Skip isi

BE prabédan kanggo EB

Spanduk sing nampilake pasien enom lan peneliti khusus nganggo mikroskop. Kontribusi sampeyan pancen ngidini sampeyan "Dadi prabédan kanggo EB." Nyumbang dina iki.

 

2023 minangka taun penting kanggo komunitas epidermolysis bullosa (EB). Banding 'A Life Free of Pain', sing didhukung dening akeh sampeyan lan kalebu Wakil Presiden DEBRA, Graeme Souness, nglangi ing Saluran Inggris, nggawa EB menyang perhatian publik, lan menehi dana sing dibutuhake banget sing bisa nggawe EB pisanan. Uji coba klinis repurposing obat bakal ditindakake.

Ana isih akeh sing kudu ditindakake, sanajan…

EB minangka kondhisi kulit blistering genetik sing langka sing nyebabake kulit dadi blister lan sobek nalika disentuh, nyebabake lepuh sing nyenyet, tatu mbukak, lan gatel banget. Wong sing duwe EB urip kanthi rasa lara sing terus-terusan, lan butuh dhukungan sampeyan saiki.

Sampeyan bisa dadi prabédan kanggo wong sing manggon karo EB

Tujuan saka banding 'BE the difference for EB' yaiku kanggo ngunggahake £5m. Kanthi pendanaan iki, kita bakal:

  • nawakake konseling kesehatan mental spesialis lan sumber daya kanggo komunitas EB.
  • nawakake luwih akeh hibah finansial kanggo komunitas EB, kalebu pendanaan kanggo produk spesialis kanggo ngenthengake gejala EB, lan hibah lan/utawa signposting kanggo dhukungan finansial sing kasedhiya kanggo mesthekake yen saben anggota bisa rawuh janjian kesehatan EB sing penting.
  • nawakake akses nasional menyang Tim Dhukungan Komunitas DEBRA EB, kalebu program acara EB Connect regional.
  • nyepetake program repurposing tamba kita ngupaya kanggo ngamanake pangobatan tamba efektif kanggo saben jinis EB. 

Kanthi dhukungan, kita bakal terus nandur modal ing uji klinis sing nggunakake obat-obatan sing penting banget kanggo mesthekake yen ing mangsa ngarep ana perawatan obat sing efektif kanggo saben jinis EB.

Dhukungan sampeyan uga bakal ngidini kita nyedhiyakake program perawatan lan dhukungan komunitas EB sing luwih apik sing penting kanggo ningkatake kualitas urip kanggo wong sing manggon karo EB saiki.

Mangga nyumbang dina iki. Saben tumindak nggawa kita selangkah luwih cedhak karo jagad sing ora ana sing nandhang lara EB.

DONATE Dinten iki