Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Ngakses Specialist Care kanggo EB

Kita sumurup, ana macem-macem aspek perawatan spesialis epidermolisis bullosa (EB) sing kudu ditimbang, saka golek perawatan saka spesialis EB kanggo ngatasi perjalanan menyang janjian kesehatan.
Kaca iki nawakake pandhuan babagan kabeh sing sampeyan kudu ngerti, kayata kepiye Tim Dhukungan Komunitas EB DEBRA bisa kerja karo spesialis EB lan kepiye carane bisa nulungi sampeyan menyang janjian kesehatan EB sing penting karo kita. hibah support travel.
Paragraf:
- Kepiye DEBRA UK ndhukung wong sing manggon karo EB
- Ngakses layanan kesehatan spesialis EB
- Where pusat spesialis EB dumunung
- Dhukungan kanggo lelungan menyang janjian kesehatan EB
- Manajemen resep EB
carane DEBRA UK supports wong sing manggon karo EB
Manggon karo EB bisa nduwe pengaruh ing akeh bidang urip sampeyan. Ngluwihi perawatan medis, iki bisa uga kalebu hubungan, pendhidhikan, pakaryan, finansial, lan akomodasi sampeyan. kita Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB kene kanggo ndhukung sampeyan liwat tantangan iki nanging kita bisa. Kita mbantu komunitas EB kanthi informasi, dhukungan praktis, finansial lan emosional, bimbingan lan advokasi.
Kita mung nelpon Senin-Jumat 9am-5pm ing 01344 771961 (pilihan 1). Njaba jam iki sampeyan bisa tansah email kita ing communitysupport@debra.org.uk utawa ninggalake pesen lan kita bakal bali menyang sampeyan sanalika bisa.
Ngakses layanan kesehatan spesialis EB
Yen sampeyan duwe EB nanging ora ana ing perawatan tim spesialis EB, GP bisa ngrujuk sampeyan. Mangga gunakake template layang sing kasedhiya ing ngisor iki kanggo dikirim menyang GP sampeyan.
Minangka pasien, sampeyan uga duwe hak kanggo njaluk konsultan sing dipilih. Sampeyan bisa ngerteni luwih akeh babagan apa pilihan sampeyan duwe hak kanggo nggawe ing Situs web NHS.
Layanan perawatan sekunder, kalebu rujukan menyang pusat spesialis, kasedhiya kanggo wong sing manggon ing Inggris. Kanggo informasi luwih lengkap babagan ngakses layanan NHS yen sampeyan ngunjungi saka luar negeri, bukak Situs web NHS.
Wong sing duwe EB kerep duwe kabutuhan sing rumit, mula bisa uga ana macem-macem tim spesialis kesehatan sing kerja bareng. Tim iki bisa uga kalebu konsultan, dokter gigi, ahli diet, podiatrist, fisioterapis, lan perawat spesialis.
Iki dudu dhaptar lengkap, lan yen sampeyan duwe janjian, tim EB spesialis bakal nggarap sampeyan kanggo nggawe rencana perawatan sing paling apik kanggo sampeyan.
Pedoman Praktek Klinis (CPGs) minangka sakumpulan rekomendasi kanggo perawatan klinis, adhedhasar bukti sing dipikolehi saka ilmu medial lan pendapat ahli. CPG iki mbantu para profesional kesehatan ngerti cara paling apik kanggo nambani wong sing kena EB, mula bisa uga migunani kanggo nuduhake sawetara janjian sampeyan.
Kita uga nggawe pandhuan manajemen pasien EB kanggo profesional kesehatan, menehi saran babagan perkara sing kudu dihindari lan tips sing migunani nalika nemoni wong sing duwe EB.
Tim Dhukungan Komunitas EB DEBRA kerjane rapet karo pusat EB spesialis. Kita ajeg rawuh ing klinik, nawakake dhukungan kanggo anggota lan kolega NHS.
Tim Dhukungan Komunitas EB tansah kontak karo pusat EB, sing asring ngrujuk pasien menyang kita kanggo dhukungan luwih lengkap babagan EB. Tim kita uga mbantu karo panuntun dhumateng, advokasi, keuntungan, dhukungan emosi, care care lan kulawarga, pendidikan, lan keuangan.
Where pusat spesialis EB dumunung
ana papat pusat EB spesialis ing Inggris lan siji ing Scotland, nyediakake layanan kanggo bocah lan wong diwasa. Sampeyan bisa ngerteni luwih akeh babagan iki pusat spesialis, yaiku dumunung ing:
Rumah Sakit Great Ormond Street
Great Ormond Street , London, WC1N 3JHRumah Sakit St Thomas
Westminster Bridge Road, London, SE1 7EHRumah Sakit Solihull
Lode Lane, Solihull, B91 2JLRumah Sakit Birmingham Anak
Steelhouse Lane, Queesway, Birmingham, B4 6NHRumah Sakit Royal kanggo Anak & Rumah Sakit Universitas Ratu Elizabeth
1345 Govan Road, Glasgow, Skotlandia, G51 4TFElinga yen pusat spesialis EB bisa beda-beda nalika ngatur janjian. Mangkene sing kudu dingerteni kanggo saben pusat:
Rumah Sakit Solihull
Batal utawa jadwal maneh janjian:
- Pasien kudu ngubungi administrator EB ing 0121 424 5232.
- Yen Rumah Sakit Solihull kudu mbatalake janjian, administrator bakal nelpon kanggo menehi saran lan ngirim surat sing menehi tanggal janjian liyane.
Rumah Sakit Wanita lan Anak Birmingham (BWCH)
Batal utawa jadwal maneh janjian:
- Pasien bisa nelpon utawa ngirim email menyang tim perawat utawa hubungi sekretaris EB.
- Yen BWCH kudu mbatalake janjian, dheweke bakal nelpon lan ngirim sms pasien, lan tindakake karo surat sing nawakake tanggal janjian liyane.
Rumah Sakit Great Ormond Street (GOSH)
Batal utawa jadwal maneh janjian:
- Saben pasien saiki wis mlebu ing MyGOSH App sing ngidini sampeyan komunikasi karo tim GOSH. Kabeh panjalukan babagan janjian kudu diajukake liwat app.
- Utawa, pasien bisa ngubungi tim EB kanggo mbatalake janjian liwat telpon ing 0207 829 7914. Mangga ninggalake pesen singkat kanthi jeneng anak utawa nomer rumah sakit.
- Yen GOSH kudu mbatalake klinik, tim bakal nelpon utawa ngirim surat menyang pasien.
Rumah Sakit St Thomas
Batal utawa jadwal maneh janjian:
- Patients bisa nggawe panjalukan liwat Situs web DrDoctor utawa hubungi koordinator EB rumah sakit. Utawa, pasien bisa ngubungi Spesialis Perawat Klinis EB sing diparengake. Koordinator bakal nggawe owah-owahan lan ngandhani tim perawat gumantung saka jinis kunjungan.
- Yen klinik dibatalake, koordinator bakal ngubungi pasien liwat telpon kanggo nganyari babagan wektu janjian anyar.
Glasgow Royal Infirmary lan Rumah Sakit Anak
Batal utawa jadwal maneh janjian:
- Tim EB bakal ngubungi pasien udakara seminggu sadurunge janjian. Nalika dheweke ngubungi sampeyan, sampeyan bisa ngrembug babagan jadwal maneh yen dibutuhake.
- Utawa, sampeyan bisa langsung hubungi tim EB ing 0141 201 6447.
Dhukungan kanggo lelungan menyang janjian kesehatan EB
We offer hibah lan cara kanggo ndhukung sampeyan lelungan kanggo janjian kesehatan EB, uga kegiatan lan acara DEBRA UK.
Yen sampeyan duwe diagnosa EB, ana ing perawatan saka salah siji pusat spesialis, lan mbutuhake bantuan kanggo lelungan menyang janjian, sampeyan bisa uga layak kanggo dhukungan saka Skema Biaya Perjalanan Kesehatan NHS. Iki bakal ngidini sampeyan njaluk mbalekaken biaya lelungan sing cukup. Mangga bukak situs web NHS kanggo ngerteni luwih akeh babagan skema kasebut lan deleng yen sampeyan layak.
Sampeyan uga bisa nyuda masarakat umum biaya transportasi karo opsi kaya a Wong Cacat Railcard utawa Pass Bus Wong Cacat.
Manajemen resep EB
Bisa uga butuh wektu kanggo ngatur janjian EB, resep, lan kabeh masalah kesehatan liyane. Kanggo nyuda stres sing kedadeyan, akeh anggota DEBRA UK nggunakake layanan pangiriman omah, kayata Kesehatan Bullen.
Bullen spesialis ing kabutuhan perawatan tatu lan nawakake layanan resep kanggo pasien epidermolysis bullosa, ing ngendi dheweke ngirim resep, kalebu dressing, menyang omah. Kanggo informasi luwih lengkap, bukak situs web Bullen.
Sampeyan bisa uga layak kanggo nampa free NHS resep, lan sampeyan bisa mriksa apa sing layak kanggo nampa ing website NHS.
Yen sampeyan mbayar akeh resep NHS, sampeyan bisa nyimpen dhuwit karo a Sertifikat Prabayar Resep (PPC). A PPC nyakup kabeh resep NHS preduli saka jumlah item sing dibutuhake. Situs web NHS nawakake informasi luwih lengkap babagan macem-macem opsi PPC, biaya, lan carane sampeyan bisa nglamar.