Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Spesialis NHS EB Healthcare

Kita kerja bareng karo NHS lan organisasi liyane kanggo mesthekake yen wong sing duwe EB ing Inggris entuk dhukungan kesehatan lan kesejahteraan sing dibutuhake.
Ing 2008, kita kerja sama karo NHS kanggo nyiyapake National Specialized Commissioning Group (NSCG) kanggo ngawasi panyedhiya perawatan kesehatan khusus kanggo wong sing duwe kabeh jinis EB ing Inggris. Dina iki, NHS nyedhiyakake layanan kesehatan EB kelas donya liwat papat pusat kesehatan EB spesialis lan layanan kesehatan EB Skotlandia. Lan ing 2017, kita nyedhiyakake pendanaan bareng kanggo Pusat Penyakit Langka, fasilitas pisanan ing Rumah Sakit St.Thomas ing London sing nyedhiyakake dhukungan kesehatan khusus kanggo wong diwasa lan bocah-bocah kanthi penyakit genetik langka sing kompleks, kalebu EB.
Sadawane sejarah kita duwe lan terus nandur modal ing inisiatif kanthi tujuan ningkatake asil pasien kanggo wong sing manggon karo EB. Saka panyiapan layanan podiatri spesialis lan pangembangan kursus podiatri terakreditasi kanggo kanca klinis lan riset, kita terus njelajah kemungkinan lan kemitraan sing bakal entuk manfaat kanggo anggota lan komunitas EB sing luwih akeh saiki lan ing mangsa ngarep.
Kepiye cara kerja kanggo ningkatake dhukungan kesehatan lan kesejahteraan kanggo komunitas EB
Kanggo profesional
-
Kita nyedhiyakake hibah kanggo pendanaan peralatan spesialis sing dibutuhake dening pusat kesehatan EB, hibah dhukungan pasien rawat inap kanggo mbantu anggota kanthi sawetara biaya saben dina sing ana gandhengane karo tetep ing rumah sakit, lan hibah anggota kanggo peralatan urgent lan penting
-
We ndhukung pembangunan saka pedoman praktik klinis (CPGs) sing nyedhiyakake rekomendasi kanggo perawatan klinis EB adhedhasar bukti sing dipikolehi saka ilmu medis lan pendapat ahli. Kita uga nyedhiyakake versi pasien
- Kita wis kerja sama karo NHS Inggris kanggo nganalisa data pasien EB, lan kita bakal nggunakake asil kasebut kanggo menehi fakta lan angka sing jelas kanggo dokter / GP, pasien lan penjaga, pamrentah, lan masarakat, kanggo nambah pangerten lan ngamanake dhukungan sing dibutuhake.
Kanggo wong sing manggon karo EB
-
Kita Tim Dhukungan Komunitas EB nyedhiyakake informasi, tuntunan lan advokasi kanggo wong sing manggon karo EB, kulawargane lan penjaga liwat klinik, acara, janjian online, lan Senin nganti Jumuah jam 9 esuk nganti 5 sore liwat saluran telpon EB Information and Inquires
-
We offer anggota kita 24/7 dhukungan kesehatan mental online, lan gumantung ing kahanan tartamtu, kita nawakake sesi konsultasi kesehatan mental spesialis
- Kita nyedhiyakake kesempatan istirahat kanggo anggota lan kulawargane liwat kita omah-omah liburan
-
Kita ngaktifake anggota kita kanggo nyambung karo siji liyane liwat sawetara acara pribadi lan online
-
Kita nyedhiyani dhukungan bereavement kanggo anggota kita
Kanggo kabeh komunitas EB
-
Manajer Dhukungan Komunitas EB kita bisa ngiringi, lan ndhukung anggota lan tim kesehatan EB ing klinik regional lan penjangkauan
-
Kita nyambungake anggota kita karo ahli saka lapangan Riset lan Kesehatan liwat seri webinar kita nyedhiyakake kesempatan kanggo sinau babagan topik kesehatan lan riset sing beda-beda sing ana hubungane karo EB, lan duwe pitakonan sing dijawab dening para ahli
Spesialis EB
Rincian kontak kanggo papat pusat keunggulan EB ing Inggris kapacak ing ngisor iki (dituduhake nganggo tanda bintang *), uga rumah sakit liyane sing ana spesialis EB. Kita bakal nambah liyane menyang dhaptar iki supaya yen rumah sakit sampeyan ora kadhaptar nanging sampeyan pengin bantuan ngubungi tim kesehatan, hubungi tim kita. Kita uga bisa mbantu karo pitunjuk utawa ngerti tim kesehatan sing paling cocog kanggo kahanan sampeyan.
Pimpinan klinis
Malobi Ogboli
email: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
Tim EB
Telephone: 0121 3338757/8224 (sebutake yen bocah duwe EB)
email: eb.team@nhs.net
Papan saklar: 0121 333 9999
Tim EB
Sharon Fisher, perawat klinis pediatrik EB:
Telephone: 07930 854944,
email: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker, perawat Dermatologi:
Telephone: 07815 029269
email: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Jury, Konsultan Dermatologi:
Telephone: 0141 451 6596
Switchboard: 0141 201 0000
situs: nhsggc.org.uk
Tim EB
Dr Catherine Jury, Konsultan Dermatologi:
Telephone: 0141 4516596
Susan Herron, asisten Dhukungan Bisnis EB:
Telephone: 0141 201 6447
email: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
Switchboard (A&E): 0141 414 6528
Pimpinan klinis
Dr Anna Martinez
Tim EB
Telephone: 0207 829 7808
email: eb.nurses@gosh.nhs.uk
Switchboard: 0207 405 9200
situs: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
Konsultan EB
- Profesor Jemima Mellerio
- Profesor John McGrath
- Dr Danielle Greenblatt
Klinik dianakake ing Pusat Penyakit Langka, lantai 1, South Wing, Rumah Sakit St Thomas, Westminster Bridge Road, London SE1 7EH.
Administrator EB
Telephone: 020 7188 0843
Resepsi Pusat Penyakit Langka
Telephone: 020 7188 7188 ekstensi 55070
email: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
situs web: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
Tim EB
Telephone: 0121 424 5232
email: ebteam@uhb.nhs.uk
Switchboard: 0121 424 2000
situs: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm