Epidermolysis bullosa (EB): gejala, perawatan, lan perawatan

Iki minangka jinis EB sing paling umum sing nyebabake 70% saka kabeh kasus. Gejala EBS beda-beda tingkat keruwetane. Kanthi EBS, protein sing ilang lan kerapuhan kedadeyan ing lapisan ndhuwur kulit sing dikenal minangka epidermis.

Sinau luwih lengkap babagan EB simplex

Bisa kurang parah utawa parah ( gumantung saka apa iku dominan utawa resesif). Protein lan kerapuhan sing ilang kedadeyan ing ngisor membran basal , yaiku lapisan tipis lan padhet sing nglapisi sebagian besar jaringan manungsa . 25% saka kabeh kasus EB yaiku EB Distrofik.

Ngerteni luwih akeh babagan Dystrophic eb

Wangun EB langka sing mung nyumbang 5% saka kabeh kasus . Gejala JEB beda-beda keruwetane lan disebabake dening protein sing ilang ing kulit. Kerapuhan kedadeyan ing struktur sing njaga epidermis lan dermis ( lapisan njero saka rong lapisan utama kulit) bebarengan - membran basal.

Ngerteni luwih akeh babagan junctional eb

KEB . Wangun EB sing arang banget (kurang saka 1% kasus). Dijenengi amarga gen sing cacat sing tanggung jawab kanggo informasi sing dibutuhake kanggo ngasilake protein Kindlin1. Kanthi KEB, kerapuhan bisa kedadeyan ing pirang-pirang tingkat kulit.

Ngerteni luwih akeh babagan KINDLER eb

• tutul utawa gesekan bisa nimbulaké shearing saka kulit lan blisters kanggo mbentuk, blisters ora poto-mates dadi kudu lanced ajeg supaya padha enlarging.  
• marasake awakmu saka blisters bisa nimbulaké pain, gatel banget, lan scarring. 
• ing sawetara jinis EB, blistering bisa kedadeyan utamane ing tangan lan sikil sing nyebabake masalah mlaku / mobilitas, lan kegiatan saben dina liyane. 
• Ing wangun EB sing abot, lepuh internal kayata ing njero tutuk bisa dadi angel ditelan lan bisa uga ana penyempitan esophagus (tenggorokan) lan saluran napas sing mbutuhake intervensi medis. 
• blistering lan tatu sing nyebar bisa nyebabake kulit kena infeksi yen ora ditangani kanthi becik. 
• sawetara jinis EB bisa nemu scarring ekstensif, owah-owahan ing werna saka kulit liwat wektu, lan risiko luwih dhuwur kanggo ngembangaken kanker kulit.  
• mbangun-munggah saka tissue parut bisa nimbulaké driji lan driji sikil kanggo sekring bebarengan kang bisa mbutuhake melu-melu medical. 
• EB bisa mengaruhi organ liya ing awak saliyane kulit kalebu balung lan usus, uga bisa nyebabake komplikasi medis liyane, kalebu konstipasi, utamane kanggo bocah-bocah amarga blister ing sisih ngisor, lan amarga efek samping saka sawetara jinis painkillers. EB uga bisa nyebabake anemia. Efek saka EB iku multisistemik lan ing jinis abot saka Kapadhetan balung EB bisa nemen kena pengaruh. 

Loro gejala sing paling umum sing ana gandhengane karo EB yaiku nyeri lan gatal. Gejala kasebut kedadeyan amarga blistering sing kerep lan kadhangkala ekstensif sing bisa ana ing kabeh awak lan ing njero amarga protein sing ilang utawa ora normal sing disebabake dening gen sing rusak utawa mutasi, sing tegese kulit ora nyambung kaya sing kudune. .  

Saiki ora ana obat kanggo EB nanging ana langkah-langkah / obat-obatan sing bisa mbantu nyeri lan gatel uga gejala liyane. Spesialis kesehatan EB sampeyan bakal bisa menehi saran babagan perawatan sing cocog kanggo sampeyan, nanging ing ngisor iki ana ringkesan umum babagan panyebab lan perawatan kanggo loro gejala umum kasebut.

Ana akeh alesan sing rumit kenapa wong sing nandhang EB ngalami rasa nyeri lan ngenali panyebabe iku penting supaya saran kanggo ngurangi rasa nyeri bisa diwenehake. Yen sampeyan ngalami rasa nyeri lan mbutuhake dhukungan, tim perawatan kesehatan EB spesialis bakal bisa menehi saran lan ndhukung sampeyan babagan manajemen nyeri. Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB uga bisa menehi dhukungan praktis lan emosional kalebu hibah kanggo dana barang-barang sing bisa mbantu ngatasi rasa nyeri lan gatel.

Penyebab umum nyeri karo EB kalebu: 

• penyembuhan lepuh / lepuh. 
• area kulit mundhut lan tatu mbukak. 
• lesi (wilayah jaringan sing ora normal utawa rusak) ing membran mukus, yaiku jaringan sing ngetokake lendir lan garis rongga lan organ, kalebu tutuk, kelopak mata, weteng, lan kornea (bagian ngarep mripat). 
• infeksi. 
• blistering internal. 
• trauma kanggo kulit kaya rub utawa bang. 
• panas banget 
• panyebab utawa komplikasi sing ora dingerteni sing ora ana hubungane karo kulit. 
• aplikasi saka dressings salah utawa perawatan topikal.  
• ganti dressings. 
• sensitivitas kanggo produk kayata deterjen laundry lan deodoran. 
• bahan sandhangan. 

Sawise sampeyan ngerti sebabe sampeyan ngalami rasa nyeri (sanajan ana panyebab sing ora dingerteni), sampeyan bisa kerja bareng karo spesialis kesehatan EB sampeyan babagan rencana ngurangi rasa nyeri. Ing ngisor iki ana sawetara tips umum babagan nyuda rasa nyeri kanggo wong sing urip karo EB, nanging, apa sing efektif kanggo wong siji bisa uga ora efektif kanggo wong liya, mula sampeyan kudu tansah golek saran saka spesialis kesehatan EB sampeyan kanggo kahanan individu sampeyan.

Gatal minangka sensasi sing ora nyenengake sing nyebabake scratching. Kanggo wong sing manggon karo EB, gatel bisa banget nglarani. Ngeruk bisa dadi angel dilawan lan bisa nyebabake trauma kulit luwih lanjut lan nyebabake rusake tatu sing meh mari. Scratching uga bisa nyebabake reaksi inflamasi, sing luwih nguatake sensasi gatal. 

Penyebab umum gatal ing pasien EB 

• marasake awakmu blisters.  
• kulit garing. 
• panas banget 
• peradangan. 
• karusakan kulit sing terus-terusan amarga kedadeyan maneh blisters ing wilayah sing padha.  
• sawetara opiat / opioid (obat penghilang rasa nyeri) bisa nambah gatel. 
• sensitivitas kanggo produk kayata deterjen umbah-umbah, deodoran, lan produk liyane sing cocog karo kulit. 
• kaku bisa nambah gatel - ndeleng pranala migunani kanggo informasi lan sumber daya kanggo mbantu ngatasi stres. 
• anemia sing bisa dadi efek samping saka EB sing nyebabake gatal. 
• ora dingerteni, utawa kombinasi sabab. 

Ing kasus sing paling abot, EB bisa katon banget lan bisa nyebabake macem-macem area awak, nanging ing kasus liyane, contone EB Simplex, sing nyebabake 70% saka kabeh kasus EB, bisa uga ora katon lan mung mengaruhi wilayah tartamtu. awak kayata sikil. EB uga bisa dadi cacat dinamis sing tegese efek saka kondisi ing wong bisa diganti. Contone, siji wong sing duwe EB bisa uga ora butuh dhukungan mobilitas lan bakal nggawe pangaturan sing dibutuhake kanggo mbantu ngatur utawa nyegah gejala kasebut, nanging wong liya sing duwe EB bisa uga butuh bantuan mobilitas, lan liya-liyane bisa uga duwe. kebutuhan sing kerep kanggo dhukungan mobilitas.

Anggota kita wis ngandhani yen EB bisa ngrasa kaya cacat sing didhelikake sing bisa nggawe tantangan tambahan amarga EB, ing kabeh bentuke, bisa dadi angel kanggo urip kanthi fisik lan mental tanpa kudu ditakoni utawa digawe kaya sampeyan kudu nerangake. apa iku. Mulane pentinge luwih akeh wong ngerti lan ngerti EB.

Temokake luwih lengkap babagan EB minangka cacat sing didhelikake

Kanggo umume wong sing manggon karo EB, utawa ngrawat wong sing duwe EB, perawatan tatu minangka bagean gedhe saka urip saben dina. Ngerti carane ngatur blisters lan macem-macem jinis tatu, nambani pain lan gatel, nyegah, lan nambani infèksi lan nalika njaluk saran medical kabeh wigati ing perawatan tatu EB. 

Ana macem-macem dhukungan kanggo mbantu individu lan kulawarga ngatasi tantangan urip karo EB kalebu pusat layanan kesehatan EB sing unggul ing ngendi pasien sing manggon ing salah siji saka papat negara kasebut bisa dirujuk kanggo perawatan kesehatan lan dhukungan rutin. Spesialis layanan kesehatan EB ing pusat kasebut, sawetara didanai sebagian dening DEBRA UK, duwe kawruh lan pengalaman sing dhuwur babagan carane ngrawat kulit, kalebu carane ngilangake lepuh lan perawatan apa sing kasedhiya kanggo ngilangi gejala. Sampeyan bisa njaluk dirujuk menyang salah sawijining pusat liwat dokter umum sampeyan . Yen dokter umum sampeyan ora yakin babagan ngrujuk sampeyan utawa sampeyan ora yakin babagan apa sing kudu dijaluk, hubungi Tim Dhukungan Komunitas EB sing bakal bisa mbantu sampeyan lan bisa menehi template surat kanggo dituduhake karo dokter umum sampeyan.

Ing ngisor iki sampeyan bisa nemokake informasi kanggo mbantu ing care kanggo blisters lan nyilikake karusakan kulit, bebarengan karo pranala menyang sumber migunani liyane. 

Bagéyan penting saka rencana perawatan kanggo wong sing manggon karo EB yaiku nyegah trauma utawa gesekan ing kulit kanggo nyuda frekuensi blistering lan mulane nyuda rasa nyeri, gatel, lan parut. Pengalaman saben wong karo EB rada beda lan saran bakal beda-beda gumantung saka keruwetan lan jinis EB. Mulane disaranake sampeyan njaluk dhukungan saka spesialis kesehatan EB kanggo kahanan sampeyan, nanging minangka pandhuan disaranake: 

• nyilikake lumampah adoh lan nyoba kanggo nyimpen kulit / sikil kanggo lelungan penting yen bisa. 
• nyoba lan supaya bumps lan goresan lan nyoba supaya rubbing kulit - tuwane bisa uga kudu ngganti carane padha ngangkat bayi lan anak. 
• coba golek sandhangan sing nyaman sing ora gosok ing kulit lan ing ngendi sampeyan bisa, aja nganggo jahitan sing gedhe banget, yen bisa, nganggo serat alus alami kayata sutra, pring lan katun amarga bisa nyuda iritasi. 
• njaga kulit minangka kelangan sabisa. 
• Pilih alas kaki sing nyaman sing ora duwe jahitan sing angel. Temokake luwih akeh ing panuntun alas kaki.
• gunakake alat bantu lan adaptasi apa wae sing disaranake dening tim kesehatan sing bisa dadi solusi prasaja kayata insoles utawa bangku perching, utawa alat bantu mobilitas kayata kursi rodha utawa rel nyekel ing jedhing. Tansah takon spesialis EB amarga sawetara peralatan utawa alat bantu mobilitas bisa uga ora cocog kanggo EB sampeyan. 
• njaluk wong liya kanggo nimbang kabutuhan sampeyan. 

Wong sing nandhang EB asring nggambarake rasa lara saka karusakan kulit kaya kobongan tingkat telu, lan ing sawetara kasus, bisa uga ana kulit sing ilang ing area sing amba. Perawatan khusus dibutuhake kanggo mbatesi rasa lara, gatel, lan gejala liyane sing ana gandhengane karo lepuh. Yen sampeyan ora yakin carane ngrawat kulit sampeyan, utawa kulit wong sing sampeyan rawat, tansah hubungi spesialis. Sampeyan bisa nemokake rincian kontak kanggo pusat spesialis uga apa sing kudu ditindakake ing kahanan darurat ing kene.

Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB uga bisa menehi saran praktis kalebu ngerti hak-hak sampeyan lan kewajiban panyedhiya pendidikan lan juragan kanggo mesthekake yen obat penghilang rasa nyeri bisa diwenehake ing wektu sing tepat. Ngobrol karo wong-wong ing sekitar sampeyan babagan EB uga bisa mbantu sampeyan ngatasi tantangan kesehatan fisik lan mental nalika urip karo EB.

Kanggo bisa ngatur gejala EB sampeyan mbutuhake produk lan pasokan tartamtu. Apa sing sampeyan butuhake bakal gumantung saka jinis lan keruwetan EB sampeyan, lan spesialis kesehatan EB sampeyan bakal bisa menehi saran nanging ing ngisor iki ana indikasi peralatan lan pasokan sing sampeyan butuhake: 

• gunting. Gunting sing cetha bakal dibutuhake kanggo ngethok lan ngethok bandage, gunting biasa uga bisa digunakake kanggo nglereni dressing. Priksa manawa sampeyan ngresiki lan ngresiki gunting sawise saben nggunakake. 
• Sandhangan tatu. Ana macem-macem klamben sing kasedhiya kanggo macem-macem jinis EB lan spesialis kesehatan EB sampeyan bakal bisa menehi saran babagan klambi sing paling cocog kanggo sampeyan utawa wong sing sampeyan peduli. Ing kabeh kasus iku penting kanggo nggunakake dressings non-adhesive sing ora nempel ing kulit kanggo nyilikake karusakan luwih. 
• Pembalut. Bandages bisa uga dibutuhake kanggo mesthekake yen dressings tetep ing panggonan amarga yen dressings slip, bisa nyuwek kulit rapuh utawa njalari tatu nempel ing sandhangan utawa sprei. A bandage retensi bisa mbantu supaya dressings tetep ing panggonan.  
• Pelembab. Gatal bisa dadi masalah utama ing kabeh bentuk EB. Minangka tatu waras, utawa minangka infèksi suar munggah, gatel bisa dadi troublesome nanging tetep kulit uga moisturized tenan bisa bantuan. 
• Pembersih antimikroba. Ana risiko infèksi karo kabeh jinis EB amarga asring area gedhe saka tatu mbukak lan kanthi mangkono pembersih antimikroba, moisturizers lan perawatan topikal asring perlu kanggo ngurangi risiko iki. Pangobatan topikal minangka obat sing ditrapake ing papan tartamtu ing awak kanthi tujuan kanggo nambani jaringan sing ditrapake tanpa efek sing signifikan ing situs liya. 

Ana supplier spesialis sing bisa ngirim barang kaya iki langsung menyang omah sampeyan, lan akeh apotek sing nawakake layanan pangiriman resep, mula priksa karo apotek lokal sampeyan. Salah sawijining panyedhiya iki yaiku Bullen Healthcare sing duwe pengalaman ekstensif ndhukung Komunitas EB. Dheweke terus-terusan duwe stok produk lan persediaan sing akeh sing biasane diresepake kanggo wong sing urip karo EB lan malah nggawe tim khusus kanggo mbantu kabeh pitakon lan pesenan EB. Kanggo ngerteni luwih lengkap babagan ngakses persediaan medis lan entuk obat resep sing cocog, hubungi Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB.

Sanajan sampeyan bisa nyuda risiko trauma kulit, lepuh ora bisa dihindari lan kadhangkala spontan, muncul tanpa sebab sing jelas. Lepuh uga ora bisa mari dhewe lan bisa saya gedhe yen ditinggalake. Lepuh sing luwih gedhe = tatu sing luwih gedhe, mula nangani lepuh minangka bagean penting saka rutinitas perawatan kulit sampeyan lan nyuntikake sanalika bisa iku penting. Deleng bagean sumber daya (LINK MENYANG 'SUMBER DAYA' ) kanggo informasi luwih lanjut babagan perawatan kulit.

Tujuane kanggo nyegah blister dadi gedhe kanthi ngeculake cairan apa wae, ninggalake bukaan sing cukup gedhe kanggo nyegah blister maneh nutup lan mbentuk maneh, nalika nglindhungi kulit mentah ing ngisor. 

Ing ngisor iki sawetara tips kanggo mbantu sampeyan ngatur blisters:  

1. Lancing utawa 'popping' blisters kanthi jarum hypodermic kanggo ngidini saluran cairan blister. Iki nyegah blister saka nggedhekake lan nggawe area mentahan luwih gedhe saka kulit rusak. 
2. Gunakake jarum sing steril - ukurane penting, mula hubungi panyedhiya kesehatan kanggo mesthekake yen sampeyan nggunakake ukuran sing bener. Sampeyan bisa njaluk GP utawa pusat spesialis EB kanggo pasokan jarum steril. Wigati dimangerteni yen sampeyan butuh kothak sharps lan layanan koleksi kanggo mbuwang jarum. Informasi babagan mbuwang jarum.
3. Lance ing titik paling ngisor saka blister supaya gravitasi bisa mbantu mbusak cairan. 
4. Tekan alon-alon nganggo gauze utawa kain sing resik kanggo mbantu saluran cairan - sawetara wong luwih seneng nggunakake jarum suntik sing resik kanggo mbusak cairan. 
5. Ninggalake atap blister kanthi utuh kanggo nglindhungi kulit mentah ing ngisor lan nyuda kemungkinan infeksi. 
6. Copot kulit mati utawa lebu ing sakubenge blister, sauntara ninggalake atap blister tetep utuh - aja digosok kanggo mbatesi karusakan kulit. 
7. Yen bagean saka kulit mentahan ing ngisor ditinggalake kaya tatu sing mbukak, sampeyan bisa uga pengin nyandhang area kasebut kanthi nggunakake dressings non-stick sing disaranake dening panyedhiya kesehatan. Aja nggunakake plester lengket normal amarga bisa nyebabake karusakan luwih akeh ing kulit. Yen plester lengket digunakake ing kesalahan, ana produk aman adesif kalebu sprays lan wipes sing bisa mbatesi karusakan apa wae ing kulit, iki bisa uga kasedhiya kanggo sampeyan ing resep liwat GP utawa liwat apotek. Bisa uga migunani kanggo nyedhiyakake produk kasebut menyang sekolah anak, panyedhiya perawatan bocah, utawa nggawa sampeyan kanggo digunakake ing janjian, contone nalika menehi getih. 
8. Bisa uga migunani yen tatu tetep lembab amarga kekeringan bisa nambah gatal. Ana krim sing kasedhiya kanggo mbantu iki. 

Tim kesehatan sampeyan bakal nulungi sampeyan babagan perawatan blister lan bisa menehi rekomendasi dressings lan produk sing cocog kanggo kulit lan jinis EB. 

Lepuh uga bisa katon ing njero - ing tutuk, area dubur, lan membran lendhut liyane (irung, tutuk, paru-paru weteng), sing bisa ngganggu. Protein sing ilang sing menehi kekuwatan kulit dituduhake ing macem-macem jaringan ing awak, kalebu membran sing nutupi mripat lan jaringan ing tutuk lan esofagus. Mangga ngobrol karo tim kesehatan EB kanggo dhukungan babagan cara ngobati lepuh kasebut. 

Ing pirang-pirang kasus, yen blister diluncurake bakal waras lan ora nyebabake rasa lara, nanging sawetara wong isih bisa ngalami rasa lara lan gatel tanpa ana lepuh.  

Wilayah kulit sing wis blister bisa dadi luwih rapuh, utamane sawise kedadeyan maneh lepuh ing wilayah sing padha. 

Kadhangkala tatu ora mari, utawa mari nanging banjur rusak maneh, sing bisa nglarani, lan bisa nggawe tatu luwih rentan kena infeksi. Iki dikenal minangka tatu kronis. Ing kahanan kaya ngene, rembugan karo spesialis kesehatan EB sampeyan kanggo nemtokake sebabe tatu ora mari supaya bisa mbantu, contone, kanthi menehi saran jinis perban alternatif, kanthi nggunakake krim, utawa perban kanthi sifat anti-jamur/anti-bakteri, utawa kanthi menehi resep kanggo ngresiki infeksi. Ana uga faktor liyane sing bisa mengaruhi sepira apike tatu sampeyan mari kalebu nutrisi, turu lan nyuda stres. Hubungi spesialis kesehatan EB sampeyan utawa Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB kanggo dhukungan kesejahteraan.

Owah-owahan klamben sing kerep dibutuhake kanggo ngatur EB bisa banget nyusahake lan nglarani, nanging iki minangka bagean penting kanggo perawatan kulit, tatu lan blister sing biasa, kadhangkala saben dina. 

Lepuh kudu dibuwang sanalika bisa supaya ora nyebabake lara lan karusakan luwih lanjut. 

Wektu sing ditindakake kanggo ngrampungake ganti klamben bisa beda-beda, nanging kanggo nyuda rasa nyeri sing paling optimal, disaranake kanggo ngrampungake owah-owahan klamben ing wektu paling sethithik. Ana macem-macem klamben kasedhiya, lan mesthekake sampeyan duwe klamben sing paling cocok iku penting, contone, bayi sing nandhang lara abot mbutuhake penanganan minimal lan mbutuhake klamben sing bisa tetep ing panggonan kanggo sawetara dina.  

Klamben non-adhesive penting banget kanggo nyuda karusakan lan nyeri luwih lanjut. Yen klamben adesif ditrapake kanthi salah, ana produk penghapus adesif sing kasedhiya kanggo sampeyan kanthi resep liwat GP utawa liwat apotek. Klamben adhedhasar silikon asring luwih gampang ditrapake lan dicopot tinimbang klambi tradisional sing luwih lengket. Tim perawatan kesehatan spesialis EB sampeyan bakal paling apik kanggo menehi saran. 

Tim perawatan kesehatan spesialis EB ing pusat kesehatan EB sing unggul duwe keahlian ekstensif babagan manajemen tatu lan bakal bisa menehi saran babagan rencana perawatan sing tepat kanggo sampeyan. Hubungi spesialis perawatan kesehatan EB utawa yen sampeyan ora duwe akses menyang spesialis, Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB bisa nulungi sampeyan kanthi rujukan. 

Bisa dadi angel banget kanggo ngatasi rasa nyeri sing ana gandhengane karo tatu lan kulit blister sing disebabake dening EB, nanging ana macem-macem pilihan kanggo nyuda rasa nyeri gumantung saka keruwetan gejala sing dialami lan nyeri sing ana gandhengane, kalebu krim, gel, lan lisan. obat. 

Kanggo jinis EB tartamtu, kayata EBS, obat penghilang rasa sakit sing over-the-counter bisa menehi relief nanging kudu dingerteni manawa bocah-bocah ing umur 16 taun ora kena diwenehi aspirin amarga ana risiko cilik bisa nyebabake kondisi serius sing diarani Sindrom Reye. , iki disaranake dening NHS. 

Pilihan sing luwih kuwat kanggo ngatur rasa nyeri uga bisa kasedhiya liwat spesialis kesehatan EB sampeyan kanthi resep. Temokake rincian liyane babagan obat penghilang rasa nyeri EB ing kene.

Mangga rembugan babagan panggunaan obat penghilang rasa sakit, malah sing over-the-counter, karo spesialis kesehatan EB. 

Ngurangi wektu kanggo nindakake owah-owahan klamben, contone kanthi nggunakake cithakan kanggo nglereni dressings ing advance nyuda wektu sing individu ngalami kasusahan lan mbantu nyuda pain.  

Sawetara wong sing manggon karo EB nemokake manawa nindakake perkara sing disenengi, kayata ngrungokake musik, mbuwang wektu karo wong liya, metu ing njaba, dolanan game, utawa nonton TV nyedhiyakake gangguan sing migunani. Nggunakake teknik mindfulness lan napas ing antarane intervensi kesejahteraan liyane uga bisa mbiyantu. Tim perawatan kesehatan ing pusat spesialis EB duwe pengalaman ekstensif babagan manajemen nyeri lan bisa ndhukung sampeyan, sanajan nyeri sing entheng utawa abot, kanthi teknik manajemen nyeri utawa rencana krisis. 

Bagean pranala sing migunani ngemot pranala menyang organisasi sing menehi dhukungan babagan teknik manajemen nyeri.

Sampeyan uga bisa ngakses tips lan saran babagan ngatur nyeri kronis ing situs web NHS.

Luka sing mbukak utawa kulit mentah bisa kena infeksi sing banjur mbutuhake perawatan cepet kanggo nyegah nyeri lan karusakan luwih lanjut. Akeh infèksi sing bisa dicegah kanthi ngumbah tangan kanthi lengkap lan peralatan sing resik penting nalika blisters lan ngganti klamben. 

Ing ngisor iki bisa nuduhake anané infeksi. 

Yen sampeyan nemu gejala kasebut utawa sampeyan kuwatir yen tatu sampeyan bisa kena infeksi, sampeyan kudu golek review medis langsung karo dokter umum utawa panyedhiya kesehatan. 

• abang lan panas ing sekitar area kulit. 
• area kulit bocor pus utawa discharge banyu. 
• crusting ing lumahing tatu. 
• tatu sing ora mari. 
• garis abang utawa garis sing nyebar adoh saka blister, utawa koleksi lepuh (bisa uga luwih angel katon ing kulit ireng utawa coklat). 
• suhu dhuwur (mriyang) 38C (100.4F) utawa ndhuwur. 
• mambu sing ora biasa. 
• tambah nyeri. 

Ing tandha pisanan infèksi, hubungi GP utawa panyedhiya kesehatan sing bakal bisa nyedhiyani perawatan cocok sing bisa kalebu krim antiseptik, antibiotik, gel, utawa dressings spesialis. 

Kanggo dhukungan jangka panjang lan mbantu penyembuhan luka, sampeyan bisa ningkatake kekebalan awak liwat nutrisi lan suplemen panganan. Dhiskusi karo spesialis kesehatan EB sampeyan kanggo ngrembug rencana nutrisi sing paling apik kanggo sampeyan, uga bukak bagean diet lan nutrisi kanggo resep-resep sing enak saka ahli diet lan anggota spesialis EB, sing kebak bahan-bahan sehat kanggo nyedhiyakake protein dhuwur, sugih nutrisi lan, kanggo sawetara jinis EB, dhaharan kalori dhuwur, puding, utawa cemilan.

Perawatan kulit sing apik penting kanggo nyuda gatal. Senajan nggusah kanggo ngeruk bisa angel kanggo nolak, sawetara wong nemokake patting area alon-alon karo gombal lembab kelangan, utawa njupuk adus kelangan menehi sawetara relief. Yen keruwetan gatal mbutuhake, ana obat-obatan sing kasedhiya kayata krim topikal lan salep kanggo nyuda gatal. 

Mesthekake yen sampeyan hidrasi, ngindhari overheating, lan eling karo produk sing kontak kulit, uga bakal mbantu. 

Teknik relaksasi, napas lan mindfulness uga bisa menehi relief, asring digabungake karo perawatan medis lan prilaku liyane. Solusi sing beda-beda bisa digunakake kanggo wong sing beda-beda, mula luwih becik ngrembug kabutuhan individu karo spesialis kesehatan EB. 

Informasi lan tips luwih lengkap babagan cara nambani kulit gatel.

tatu EB lan blisters bisa waras karo bekas. Scarring minangka bagéan saka proses penyembuhan alami awak nalika jaringan rusak lan bisa entheng, entheng, lan sementara, utawa ekstensif lan permanen. Umume, luwih akeh jaringan parut, wilayah kasebut luwih rapuh. Padding kanggo wilayah kulit sing rawan iki bisa mbantu kanggo matesi lan alon karusakan luwih. 

Parut ekstensif bisa nyebabake komplikasi sing mbutuhake operasi, spesialis kesehatan EB bakal ngrembug karo sampeyan apa pilihan perawatan sing kasedhiya. 

Yen sampeyan duwe uneg-uneg babagan scarring utawa mbutuhake dhukungan, tim kesehatan spesialis EB duwe pengalaman ekstensif ing wilayah iki lan bisa ngrembug masalah sampeyan bebarengan karo dhukungan emosional sing sampeyan butuhake. 

Stres lan kurang turu bisa mengaruhi penyembuhan tatu lan kemampuan kanggo ngatasi rasa nyeri kanthi negatif. Nanging, gejala kasebut bisa dikurangi liwat teknik manajemen stres, suplemen nutrisi, obat-obatan, meditasi, mindfulness, lan intervensi kesejahteraan liyane. Tim perawatan kesehatan EB sampeyan bakal bisa ndhukung sampeyan kanggo nemokake perawatan sing tepat kanggo sampeyan, sampeyan uga bisa ngakses sumber daya tambahan ing kene utawa bukak kene kanggo informasi luwih lengkap.

Urip karo EB pancen angel, nanging Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB ana ing kene kanggo kabeh wong sing urip karo utawa kena pengaruh langsung dening saben jinis EB sing diwarisake lan dipikolehi. Tim kasebut bisa menehi informasi lan dhukungan emosional, praktis, lan finansial ing saben tahapan urip.

Gabung karo DEBRA UK minangka anggota iku gratis, lan dadi anggota menehi sampeyan akses menyang kabeh layanan sing ditawakake dening Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB, ditambah keuntungan liyane sing apik kalebu acara khusus, ing ngendi sampeyan bisa nyambung karo anggota komunitas EB kanthi langsung utawa online, diskon liburan, advokasi, lan informasi keuangan ahli, dhukungan, lan hibah.

Keanggotaan uga menehi swara lan kesempatan kanggo mbentuk apa sing kita lakoni; proyek riset kita nandur modal ing, lan layanan kita kurban kanggo kabèh masyarakat EB. Uga kanthi mung gabung dadi anggota, sampeyan bakal nggawe prabédan amarga luwih akeh anggota, luwih akeh data sing kita duwe, sing penting kanggo ndhukung program riset EB, lan luwih akeh anggota menehi swara sing luwih banter kanggo mbantu lobi pamrentah. NHS, lan organisasi liyane kanggo dhukungan sing dibutuhake kanggo nambah layanan kanggo entuk manfaat saka kabeh komunitas EB.