Situs web iki nggunakake cookie supaya kita bisa nyedhiyani pengalaman panganggo sing paling apik. Informasi Cookie disimpen ing browser lan nglakoni fungsi kayata ngenali sampeyan nalika sampeyan bali menyang situs web kita lan ngewangi tim supaya ngerti bagian-bagian situs web sing paling sampeyan narik kawigaten lan migunani.
Pain lan gatel kanggo pasien EB
Saiki ora ana obat kanggo epidermolysis bullosa (EB) lan ing DEBRA UK kita kerja keras kanggo ngganti iki. Nanging, ana perawatan sing bisa mbantu nyuda nyeri EB lan manajemen gatal, uga gejala liyane. Tim kesehatan spesialis EB sampeyan bakal bisa menehi saran babagan perawatan sing cocog kanggo kasus individu, nanging ing ngisor iki ana ringkesan umum babagan panyebab lan perawatan kanggo loro gejala umum kasebut.
Yen sampeyan ora ana ing tim kesehatan spesialis EB, takon dhokter sampeyan kanggo ngrujuk sampeyan. Sampeyan bisa ngerteni luwih akeh babagan ngakses perawatan kesehatan spesialis, kalebu surat rujukan cithakan sing bisa digunakake, ing kaca perawatan medis.
Kaca iki uga kalebu informasi babagan hibah dhukungan finansial sing nyakup macem-macem item, kalebu perkara kaya penggemar lan produk spesialis kanggo mbantu nyuda sawetara gejala EB.
Paragraf
1. Panyebab lara
2. Ganti klambi
3. Infeksi
4. Kaku lan turu
5. EB pain relief
6. Manajemen gatel kanggo EB
7. Dhukungan Dhukungan DEBRA UK
8. Sumber daya ekstra
Penyebab lara
Ana akeh alasan rumit kenapa wong sing duwe EB ngalami rasa lara. Ngenali panyebab nyeri iku penting supaya saran sing tepat kanggo nyuda rasa nyeri bisa ditawakake. Yen sampeyan nandhang lara lan butuh dhukungan, tim kesehatan EB sampeyan bakal bisa menehi saran lan mbantu sampeyan ngatasi rasa nyeri.
Kanggo dhukungan emosional lan bantuan praktis, kayata dhukungan finansial kanggo mbiayai barang-barang sing bisa mbantu nyeri lan gatel, hubungi Tim Dhukungan Komunitas EB.
Sawetara alasan kanggo nyeri saka EB yaiku:
- Situs blister lan penyembuhan blister.
- Area kulit mundhut.
- mbukak tatu.
- Lesi ing membran mukus (jaringan sing ngetokake lendir lan garis rongga lan organ, contone tutuk, tlapukan, weteng, lsp), kornea (bagean ngarep mata), lan saka komplikasi non-kutan (ora ana hubungane karo kulit).
- Infeksi.
- Aplikasi saka dressings sing salah utawa perawatan topikal.
- Nalika dressings diganti.
- Internal blistering.
- Trauma ing kulit kaya rub utawa bang.
- Panas banget
- Sensitivitas kanggo produk kayata deterjen lan deodoran.
- Bahan sandhangan.
- Penyebab sing ora dingerteni.
Yen sampeyan ngerti sebabe sampeyan ngalami lara (sanajan ana panyebab sing ora dingerteni), sampeyan bisa kerja bareng karo tim kesehatan EB menyang rencana kanggo ngilangi rasa nyeri EB.
Bagean ing ngisor iki menehi sawetara tips umum kanggo nyuda rasa nyeri kanggo wong sing duwe EB. Nanging, apa sing bisa digunakake kanggo wong siji bisa uga ora bisa digunakake kanggo wong liya, mula sampeyan kudu njaluk saran saka tim kesehatan babagan kahanan individu lan jinis EB.
owah-owahan EB klamben
Owah-owahan klamben sing dibutuhake kanggo ngatur EB bisa banget nyusahake lan nglarani, nanging minangka bagéan saka perawatan kulit, tatu lan blister sing biasa (kadhangkala saben dina).
Blisters kudu lanced sanalika bisa kanggo nyegah wong-wong mau nyebabake pain lan karusakan luwih; gêdhe lêlup = gêdhe tatu. Pembentukan lepuh lan rusak kulit bisa nyebabake rasa nyeri sing signifikan, sanajan sawetara wong sing ngalami EB uga nglaporake nyeri nalika ora ana lepuh. Sawise blister wis lanced, kudu disandangi kanggo nglindhungi tatu nalika kulit nyoba kanggo waras.
Sampeyan bisa nemokake informasi luwih lengkap babagan ngrawat lepuh ing kaca perawatan kulit lan tatu, lan link menyang pandhuan pasien DEBRA International ing bagean sumber ing ngisor kaca iki.
"Sing paling angel babagan EB yaiku ndeleng anak sampeyan lara, ngerti yen perawatan sing sampeyan lakoni nyebabake kesusahan." Katie, mbok Jamie sing duwe EB abot
Wektu sing ditindakake kanggo ngrampungake owah-owahan klamben bisa beda-beda, saengga kanggo nyuda rasa nyeri sing paling apik, disaranake kanggo ngrampungake owah-owahan klamben ing wektu paling sethithik. Ana macem-macem dressings sing kasedhiya, lan pilihan saka klamben sing paling cocok iku penting. Umpamane, bayi sing kena pengaruh abot mbutuhake penanganan minimal lan bisa uga mbutuhake klamben sing bisa tetep ana sawetara dina. Kajaba iku, dressings non-adhesive penting banget kanggo nyuda karusakan lan nyeri. Yen klamben adesif ditrapake kanthi salah, ana produk penghapus adesif sing bisa mbatesi karusakan ing kulit.
Tim kesehatan spesialis EB duwe keahlian ekstensif ing wilayah iki lan bakal bisa menehi saran babagan rencana perawatan sing bener ing kasus individu. Sampeyan bisa ngubungi spesialis kesehatan, utawa yen sampeyan ora duwe akses menyang spesialis EB, hubungi Tim Dhukungan Komunitas EB kita sing bakal seneng nulungi sampeyan karo pitunjuk.
Sampeyan uga bisa ngerteni luwih akeh babagan layanan ganti omah sing bisa digunakake, kayata Bullen Healthcare, ing kaca perawatan medis.
Infeksi
Luka sing mbukak utawa kulit mentah bisa kena infeksi lan mbutuhake perawatan cepet kanggo nyegah rasa lara lan karusakan luwih lanjut. Infèksi streptokokus (bakteri) bisa nglarani. Salah sawijining panyebab infèksi sing paling umum yaiku kebersihan tangan sing ora apik, mula ngumbah tangan kanthi tliti lan peralatan sing resik penting nalika njeblug lepuh lan ganti klambi.
Tandha yen wilayah kulit wis kena infeksi kalebu:
- Redness lan panas ing saindhenging wilayah.
- Wilayah bocor pus utawa discharge banyu.
- Crusting ing lumahing tatu.
- A tatu ora mari.
- Garis abang utawa garis sing nyebar saka blister, utawa kumpulan blisters.
- Suhu dhuwur (mriyang) 38C (100.4F) utawa luwih dhuwur.
- Ambu sing ora biasa.
Hubungi GP utawa panyedhiya kesehatan nalika tandha infeksi pisanan. Perawatan bisa uga kalebu krim antiseptik, antibiotik, gel, klamben khusus lan kanggo dhukungan jangka panjang sampeyan bisa nambah kekebalan liwat nutrisi lan suplemen diet. Nutrisi penting banget amarga nutrisi bisa ilang liwat cairan tatu. Ngomong karo spesialis kanggo ngrembug rencana nutrisi sing paling apik kanggo sampeyan amarga saran nutrisi kanggo wong sing duwe EB bisa uga beda karo wong sing ora duwe EB.
Stress lan turu
Kaku lan kurang turu bisa dadi masalah nalika nangani tatu sing lara lan bisa ngaruhi penyembuhan luka EB lan kemampuan kanggo ngatasi rasa nyeri. Gejala kasebut bisa didandani liwat teknik manajemen stres, suplemen nutrisi, obat-obatan, meditasi, mindfulness lan intervensi kesejahteraan liyane.
Tim kesehatan sampeyan bakal bisa ndhukung sampeyan kanggo nemokake perawatan sing tepat kanggo sampeyan lan ana sawetara tautan ing bagean sumber daya ing ngisor iki kanggo dhukungan tambahan, kayata Saran pikiran kanggo ngatasi masalah turu.
Dhukungan dhukungan kita uga bisa nyedhiyakake barang sing bisa mbantu turu, kayata penggemar supaya sampeyan tetep kelangan, utamane nalika cuaca panas, lan toppers amben kulit wedhus kanggo nyuda gesekan ing kulit.
nyeri EB
Ana macem-macem pilihan kanggo mbantu nyuda rasa nyeri EB gumantung saka jinis lan keruwetan nyeri, kalebu krim, gel, obat lisan lan intervensi psikologis.
Ing sawetara kasus, kanthi EB entheng, obat nyeri sing over-the-counter kayata parasetamol bisa menehi relief, nanging asring mbutuhake obat sing luwih kuat lan kasedhiya liwat panyedhiya kesehatan. Morfin bisa diwènèhaké, utamané sadurunge ngganti klamben, lan solusi sukrosa lisan wis kabukten migunani sadurunge lan sak prosedur ing bayi anyar.
Wigati dimangerteni, NHS menehi saran supaya bocah-bocah ing umur 16 taun aja diwenehi aspirin amarga ana risiko cilik sing bisa nyebabake kondhisi serius sing diarani Reye's Syndrome.
Ngurangi wektu kanggo ngganti klamben lan milih sandhangan lan bahan sing cocog bisa mbantu nyuda rasa nyeri. Sampeyan uga bisa nggunakake cithakan kanggo ngethok dressings ing advance, mulane nyuda wektu sing individu ngalami kasusahan.
Sawetara wong sing manggon karo EB nemokake manawa nindakake perkara sing disenengi, kayata ngrungokake musik, mbuwang wektu karo wong liya, metu ing njaba, dolanan game utawa nonton TV nyedhiyakake gangguan sing migunani. Nggunakake teknik mindfulness lan napas ing antarane intervensi kesejahteraan liyane uga bisa mbiyantu.
Tim ing pusat kesehatan spesialis EB bisa ndhukung sampeyan kanthi teknik manajemen nyeri utawa rencana krisis kanggo manajemen nyeri. Padha duwe pengalaman ekstensif ing wilayah iki lan sanadyan entheng utawa abot pain sampeyan, padha kudu bisa bantuan. Bagean sumber daya ing ngisor iki uga ngemot pranala menyang organisasi sing menehi dhukungan babagan teknik manajemen nyeri.
Strategi riset kita ngupayakake penyembuhan lan menehi perawatan obat sing efektif kanggo kabeh jinis EB, supaya bisa ningkatake kualitas urip kanggo kabeh komunitas EB. Mangga bukak kaca riset kita kanggo informasi luwih lengkap babagan proyek kita saiki.
Manajemen gatel kanggo EB
"Salah sawijining perkara sing paling mumetake kanggo aku yaiku gatal. Kayane awakku kobong kabeh lan ana semut sing nyusup. Iku banget banget lan ora ana sing tanpa EB sing bisa ngerti sepira sejatine gatal kasebut. Maya, sing duwe EB dystrophic resesif lan minangka Duta Besar DEBRA UK
Gatal (pruritus) ditetepake minangka "sensasi sing ora nyenengake sing nyebabake scratching."
Kanthi EB, gatal bisa banget lara. Ngeruk, sing bisa angel dilawan, bisa nyebabake trauma kulit anyar lan nyebabake rusake tatu sing meh mari. Scratching uga bisa nyebabake reaksi inflamasi, sing luwih nguatake sensasi gatal.
Sawetara panyebab gatal yaiku:
- Marasake awakmu blisters.
- Kulit garing.
- Panas banget
- Inflammation.
- Kerusakan kulit sing terus-terusan amarga kedadeyan maneh blisters ing wilayah sing padha.
- Anemia.
- Sawetara opiat / opioid bisa nambah gatel.
- Sensitivitas kanggo produk kayata deterjen umbah-umbah, deodoran lan produk liyane sing kena kontak karo kulit.
- Kaku bisa nambah gatel - waca bagean sumber daya ekstra ing ngisor iki kanggo dhukungan kanggo ngatasi stres.
- Alasan liyane sing ora dingerteni utawa kombinasi faktor.
Perawatan kulit sing apik penting kanggo nyuda gatal. Sampeyan bisa nemokake sawetara saran umum ing kaca perawatan kulit lan tatu. Senajan nggusah kanggo ngeruk bisa angel kanggo nolak, sawetara wong nemokake patting area alon-alon karo gombal lembab kelangan menehi sawetara relief utawa njupuk adus kelangan. Yen keruwetan mbutuhake, ana obat-obatan sing kasedhiya kayata krim topikal lan salep.
Tip liyane sing migunani kanggo ngilangi gatel ing EB kalebu mesthekake yen sampeyan wis cukup terhidrasi, ngindhari overheating lan ngelingi produk sing kena kontak karo kulit. Teknik relaksasi, napas lan mindfulness bisa nyedhiyakake relief, asring digabungake karo perawatan medis lan prilaku liyane. Solusi sing beda-beda bisa digunakake kanggo wong sing beda-beda, mula luwih becik ngrembug kabutuhan individu karo tim kesehatan.
Dhukungan dhukungan DEBRA UK
Kita nawakake pendanaan kanggo macem-macem dana kanggo ndhukung kesejahteraan fisik lan mental anggota nalika kesulitan finansial utawa minangka pangenalan biaya tambahan kanggo urip karo EB. Anggota bisa njaluk hibah sing nyakup macem-macem barang, kalebu lelungan lan akomodasi kanggo mbantu nekani janjian kesehatan spesialis EB sing penting, kontribusi kanggo nginep ing salah sawijining omah liburan, lan produk spesialis kanggo mbantu nyuda sawetara gejala EB lan urip. luwih mandiri.
Mangga deleng ringkesan hibah dhukungan kanggo ngerteni luwih akeh, kalebu ringkesan hibah sing ditawakake kanthi conto lan kritéria kelayakan.
Buku Diagnosa Laboratorium
Pandhuan lengkap kanggo nguji lan diagnosa kanggo wong sing manggon karo EB ing situs web DEBRA International.Situs web NHS
Informasi umum babagan EB lan diagnosis.Tindakan ing Pain
Dhukungan lan saran umum kanggo wong sing nandhang lara kronis.Nyeri Nyeri
Pain Concern tujuane kanggo ningkatake uripe wong sing lara lan sing ngrawat.Meditainment
Meditasi gratis kanggo ngilangi rasa lara.Mind
A amal sing nawakake dhukungan umum kanggo kesejahteraan mental, kalebu ngatasi masalah turu.Kaca diterbitake: Oktober 2024
Tanggal review sabanjure: Maret 2026