Ing dina Kamis tanggal 30 Juli 2026, Presiden DEBRA UK, Graeme Souness CBE, ketemu karo Menteri Pertama John Swinney ing Bute House ing Edinburgh kanggo ngrembug epidermolisis bullosa (EB), kondisi kulit genetik sing langka lan nglarani banget sing mengaruhi bocah-bocah lan wong diwasa ing saindenging Skotlandia.

DEBRA UK makarya kanggo mesthekake yen swara komunitas EB dirungokake dening para pembuat kebijakan, panyedhiya layanan kesehatan, lan para pengambil keputusan. Rapat kaya iki mbantu nyoroti tantangan sing diadhepi wong sing urip karo EB lan nguatake kabutuhan kanggo ldhukungan lan tindakan jangka panjang.

 

Rapat kasebut menehi kesempatan penting kanggo ningkatne kesadaran tantangan saben dina sing diadhepi wong sing urip karo EB lan kabutuhan penting kanggo dhukungan, riset, lan akses menyang perawatan sing terus-terusan.

 

Graeme ngendika:

"Matur nuwun kanggo Menteri Pertama sing wis ngluangake wektu kanggo ngrungokake langsung babagan kasunyatan urip karo EB lan bedane sing bisa digawe saka pangerten sing luwih gedhe."

Isih akeh sing kudu ditindakake kanggo ngupaya anggota kita, nanging Menteri Pertama kepengin banget kolaborasi kanggo perawatan sing luwih apik lan ningkatake kesadaran babagan EB.

Seneng banget bisa ngobrol karo dheweke.”

Diskusi kasebut nggambarake pangerten bareng babagan pentinge ningkatake Kesadaran lan njamin manawa wong sing urip karo EB nampa support lan care padha kudu.

 

DEBRA UK nampani kesempatan kanggo kerja bareng karo pemerintah, pimpinan layanan kesehatan, lan mitra ing saindenging Inggris kanggo ningkatake asil kanggo kabeh wong sing kena pengaruh EB.

Panjenengan saged mbantu nyelesekake EB ing agenda. 

Menawi panjenengan kepéngin ningkataken kesadaran babagan epidermolisis bullosa (EB) kaliyan MSP, MP, utawi wakil rakyat sanèsipun, sumangga sinau langkung kathah babagan peran Pemasaran lan Komunikasi kanggé anggota.