Nalika bengi paling dawa ing taun, sawetara kulawarga ngadhepi pepeteng sing luwih jero tinimbang wengi.
Natal kepungkur, tinimbang ngrayakake, Ben lan Alice wedi banget. Anak wadon sing nembe lair, Darcie, ora ana kulit ing bangkekan cilik. Kukune durung kawangun. Ora ana sing ngerti sebabe.
Sawise kunjungan rumah sakit sing ora kaetung, dheweke entuk diagnosis: epidermolisis bulosa (EB) – kondisi langka lan nglarani sing ndadekake kulit dadi rapuh kaya swiwi kupu. Darcie duwe salah sawijining bentuk sing paling abot, ora mung mengaruhi kulit, nanging uga organ internal.
Dokter ngandhani yen dheweke ora bisa urip kepungkur.
"Gelembung kabungahan kita pecah dadi pirang-pirang yuta. Kita butuh pitulung."
Bantuan kasebut teka saka DEBRA
Matur nuwun kanggo DEBRA Tim Dhukungan Komunitas EB, Ben lan Alice nampa:
- Sandhangan tanpa jahitan supaya Darcie bisa nganggo rasukan ayu tanpa pain
- Lapisan kulit wedhus kanggo nglindhungi kulit alus dheweke
- A ganti meja kanggo ngenthengake ketegangan ing punggung
- Dhukungan emosi saka garis uripe, Amelia
"Sadurunge DEBRA, kita kudu nyandhang dheweke nganggo sandhangan sing metu. Saiki dheweke katon kaya bayi liyane - lan iki tegese jagad iki kanggo kita."
Sumbangan sampeyan bisa dadi cahya ing pepeteng
Ing mangsa iki, sampeyan bisa mbantu luwih akeh kulawarga kaya Darcie. Hadiah sampeyan bisa mbantu DEBRA nyedhiyakake:
- Item spesialis kanggo nyuda lara saben dina
- Dhukungan emosi kanggo wong tuwa sing ngadhepi tantangan sing ora bisa dibayangake
- Pangarep-arep kanggo masa depan karo perawatan lan tamba
Apa sumbangan sampeyan bisa didanai
- £10 bisa tuku a sendok weaning alus lan sikat untu spesialis kanggo bayi kaya Darcie kanggo bantuan supaya luwih karusakan nang tutuk.
- £25 bisa mbantu dana Manajer Dhukungan Komunitas EB kanggo nyedhiyakake layanan dhukungan lan dhukungan emosional kanggo kulawarga lan individu sing kena pengaruh EB.
- £50 bisa mbantu dana riset urip-ganti menyang pangobatan kanggo kabeh jinis EB, kanggo nyedhiyani relief saka pain lan gatel lan pangarep-arep kanggo mangsa.
Kaya lilin, urip Darcie mung bisa kobong kanggo wektu sing cendhak. Nanging nalika iku, wong tuwane pengin ngisi karo anget, katresnan lan cahya.
Apa sampeyan bakal mbantu nggawa cahya menyang wengi sing paling dawa?
Sumbang saiki lan dadi mercusuar pangarep-arep kanggo kulawarga sing manggon karo EB.
Dana sing dikumpulake kanggo bantuan DEBRA kanggo nyedhiyakake layanan dhukungan sing tujuane ningkatake kualitas urip kanggo wong sing manggon karo kabeh bentuk EB. Dheweke uga mbantu riset dana kanggo perawatan ing mangsa ngarep.