Mungkasi panjaluk nyeri
Panjaluk cepet £20 yuta kanggo ngowahi kualitas urip wong sing nandhang epidermolisis bullosa (EB)
Kanggo wong sing nandhang EB, rasa lara ora mung kedadeyan sepisan-sepisan. Iku terus-terusan. Ora ana kendhat. Ora mungkin bisa ngindhari.
Kulit rapuh kaya swiwine kupu-kupu.
Tatu sing melepuh lan suwek mung kanthi didemek sithik wae.
Ganti klambi nganti pirang-pirang jam sing nglarani. Saben dina tanpa istirahat.
Anak-anak wedi karo pelukan wong tuwa amarga katresnan uga bisa nglarani.
Kulawarga-kulawarga padha ndeleng wong-wong sing ditresnani nandhang sangsara, ngerti yen EB bisa saya parah suwe-suwe. Korbane fisik lan emosional: rasa lara sing ora ana enteke, tatu sing katon, perawatan sing ora ana enteke.
Dokter nindakake kabeh sing bisa ditindakake, nanging perawatan saiki mung bisa ngurangi gejala — ora nyegah EB berkembang.
Isih mung ana siji perawatan obat sing disetujoni — lan durung ana tambane.
Iki urip karo EB saiki. Nanging ora kudu sesuk. Dhukungan sampeyan kanggo aplikasi Stop the Pain £20m bisa mbiayai perawatan lan dhukungan saiki lan riset kanggo perawatan sing ngganti urip.
Dhukungan panjenengan saged ngurangi rasa lara dina iki — lan mbantu ngowahi masa depan EB.
Saben hadiah bisa mbantu nyedhiyakake perawatan spesialis saiki lan ndorong riset babagan perawatan sing bisa nambani tatu EB luwih cepet, nyuda rasa nyeri lan gatel, lan menehi kulawarga wektu sing larang regane.
"Rasa lara sing dirasakake wong sing kena EB meh ora bisa dibayangake. Aku wis ketemu karo akeh banget wong sing kena EB sing wis ora ana maneh karo kita. EB njupuk kabeh saka dheweke — lan bebener sing kejem yaiku luwih akeh nyawa sing bakal ilang kajaba kita cepet-cepet mbiayai perawatan sing dibutuhake kanggo ngalangi, mungkasi, lan sawijining dina mungkasi rasa lara saka kondisi sing ngrusak iki."
Sajrone telung taun sabanjure, misiku minangka Presiden DEBRA jelas: kanggo nggawa kita luwih cedhak, luwih cepet, menyang masa depan ing ngendi ora ana sing kudu urip kanthi rasa lara EB sing ora ana enteke. Nanging kita ora bisa nindakake tanpa dhukungan sampeyan. Sumbangan sampeyan bisa mbantu mbiayai generasi peneliti EB sabanjure, nguji limang perawatan obat potensial liyane, nambah pangerten kita babagan EB, lan terus menehi perawatan lan dhukungan spesialis sing nggawe prabédan kanggo kulawarga sing urip karo EB saiki.
Tulung wenehana apa wae sing kok isa. Saben dhuwit, saben hadiah, saben tumindak dhukungan nggawa kita selangkah luwih cedhak kanggo mungkasi rasa lara EB — kanggo salawase.
Matur suwun. "
– Graeme Souness CBE, Presiden DEBRA
Bebarengan, kita bisa nandur modal £20 yuta kanggo mbantu wong sing duwe EB urip ora mung luwih dawa, nanging uga luwih apik.
Kanthi dhukungan panjenengan, kita saged:
- Rekrut generasi peneliti EB sabanjure — nandur modal £2 yuta kanggo nggawa pikiran lan momentum anyar menyang lapangan iki.
- Uji coba limang perawatan obat EB potensial liyane — nandur modal £3 yuta kanggo ningkatake kemungkinan ngamanake perawatan obat sing efektif kanggo saben bentuk utama EB.
- Ngembangake pangerten babagan nyeri, gatel, inflamasi, lan prevalensi EB — nandur modal £5 yuta kanggo ngatasi gejala sing ndominasi urip saben dina.
- Njaga layanan perawatan lan dhukungan EB sing penting sajrone limang taun sabanjure — nandur modal £10 yuta kanggo mesthekake yen kulawarga ora ngadhepi EB dhewekan.
Carane sampeyan bisa bantuan
Kowé isa mbantu ngendhegake rasa lara EB — pendanaan perawatan lan dhukungan kanggo dina iki lan terobosan riset kanggo sesuk.
- Nggawe sumbangan — ndanai perawatan vital dina iki lan riset babagan perawatan EB kanggo sesuk.
- Ngumpulake dana kanthi caramu dhewe — nampa tantangan, nganakake acara, utawa nglumpukne komunitas sampeyan.
- Ninggalake hadiah ing karsamu — nggawe warisan sing langgeng kanggo wong-wong sing kena pengaruh EB.
- Nuduhake panyuwunan iki — tulungi luwih akeh wong ngerti EB lan tumindak saiki.
- Play lotre DEBRA — dhukung wong-wong sing nganggo EB lan entuk kesempatan menang £25,000 saben minggu.
Tonton cuplikan cekak utawa lengkap saka Ambassadors Afternoon kanggo ngerti luwih lengkap babagan seruan Stop the Pain lan dampak sing bisa ditimbulake dhukungan sampeyan:
Kepriye wae sampeyan ndhukung Stop the Pain, sampeyan bisa mbantu nggawa pangarep-arep, perawatan sing luwih apik, lan masa depan sing bebas saka rasa nyeri EB.