Cacat sing didhelikake: Pandhuan kanggo pasien EB

Kanggo sawetara wong, EB bisa dadi cacat sing ora katon sing ora dingerteni utawa dingerteni wong liya. Ing bagean iki, goleki kepiye sampeyan bisa nggawe wong liya luwih ngerti babagan EB sampeyan lan entuk dhukungan sing dibutuhake.

Ing kaca iki sampeyan bakal sinau babagan:

• Kahanan nalika EB bisa katon minangka cacat sing ora katon
• Milih arep ngumumake marang wong liya yen sampeyan duwe EB
• Cacat Didhelikake kertu ID Sunflower lan lanyard
• SIM DEBRA 'Aku duwe EB'
• Kartu informasi medis DEBRA
• Carane dadi sekutu sing apik kanggo wong sing cacat sing katon utawa ora katon
• Pranala migunani

Kahanan nalika EB bisa katon minangka cacat sing ora katon

EB bisa dadi cacat dinamis kang tegese ing efek saka kondisi ing wong bisa diganti. Contone, siji wong sing duwe EB bisa uga ora butuh dhukungan mobilitas lan bakal nggawe pangaturan sing dibutuhake kanggo mbantu ngatur utawa nyegah gejala kasebut, wong liya sing duwe EB bisa uga butuh bantuan mobilitas, lan liya-liyane, dheweke uga butuh dhukungan mobilitas.

anggota DEBRA UK wis ngandhani yen EB bisa ngrasakake cacat sing ora katon ing kahanan ing ngisor iki:

• nalika pesen panganan ing restoran lan kudu takon jinis pangan tartamtu kanggo softened
• nalika lagi ora bisa konsentrasi, apa iku ing sekolah, College, universitas, utawa ing karya, amarga pain sing padha ngalami
• nalika lagi dijaluk ngadeg nalika lagi lungguh ing kursi prioritas dipatèni ing transportasi umum
• nalika lagi ditakoni kok padha ana ing papan parkir cacat nanging katon bisa badan
• nalika wong ndeleng wong kadhangkala nggunakake kursi rodha, lan ing wektu liyane mlaku lan pitakonan sing perlu kanggo kursi rodha
• nalika lagi mlaku luwih alon tinimbang liyane amarga lara ing sikil / blisters
• nalika lagi ditakokake ing karya dening kolega babagan perlu kanggo pangaturan khusus kalebu kudu njagong ing cedhak jendhela kanggo njaga kelangan lan butuh istirahat liyane amarga kesel

EB, ing kabeh wujud, bisa dadi angel urip kanthi fisik lan mental tanpa kudu ditakoni utawa dirasakake yen sampeyan kudu nerangake apa iku. Pramila penting yen luwih akeh wong ngerti lan ngerti babagan EB.

Sampeyan bisa mbantu supaya luwih akeh wong ngerti babagan EB. Kanggo informasi luwih lengkap babagan carane sampeyan bisa melu, mangga ngunjungi kaca keterlibatan kita.

Milih arep ngumumake marang wong liya yen sampeyan duwe EB

Yen EB sampeyan minangka cacat sing ora katon, iku kabeh pilihan sampeyan apa sampeyan milih ngomong wong liya yen sampeyan duwe kondisi, apa sing wong ing sekolah, wong ing karya, utawa wong liya.

Mesthi wae sampeyan bisa milih supaya tetep pribadi amarga sampeyan bisa uga rumangsa ora duwe cacat amarga EB sampeyan ora mengaruhi urip saben dinane. Sampeyan uga ora pengin ngandhani wong liya amarga sampeyan ora pengin 'label' sampeyan. Iki minangka alasan sing bener kanggo ora ngumumake EB sampeyan.

Nanging, gumantung ing kahanan pribadi sampeyan, bisa uga mbiyantu supaya wong liya ngerti yen sampeyan duwe EB supaya dheweke luwih ngerti kahanan kasebut lan bisa mbantu njamin sampeyan entuk dhukungan tambahan sing dibutuhake.

Carane dadi sekutu sing apik kanggo wong sing cacat sing katon utawa ora katon

Cakupan amal takon wong cacat apa sing bisa ditindakake wong sing ora cacat dadi sekutu sing apik kanggo wong-wong mau. Sampeyan bisa nemokake iku mbiyantu kanggo nuduhake tips ndhuwur iki kanggo mbantu mesthekake yen sampeyan lan wong liya sing duwe cacat sing katon lan ora katon entuk pangerten lan dhukungan sing dibutuhake saka wong liya.

Sampeyan uga bisa nemokake artikel ing ngisor iki sing menarik lan migunani kanggo mbantu entuk pangerten lan tunjangan sing dibutuhake ing papan kerja. Iku kalebu tips kanggo pimpinan kanggo mbantu ndhukung wong ing papan kerja kanthi cacat sing ora katon.

Pranala migunani

• Informasi babagan carane wong sing ora duwe kabisan sing ora katon bisa akses Lencana biru.
• Informasi babagan Undang-Undang Kesetaraan 2010 sing nglindhungi lan ningkatake hak-hak wong sing ora duwe kabisan sing ora katon.
• Informasi babagan imbuhan cukup sampeyan anduweni hak kanggo ing papan kerja.

Kaca diterbitake: Oktober 2024
Tanggal review pungkasan: November 2025
Tanggal review sabanjure: Maret 2026