NHS lan organisasi liyane kanggo mesthekake yen wong sing duwe EB ing Inggris entuk dhukungan kesehatan lan kesejahteraan sing dibutuhake.

Ing 2008, kita kerja sama karo NHS kanggo nyiyapake National Specialized Commissioning Group (NSCG) kanggo ngawasi panyedhiya perawatan kesehatan khusus kanggo wong sing duwe kabeh jinis EB ing Inggris. Dina iki, NHS nyedhiyakake layanan kesehatan EB kelas donya liwat papat pusat kesehatan EB spesialis lan layanan kesehatan EB Skotlandia. Lan ing 2017, kita nyedhiyakake pendanaan bebarengan kanggo Pusat Penyakit Langka, fasilitas pisanan ing Rumah Sakit St.

Sadawane sejarah kita duwe lan terus nandur modal ing inisiatif kanthi tujuan ningkatake asil pasien kanggo wong sing manggon karo EB. Saka panyiapan layanan podiatri spesialis lan pangembangan kursus podiatri terakreditasi kanggo kanca klinis lan riset, kita terus njelajah kemungkinan lan kemitraan sing bakal entuk manfaat kanggo anggota lan komunitas EB sing luwih akeh saiki lan ing mangsa ngarep.

Kepiye cara kerja kanggo ningkatake dhukungan kesehatan lan kesejahteraan kanggo komunitas EB

Kanggo profesional

• Kita nyedhiyakake hibah kanggo pendanaan peralatan spesialis sing dibutuhake dening pusat layanan kesehatan EB, hibah dhukungan rawat inap kanggo mbantu anggota karo sawetara biaya saben dina sing ana gandhengane karo rawat inap ing rumah sakit, lan hibah anggota kanggo peralatan sing mendesak lan penting.

• Kita ndhukung pangembangan pedoman praktik klinis (CPG) sing nyedhiyakake sakumpulan rekomendasi kanggo perawatan klinis EB adhedhasar bukti sing dipikolehi saka ilmu kedokteran lan pendapat ahli. Kita uga nyedhiyakake versi pasien

• Kita wis kerja sama karo NHS Inggris kanggo nganalisa data pasien EB, lan kita bakal nggunakake asil kasebut kanggo menehi fakta lan angka sing jelas kanggo dokter / GP, pasien lan penjaga, pamrentah, lan masarakat, kanggo nambah pangerten lan ngamanake dhukungan sing dibutuhake.

Kanggo wong sing manggon karo EB

• Tim Dhukungan Komunitas EB kita nyedhiyakake informasi, pandhuan, lan advokasi kanggo wong sing manggon karo EB, kulawargane, lan pengasuh liwat klinik, acara, janjian online, lan Senin nganti Jumat jam 9 esuk nganti 5 sore liwat saluran telpon Informasi lan Pitakon EB.

• Kita nawakake dhukungan kesehatan mental 24/7 kanggo anggota kanthi online , lan gumantung saka kahanan tartamtu, kita nawakake sesi konseling kesehatan mental spesialis.

• Kita nyedhiyakake kesempatan istirahat kanggo anggota lan kulawargane liwat kita omah-omah liburan

• Kita ngidini anggota kita nyambung karo siji liyane liwat macem-macem acara langsung lan online

• Kita nyedhiyakake dhukungan kanggo anggota kita kanggo kedukaan

Kanggo kabeh komunitas EB

• Manajer Dhukungan Komunitas EB kita bisa ngiringi, lan ndhukung anggota lan tim kesehatan EB ing klinik regional lan penjangkauan

• Kita nyambungake anggota karo para ahli saka bidang Riset lan Kesehatan liwat seri webinar sing nyedhiyakake kesempatan kanggo sinau babagan macem-macem topik kesehatan lan riset sing ana gandhengane karo EB, lan pitakonane dijawab dening para ahli.

Kaca diterbitake: Oktober 2024
Tanggal review pungkasan: Maret 2025
Tanggal review sabanjure: Maret 2026