Klinik Aplikasi pisanan kita - ningkatake riset kanthi nglibatake wong sing kena EB
Riset kanggo ngobati gejala EB bakal nambah urip, nanging kepiye para peneliti mutusake gejala utawa obat apa sing kudu disinaoni? Kepiye carane ngerti apa sing dikarepake wong sing manggon karo EB supaya kita mbuwang dana larang kanggo riset? Luwih akeh, kita nyoba melu anggota kanggo nuntun arah riset EB lan setuju yen "... penting banget kanggo pasien, kanggo rapat karo peneliti, "minangka salah sawijining peserta Klinik Aplikasi ngandika.
Swara rolas anggota DEBRA UK gabung papat peneliti ing acara online kita sing a "Inisiatif sing apik" lan "... kesempatan sing apik kanggo metu saka gelembung lab lan komunikasi karo wong sing nyata."
Salah sawijining peserta nerangake minangka…
"Pengalaman inovatif sing ngidini wong awam takon, menehi komentar lan luwih ngerti lan ngapresiasi peneliti."
Anggota bisa takon peneliti babagan pakaryane lan ngerteni luwih rinci babagan apa sing ana ing pipa kanggo riset EB.
"Aku nemokake cara sing apik kanggo ngerti proyek kasebut lan menehi saran sing penting kanggo peneliti sing bakal mbantu nalika ngirim proyek kanggo pendanaan. Aku uga mikir iki minangka cara sing apik kanggo ndeleng manawa proyek kasebut bakal mbantu wong-wong sing manggon karo EB saben dina.
Peneliti nampa umpan balik saka anggota babagan usulan-usulan kasebut lan supaya kita ngerti manawa bakal ana perbaikan ing desain proyek kasebut, uga carane nerangake pakaryane amarga iki.
"Aku entuk umpan balik sing penting babagan akeh aspek utama proyekku. Contone, aku nemtokake cara sing paling trep kanggo ngirim obat menyang pasien.
Klinik Aplikasi minangka…
"Cara sing apik kanggo melu lan entuk umpan balik, aku ngormati banget lan aku yakin bisa mbantu kita nambah proyek."
Tenggat wektu kanggo nglamar pendanaan riset 2024 ing pungkasan Maret tegese peneliti duwe wektu kanggo njupuk komentar saka anggota ing Klinik Aplikasi sadurunge ngirim proposal. Pangarep-arep kita yaiku kanthi nglibatake anggota ing tahap desain, riset sing didanai bakal luwih gampang kanggo para anggota kita ngerti lan dideleng; iku bakal dirancang karo masyarakat EB ing jantung, lan wekasanipun ngasilaken asil sing luwih cocog kanggo anggota kita.
Salah sawijining peneliti ujar…
"Aku nampa umpan balik saka DEBRA UK ing wektu sing paling larang ing proses nulis hibah."
Ing wulan April, anggota kita duwe kesempatan kanggo mbantu kita mutusake riset apa sing dibiayai kanthi mriksa salah siji utawa kabeh aplikasi sing diajukake kanggo pendanaan riset. Iki mbutuhake udakara 15 menit saben aplikasi, lan taun kepungkur, skor lan komentar kasebut ningkatake proses penghargaan kita. Sampeyan ora perlu duwe kawruh ilmiah kanggo melu mriksa aplikasi minangka anggota DEBRA. Dipengaruhi langsung dening EB nggawe keahlian kanthi pengalaman sing nggawe wawasan lan pendapat sampeyan penting kanggo proses penghargaan hibah riset lan ing Klinik Aplikasi.
Napa ora melu taun iki kanggo mbantu kita mutusake riset EB apa sing bakal didanai?
Klinik Aplikasi dimoderasi dening anggota Tim Riset DEBRA UK sing njaga acara kasebut kanthi wektu, nanging diskusi kasebut langsung nganti menit pungkasan lan nggawe akeh peserta sing pengin luwih akeh. Matur nuwun kanggo kabeh peneliti lan anggota DEBRA sing rawuh kanggo nggawe a “…pengalaman sing bermanfaat banget” lan "motivasi kanggo kabeh riset ilmiah mangsa ngarep".
Mangga teka maneh taun ngarep!